Как общаться с солнечными детьми?

Как оказалось, у многих моих знакомых есть дети, внуки, правнуки с синдромом Дауна, просто люди об этом молчат. Когда открываешь сайт типа Мыса Доброй Надежды, который ведут энтузиасты – родители таких детей, там часто можно прочитать что-то вроде: «Я так радовалась, когда ребенок сел, когда он пошел, пусть позже, чем остальные, но я очень радовалась, я этого совсем не ожидала». И я думала: «Надо же, как люди себя подбадривают – чему так радоваться?» А потом сама сталкиваешься с такой ситуацией: когда ребенок начал держать голову, впервые сел, ты радуешься этому искренне и не думаешь, что у кого-то ребенок лучше, а у тебя хуже. Просто в какой-то момент перестаешь отсчитывать даты. Это действительно безусловное чувство радости, без оглядки на других. Ты ориентируешься только на своих детей и гордишься каждым их успехом. Когда Макар просто начал чаще улыбаться, это уже безумно нас радовало.

Мы настолько варимся в своем соку, в среде родителей детей с особенностями развития, что теперь я даже немного побаиваюсь выйти во двор, где дети обычные. Мне не хочется слышать вопросы от чужих людей. Что касается знакомых, то в целом они восприняли нашу историю на удивление хорошо. Мы ходили с Юрой везде и показывали его, но многие боялись подойти и посмотреть, боялись увидеть что-то некрасивое. Я говорила им: «Чего вы боитесь? Он совершенно обычный, нет у него ни рогов, ни хвоста». Коллеги и партнеры подходили, смотрели на него и оттаивали.

Практически сразу мы начали выкладывать в Инстаграм фотографии. Если изначально Инстаграм был формой терапии для меня самой, то потом он стал способом поддержать других мам, которые заходят убедиться, что жизнь с такими детьми может быть красивой и насыщенной. Например, этим летом мы с Юрой ездили в поход, ночевали в палатке. Мы ездим в гости, на какие-то мероприятия, мы бегали на лыжах, когда Юре было всего два месяца. Он был самым юным участником забега в Ботаническом саду – у меня на руках. Мы участвовали в велопробеге по городу, а в следующем году собираемся всей семьей участвовать этих мероприятиях.

У нас есть еще старший ребенок, сын мужа, ему четырнадцать лет. Первое время мы ему не говорили о диагнозе Юры, бабушка его оберегала. Но потом состоялся серьезный разговор, мы объяснили, что у нас родился малыш с особенностями развития. И старший сын, подросток, очень обиделся, что мы не сказали ему сразу. Он нашел книги, читал, изучал тему, в прошлом году тоже участвовал в лыжном забеге и вместе с нами был волонтером Даунсайд Ап на ярмарке «Добрая Москва».

Юра у нас звезда, он любит перетягивать на себя внимание и демонстрировать, что он самый лучший. Когда мы взяли Макара, Юра, видимо, боялся, что мы будем выбирать между двумя детьми, и постарался стать лучшим. Но потом он понял, что все нормально, выбирать никого не будут, и расслабился.

Макар физически сильнее, но Юра иногда его задирает, хотя Макар мог бы дать отпор. При этом они не плачут, не зовут на помощь, не жалуются. Когда мы ждали Юру и уже знали о возможности синдрома, я сказала мужу, что надо будет завести кота для ребенка. Мы взяли кота, который оказался очень терпеливым. Дети его дергают и тянут каждый к себе, но кот все терпит и сам к ним подходит, сидит рядом на занятиях со специальным психологом, которые проходят дома.

Со временем оттаяла и свекровь, когда люди стали звонить, поздравлять с рождением ребенка, зная при этом, что он с особенностями. Никто не говорил: «Зачем вам это? Сдайте его куда-нибудь!». Когда она увидела, что все это хорошо восприняли, у нее в сознании что-то переключилась, она поняла, что этому ребенку тоже нужна любовь. И она очень хорошо относится к Макару. Наверное, это были пережитки прежнего воспитания: «А что скажут люди?». А люди все восприняли прекрасно.

Иногда приходится слышать такое мнение: ребенок с синдромом Дауна – это такое наказание. Это ерунда, конечно. Хотя на самом деле это действительно тяжело. В первый день я плакала, ребенок был в реанимации, меня к нему не пускали. Я звонила маме, которая пыталась меня успокоить. И я договаривалась, но не успела поговорить с психологом перед родами, а потом обсуждать было поздно, потому что все уже случилось. Я была в растерянности. Но в нашей семье сразу все приняли Юру, и не было сомнений, оставлять его или нет. Когда Юра родился, приезжали мои бабушка с дедушкой, хотя дедушка был уже очень болен и сейчас уже умер. Но они все равно приехали посмотреть на Юру и целый месяц нянчились с ним. Потом мы сами поехали к родственникам в Сибирь, уже с Макаром, и его сразу тоже приняли как члена семьи.