Как я сделала научное открытие

МРТ поясничного отдела позвоночника.

МРТ шейного отдела позвоночника.

Электронейромиография.

ПЭТ/КТ.

Триплексное исследование вен нижних конечностей.

Триплексное исследование артерий нижних конечностей.

Полисомнография.

Электроэнцефалограмма.

Ночная электроэнцефалограмма.

Я просто жила в больницах. Я постоянно сдавала кровь. Синдром должен же быть от чего то, если он вторичный. Но никто не был заинтересован в поиске причины этого состояния.

Я полностью доверилась своему мозгу. Выбросила все антидепрессанты и начала изучать. Я никогда ранее не интересовалась нейробиологией. Но именно сбн привел меня в науку. Дофамин и ГАМК (гамма-аминомасляная кислота) на тот момент для меня были новыми словами. Что вообще с этим делать? К кому обращаться? Я начала разрабатывать свои схемы. Свои теории. Столько блокнотов было исписано. Как же я сделала свое открытие? Да я хватала информацию из самых разных источников. У меня не было никакой базы. Стоило, конечно, изучать с самого начального этапа. Но у меня не было времени. Точнее его было много. Я же не могу спать. Но мне нужно было, как можно быстрее, получить большой объем знаний. Я порой слышу, что люди мечтают не спать. Бойтесь своих желаний. А как нам еще восполнять энергию? Сейчас я понимаю, насколько я видела ситуацию искаженно. Но откуда это вообще знать пациенту? Врачи то не знают, что такое сбн. В конце 2015 года я получила диагноз. Да. Невролог подтвердила. У меня синдром беспокойных ног. Я была невероятно счастлива. Я смогла отстоять свою позицию. Я смогла получить диагноз спустя два года. Но еще огромное количество трудностей ждало меня впереди.

Я сообщила тому самому неврологу, в которого я была влюблена, о моем диагнозе. И знаете, что удивительное? Меня же считали за сумасшедшую. А потом в этой клинике начали лечить синдром беспокойных ног. Это моя задача через боль и неверие рассказывать миру о сбн. Обидно, неприятно. Но я и правда тут воин. Война с несправедливостью. Это только одна из историй, когда со мной некрасиво поступили из-за сбн.

Глава 5. Суицид

Я жила в своем стеклянном мире. Моя сестра работает моделью. Богемное общество. Я всегда там была лишней. Когда у меня начался сбн, моя самооценка очень сильно упала. На фоне своей старшей сестры я была просто заболевшим человеком. Показы, блестящие наряды, а я плачу от сбн без остановки. Там жизнь движется вперед, а я только сижу и смотрю в стену. Моя социальная жизнь полностью отсутствовала. Я очень редко выходила из дома. Режим полностью был сбит. Я не видела белого дня. Только если в 10 утра, когда я все не могла заснуть. Врачи, кровь, кровать без сна. Врачи, кровь. И так без остановки. Я пыталась найти вторичную причину. Что мне только не говорили. Прекрати искать. У тебя ничего не получится.

Совет №7.

Не приравнивать неудачи других людей к своей цели.

Если у кого-то не получилось сделать открытие, то почему я тоже так должна думать о себе? Я и сейчас слышу, что невозможно изменить ситуацию с сбн. Но я ее уже изменила. Я рассказала миру о нем. Я сказала врачам, как минимум, о препаратах, которые вызывают сбн.

Я на своем долгом и трудном пути встретила только одного профессора, который разбирается в теме сбн. В 2016 году состоялась наша встреча. Я перепробовала огромное количество препаратов для головного мозга. Но результата нет. Действительно, лекарства просто не существует. Профессор сообщил мне, что на данный момент решения вопроса нет. И никто не знает истинную причину первичного синдрома беспокойных ног. По моим щекам текли слезы. Мир потемнел еще больше. Мне никто не может помочь. Результатов нет. Эта страшная новость заставила меня уже основательно заняться изучением нейробиологии.

Немного о препаратах. При сбн обычно выписывают прамипексол. Но любой агонист дофаминовых рецепторов в дальнейшем вызывает аугментацию. После его приема вам станет только хуже. Сбн будет в разы сильнее, нежели до приема. Так работает дофаминовая система. Мне от прамипексола стало плохо сразу. Данное вещество, как и другие для мозга, имеют огромные последствия. Ротиготин, ропинирол, габапентин тоже прописывают при сбн. Мне немного помогает габапентин. Совсем немного. Он самый безопасный из списка. Но и к нему вырабатывается толерантность. Вы повышаете дозу, привыкаете. И все по кругу. Их нужно принимать с огромной осторожностью.

С чем я осталась? У меня синдром беспокойных ног. Но никто не знает, что с ним делать. Препараты со временем только ухудшают состояние. Кардинального лечения не существует. Я постоянно вертелась на кровати. Ходила по дому. Я пыталась каждый раз, хоть на секунду заснуть. Иногда это получалось. Раз в три дня. Но стоило меня разбудить, то сбн возвращался. Он всегда возвращается.