Как я заболел и как я выздоровел. Экзематический псориаз. История выхода на устойчивую ремиссию

«Ожоги» и «порезы» от экзематита не просто чешутся: они болят, текут и сводят с ума нервную систему, значительная часть которой, как известно, реализована в виде окончаний на коже. Не случайно именно ожоги считаются наиболее болезненными из травм. Купание в водоёме – вот чуть ли не единственное занятие, при котором удавалось на время забыть про кожу.

Звучит абсурдно, но я хорошо помню, как при обострениях экзематита скучал по травмам. Быстро заживающим, создающим приятное предвкушение скорого выздоровления. Не выкручивающим наизнанку нервную систему и психику, как это делает экзематит.

В начале книги я уже упоминал астму. Ею я проболел всё детство. Из-за неё не ходил в сад, а в школьные годы часто пропускал школу. Дышал ингаляторами, пил таблетки и мерил температуру. Астма отступила, когда мне было около 12–14 лет – я связал это с интенсивными занятиями циклическими видами спорта, с игрой на духовом музыкальном инструменте и с психологическим и гормональным взрослением.

Наверное, это не самое правильное занятие – сравнивать диагнозы – потому что астма тоже бывает разной. Но в моём случае кожный диагноз оказался гораздо тяжелее астмы. Если у тебя плохо работают лёгкие, то ты по крайней мере можешь медленно ходить, а сидя за компьютером, и вовсе не замечаешь ограничений. Заниматься бегом или плавать под водой, задерживая дыхание, для успешной жизни в обществе не обязательно. С кожным диагнозом ситуация другая: язвы всегда с тобой, они чешутся и болят, создают ограничения как в движении, так и в общении. Когда я заболел экзематитом, у меня появился веский повод не искать новую работу, не знакомиться с новыми людьми, не пытаться построить отношения. Довольствоваться той работой, которая уже есть, общаться только со старыми друзьями, которые уже привыкли, что я болен, и им не нунжо ничего объяснять. Эта болезнь создала у меня ощущение инвалидности – не случайно одно время я очень не любил ходить по инвалидным местам на парковке, словно избегал инвалидного знака.

С этой болезнью ты регулярно натыкаешься на непонимание окружающих и «близких». Было довольно неприятно услышать от одного из друзей, выпившего у меня на кухне грамм двести крепкого алкоголя, глубокомысленное заключение, что «Максон просто решил слишком рано постареть». Так же, как было странным услышать от ближайшего родственника, что я не предпринимаю ничего, чтобы выздороветь.

Как правило, со стороны масштаб и характер проблем не совсем понятен, и тем более не видны усилия, которые ты тратишь на то, чтобы эти проблемы решить.

Но абсолютными чемпионами в дисциплине «эмпатия» становятся те, кто говорит, что «ты любишь страдать». Человек, имеющий болезнь – даже в том случае, если болезнь эта психосоматическая, то есть являющаяся выражением некой негативной подсознательной программы, – не любит «страдать». Он, так же, как и все, хочет счастья себе и, возможно, другим – просто в его жизни присутствует болезнь. Все мы любим те моменты, когда мы счастливы, и пытаемся достичь таких моментов – с разными степенями успеха и разными способами. Счастья для себя хотел даже битцевский маньяк Александр Пичужкин, просто он избрал для этого очень «токсичный» метод.

Встречались и такие комментаторы, кто говорил, что с помощью болезни я от чего-то прячусь. Сейчас я понимаю, что в этих словах была доля правды.

Окружающие никогда не поймут, как сильно вы страдаете. Один из психологов, а всего я побывал у трёх, однажды сказал, что мне нет смысла сильно заморачиваться, ведь «в конце концов, это же не рак, а всего лишь пятна на коже». Не побыв в шкуре кожного больного, трудно узнать, насколько это тяжёлая и выедающая психику история. Летом 2018 года я ехал в больницу на гастроэнтерологическое исследование. Замученный многолетней болезнью и непониманием её причин и механизмов, проголодав сутки, я ехал туда с лёгкой надеждой, что вот сейчас-то у меня найдут рак или ещё что-то такое страшное и понятное. И наконец-то всё встанет на свои места. Ведь спланировать 3 года жизни со смертельной болезнью наверняка проще, чем спланировать ещё 35 лет жизни с экзематитом, который никто не может ни вылечить, ни объяснить. Впрочем, на том исследовании у меня не нашли ничего, что являлось бы сильным отклонением от нормы. Как и на всех остальных стандартных медицинских исследованиях.