История болезни. В попытках быть счастливой

Вчера была подведена черта под периодом иллюзий и началась другая жизнь. Для всех нас привычно, встречая яростное сопротивление чиновников в помощи инвалидам – самым сложным категориям граждан страны, продолжать ждать чуда и надеяться на него. А вдруг начальник или начальник его начальника, а может, мэр города, который им всем начальник, ну хоть краем уха услышит о том бесконечном беспределе, который вытворяет Департамент социальной защиты Москвы?! Так вот – это не мои иллюзии.

Мои до вчерашнего дня были иными. При ДСЗН существует Совет родителей с детьми-инвалидами. Я – мама ребенка с ДЦП. Моему сыну 17 лет. А значит, мы родились в 1994 году. Знающие люди помнят, как это было. 5 декабря роддом № 5 был открыт после “мойки”. Помыть его помыли, а вот одеял для родильного корпуса не завезли. Я рожала под детским байковым одеялом. Родился сын, очень красивый, со взрослым лицом, мальчик. Моему сыну разбили голову после родов через два часа, видимо когда перекладывали. Об этом при выписке мне тихонечко сказала старенькая медсестра. А в ночь на 6 декабря ко мне пришла “детский доктор” и сказала: “Мамочка, крепитесь, ваш мальчик очень слабенький, ну вы – молодая, еще родите”. Дальше был месяц в больнице № 13. И там все поделилось на этажи. На первом был реанимационный блок для недоношенных деток. Его возглавлял очень интересный дядька, армянин. Он спас моего сына. Внимательный, с чувством юмора, способный на правильные и добрые слова в нужный момент.

Через год и три недели, 27 декабря 1995 года, моему сыну в 18-й больнице Москвы был поставлен диагноз ДЦП. Рассказать про изящество, с которым там объявляли о неизлечимом заболевании твоего ребенка, – потерять время, подбирая матерные слова. Дальше настал период бесконечной реабилитации. Слово “лечение” в этом заболевании отсутствует. Хочешь нормального массажиста – заплати, требуется повторный курс – заплати. Не хочу тратить время, все, кто сталкивался с бесплатной медициной, знают ее цену. Прошло семнадцать лет. Детей с ДЦП рождается еще больше.

Для тех, кто не пробовал, скажу: получить в 2012 году реальную помощь от ДСЗН, положенную по закону, так же невозможно, как и в 1995. А бюджеты на эту сферу выделяются баснословные. Так, например, на программу реабилитации детей с ДЦП в Будапеште в Институт Пете (это очень востребованная программа, потому что она работает и есть хорошие результаты) в 2011 году выделено юо ооо ооо рублей, это цифра из официального отчета Департамента за 2011 год. Этим направлением занимается Потяева Татьяна Александровна, первый зам. руководителя ДСЗН г. Москвы Петросяна Владимира Аршаковича. Услугу – слово-то какое, они оказывают нам услугу! – получили 165 семей (ребенок с сопровождающим два раза в год), это со слов той же Потяевой. Делим одно на другое, получаем 303 000 рублей за одну поездку в год.

А теперь реальность:.php?topic=1671.435

Для тех, кто оплачивал поездку самостоятельно, такой же по времени курс в Институте Пете будет стоить 140 000 рублей, то есть в два раза дешевле. А ведь я привела в пример только одну из многих программ!

Господин Собянин! Если до этого момента Вы не слышали об этом, то сейчас слышите.

На все письма от родителей и ребят-инвалидов Вам и Вашему заместителю по социальной сфере Голодец Ольге Юрьевне приходил ответ за подписью начальника Управления по социальной интеграции лиц с ограничениями жизнедеятельности Калиниченко Ирины Николаевны или упомянутой Потяевой Татьяны Александровны.

А свое письмо я начала с оставшихся у меня иллюзий, так вот, мои касались роли Совета родителей при ДСЗН. В Положении о Совете есть все пункты, по которым этот Совет может реально требовать решений ото всех департаментов Москвы. Но Совет, как выяснилось, был создан не для этого. Это буфер между родителями и департаментом. Он ничего не требует, более того – и не формулирует даже задач себе, сплошное шифрование пустоты! Его возглавляет подруга Потяевой, Карпишина Ольга Александровна. В моем распоряжении находится стенограмма одного из заседаний. Приведу из него несколько фраз: