Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак

Несколько лет назад я случайно открыла журнал «Ровесник» и увидела фотографию: две прелестные девчушки в ночных рубашках, лысые после химиотерапии, дерутся подушками на кровати. На их лицах такое самозабвенное счастье и радость, что это просто потрясло меня. Так я впервые узнала про лагерь для детей с тяжелыми, угрожающими жизни заболеваниями, который в Америке открыл знаменитый актер Пол Ньюман. Он на свои деньги устроил лагерь в США (A HOLE IN THE WALL GANG CAMP), где больные дети из разных стран могли бы собраться вместе, повеселиться и побаловаться от души, «повытворять черт знает что» (слова самого Пола Ньюмана), чтобы снова почувствовать вкус жизни и начать бороться за нее с новыми силами. «Дело не в том, что дети говорят: “Спасибо вам за то, что мы здесь прекрасно провели время”. Дело в том, что они говорят: “Спасибо вам за то, что вы изменили мою жизнь”, – подчеркивает Пол Ньюман, основавший уже шесть таких лагерей в мире (в настоящее время, 2012 год, уже больше 11).

В психологии есть такой тест: ответьте на вопрос, что бы вы делали, если бы получили в подарок миллион долларов. С тех пор, как я увидела эту фотографию, я всегда отвечала: устроила бы такой лагерь в России. Судьба подарила мне удивительно щедрый подарок: в 1997 году меня пригласили поехать бесплатно поработать добровольцем-переводчиком в Летний лагерь сорванцов в замке Барретстаун (THE BARRETSTOWN GANG CAMP) в Ирландии, куда приезжают серьезно больные дети со всей Европы. В том году (1997) в нашу смену (10 дней!) там одновременно с группой детей из Москвы (10 человек, которых отбирал Институт детской онкологии и которых мы сопровождали с чудесной Наташей, психологом) были дети из Белоруссии, Грузии, Испании – всего 75 человек. В летний период обычно бывает 7 смен. Кроме того, зимой проводятся специальные программы, рассчитанные на работу в помещениях. В этом году был запущены два пилотных проекта: неделя проживания для подростков (старше 14 лет) и 4 дня для родителей вместе с больными детьми. Программа Летнего лагеря специально разработана для детей со злокачественными новообразованиями или другими серьезными болезнями крови. Из России, начиная с 1996 года, в этом лагере уже побывали свыше 100 человек. И все это абсолютно бесплатно!

По правде, поначалу даже было страшно думать об этом, потому что я много видела детей в детской онкологии, и сердце сжималось от страха, чем я смогу помочь им? Тем более, что строгие правила отбора сопровождающих (chaperon) требовали забыть про все собственные профессиональные интересы и знания, не проявлять никакой инициативы.

Но на первом же собрании в Институте детской онкологии я немного успокоилась: обычные дети, правда, более бледные, правда, слегка заторможенные, правда, более тихие, почти не смотрят в глаза, с трудом отвечают на вопросы. Честно говоря, даже слегка отлегло от сердца.

Действительно, из Москвы поехали дети в состоянии ремиссии, которые выписались из больницы несколько месяцев назад, у них уже волосы отросли после химиотерапии, анализы пришли более или менее в норму, они уже укрепили свое здоровье в наших замечательных санаториях. Как бы весь ужас болезни позади. Наши самоотверженные врачи, несмотря на всю скудость современного финансирования больниц, на самом деле делают чудеса, и все это должны знать: 70 % детей выписываются в состоянии стойкой ремиссии. Но это спокойствие кажущееся. Душевные шрамы от перенесенных страданий гораздо глубже, чем следы от уколов и шрамы от операций: надо вернуться снова в детство, научиться опять радоваться жизни, перестать бояться всех и всего, заполнить холодную пустоту в душе, образовавшуюся за многие месяцы унылой и мучительной, зачастую почти неподвижной больничной жизни.

Да и бедные родители! Им-то каково было все эти бессонные ночи и напряженные дни! А вечный страх за детей? Вы помните, что вы чувствовали, когда у вашего малыша просто поднялась температура или внезапно начался приступ аппендицита?! А тут страшный диагноз: рак, лейкоз, который, как дамоклов меч, висит над душой. И мы ведь так мало знаем, что мы сами можем сделать для своих детей. (А кстати, мы можем очень во многом им помочь, особенно тем, кто находится в состоянии ремиссии, когда врачи уже успешно справились с острым периодом болезни). Именно психологическая адаптация к жизни, стремление преодолеть зависимость от болезни, показать, как много дети могут, несмотря на определенные ограничения, разбудить в них творческий потенциал, вернуть стремление баловаться, озорничать и радоваться каждому мгновению жизни, почувствовать всеми фибрами души, как замечательна жизнь сейчас: вот ради чего создаются эти лагеря. Ребенок не собирается жить, когда вырастет. Он живет сейчас, и помочь ему сделать его жизнь более полноценной и есть миссия таких лагерей.

