Как общаться с солнечными детьми?

Конечно, надо, чтобы родители детей с особенностями развития смотрели на ситуацию без розовых очков. Это сложно. Будущее туманно, мы не знаем, что будет через двадцать лет, что будет со специализированными школами. Все вовсе не так уж безоблачно, красиво и здорово. Но это дети любимые, радующие. Их успехи в два раза важнее, чем успехи обычных детей, потому что все достижения даются вдвое труднее. Когда такой ребенок впервые сел или пополз, перевернулся, он сделал огромное усилие. Это все равно, что обычный человек покорил гору. Если у кого-то дети-сердечники, то это в четыре раза труднее. Нам с этим повезло: у Юры небольшие проблемы с сердцем, у Макара их нет.

Реабилитация забирает очень много сил, но самое главное – твой ребенок будет тебя радовать несмотря ни на что. Лично для меня аборт неприемлем. Когда я слышу от беременных мам, у которых уже есть ребенок с синдромом Дауна, что они будут проверяться и в случае чего сделают аборт, меня это повергает в шок, но как я поступлю сама в такой ситуации – не знаю. Нельзя настаивать на том, чтобы женщина рожала, если она к этому не готова. Я посмотрела на то, как живут в детских домах эти дети, которым нужен постоянный тактильный контакт, которым нужно внимание: им там очень тяжело.

У нас был праздник в парке «Веселые джунгли», на который пришли около двадцати семей с детьми с синдромом Дауна. И на этом примере мы увидели, как меняется общество. Руководители парка никогда не сталкивались с синдромом, но потом посмотрели сначала на Юру, потом на Юру с Макаром, потом на те двадцать семей, которые пришли на день рождения, и сделали для всех детей с инвалидностью бесплатный вход. Они приглашают приходить еще, готовы предоставить нам площадку. Они действительно тянутся к этим малышам.

И будущим родителям уже не надо так переживать о том, что скажет общество. Когда я написала в Фейсбуке, что у нас родился ребенок с синдромом Дауна, я поблагодарила Эвелину Бледанс за то, что она и ее муж Александр взяли на себя критику общества. Им говорили, да и сейчас говорят много гадостей, но они держатся очень стойко и мужественно. В них много мудрости, они пишут очень душевные и глубокие вещи. Сейчас уже можно выйти в общество, и все уже знают этих детей. Они уже не говорят: «У вас даун». Я очень не люблю это слово, и люди так уже не говорят, они стараются сформулировать мягко. У нашей знакомой есть сын, немного похожий на сына Эвелины Бледанс, и люди, видя его, говорят, например: «У вас ребенок совсем как у Бледанс!». И это очень хорошо. Об этом должны знать и будущие мамы, и те, кто уже родил такого ребенка. Возможно, врачи в роддоме бывают не совсем корректны, но общество меняется. Оно изменилось даже за последний год, мы это замечаем.

Загоняя себя в рамки своей проблемы, люди перестают наслаждаться младенчеством своего ребенка, беременностью. Когда Юре было два месяца, он упал с кровати, и мы с ним попали в больницу и перестали ходить на занятия. И за эту неделю я вдруг поняла: как здорово, что у меня есть ребенок и он совершенно обычный, у него обычные детские проблемы, которые мы решаем. И я стала наслаждаться материнством. Бывает, что родители детей с особенностями (не только синдромом Дауна, но и ДЦП, аутизмом) ставят перед собой цель поскорее пройти реабилитацию и перестают наслаждаться каждым этапом развития своего ребенка, каждым его возрастом. Всем этим можно и нужно наслаждаться. Например, на Макара надели очки, которые стали предметом зависти со стороны Юры и предметом ненависти со стороны самого Макара. Он научился профессионально их разбирать на запчасти, доставать линзы и куда-то все это выкидывать. И для меня это тоже своеобразное свидетельство его развития.

Что касается дальнейшей судьбы особых детей, которые рано или поздно останутся без родителей, мне кажется неправильным перекладывать ответственность за них на братьев и сестер. Мы ведь рожаем других детей не для того, чтобы они принимали на себя родных как обузу. Такого не должно быть. Возможно, я излишне самоуверенна, но мне кажется, что если что-то случится со мной и мужем, то наши мальчики не останутся без присмотра. Их будущее пока неясно, но мы не сидим на месте. Мы планируем дело, в котором можно задействовать этих ребят, возможно, социальную деревню. Обсуждаем это с мужем и другими родителями. Можно, например, купить участок где-нибудь под Тверью, чтобы ребята жили там группой человек в двадцать под присмотром, научились ухаживать за животными и получать от этого прибыль. Или, например, у меня давно уже в планах открыть свой паб, где мальчишки смогут работать на кухне или разливать пиво за стойкой. Они будут при деле, они будут общаться и обеспечивать себя. Даже мысленно прокручиваю ситуации в голове: что будет, если им нахамят? Возможно, я сразу выгоню такого человека… Или попробую ему объяснить, чего стоило ребятам научиться это делать, сколько сил они в это вложили.