5 сентября 1997. Итак, мы едем! Я решила вести дневник, буду записывать, сколько успею. Мы собрались в аэропорту «Шереметьево»: взволнованные родители, последние наставления: «не промочи ноги», «не ешь мороженого!», «не бегай!». Нам всем выдали шапочки-бейсболки, и как только дети надевают их – большинство по последней моде, задом наперед – у них уже появляется блеск в глазах. К тому же многие впервые летят на самолете, а заграницу видели только в кино. К нам присоединяется группа детей из Волгограда: бледные испуганные девочки, одутловатые (после преднизолона), тихие, как мышки, мальчишки, все жмутся к своей сопровождающей, держатся особняком. Я чувствую себя, как курица, впервые выгуливающая цыплят, и все время их пересчитываю. Ошеломляющая роскошь магазина беспошлинной торговли, взлетающие самолеты – впечатления бурей обрушиваются на детей, привыкших к больничному затворничеству. Но в самолете начинают просыпаться. Скучные взрослые уже давно принимают полет, как нечто будничное: шуршат газетами, закрывают шторки окна от солнца, укрываются пледом. Детям, слава богу, еще интересно: как взлетают, как выглядят облака сверху, можно ли сфотографировать Балтийское море. Один мальчик, как потом оказалось, целый месяц изучал все карты и весь маршрут знает наизусть. Дают наушники, включают телевизор, приносят вкусный обед, бесплатно дают кока-колу – это уже «классно!»

Благополучная посадка в Шенноне: все хлопают в ладоши. Заграница встречает мелким моросящим дождичком: это главная особенность Ирландии – плюс непременная ослепительная зелень и чистота, которая поражает уже при снижении. Стыдно, но все, что я успела вспомнить про Ирландию: самая чистая экология в мире и 200 оттенков зеленого. Но уже ясно, что считать их будет некогда. Славные молодые ребята в вишневых футболках с эмблемой Барретстауна – зубчатая башня замка – окружают нас (говорят, кстати, по-русски, так что я даже расстроилась, но они утешают – в лагере почти все говорят по-английски), берут наши сумки и ведут в автобус, куда надо заходить с другой стороны: здесь левостороннее движение, это смешно и непривычно. Едем до лагеря 3 часа по довольно тряской и очень узкой дороге. Мелькают кукольные городки: 2–3 улочки, серая громада замка, шпиль вишневого костела, масса магазинчиков с яркими вывесками – обязательный джентльменский набор. Слепящая глаз зелень сочных тонов, аккуратные белые и кремовые 1–2 этажные домики, на каждом окошке и на каждом этаже снаружи висят горшочки с нежными лиловыми и белыми цветочками, потрясающая чистота. Посреди улицы цветы и даже… пальмы. И бесконечная зелень. Ощущение, что попали в городок в табакерке. Мирно пасутся холеные коровы палевого цвета, море овец, меченных синей краской. Тишина, людей и машин мало. После столпотворения предпраздничной Москвы – 850-летие – так непривычно! Посередине пути остановка: чистый туалет (даже туалетная бумага есть!), теплая вода, белые столики и скамейки. Каждый получает пакетик: бутерброды, чипсы, сок, фрукты. Дети довольны: чипсы всех сортов, фасонов и цветов. Убирают все сами: всюду плакаты с картинками и лозунг: «Сделаем Ирландию чистой». Вот бы нам начать обустраивать Россию с такой простой идеи: всегда убирай за собой мусор! Впрочем, если бы и у нас начали брать штрафы: 50 долларов за брошенную бумажку, все быстро приучились бы!

По мере приближения к лагерю возникает ощущение, что едешь в сказку: дорога становится уже, бесконечные повороты, появляются вековые аллеи, высокие стриженные зеленые изгороди, более сочные зеленые дали, холмы, где царствуют овцы, поля, где даже стога имеют совсем другую форму. Сердце замирает от непривычного ощущения мирного покоя, полного отсутствия суеты и грохота, который обычен для большого города.

Волшебный замок