Как общаться с солнечными детьми?

Иосиф Обручник с детства воспитывал Иисуса Христа. Он не был его отцом, у него уже были другие дети. Богородица родила в шестнадцать лет – девочка еще, а ему было за восемьдесят. И его миссия был очень простая: он должен был просто вырастить Иисуса, заботу о котором ему поручили. Вот и мы в некотором смысле такие же, как Иосиф: наше дело – вырастить святых людей, которых нам дали. Для чего – мы не знаем, но они святые, юродивые, блаженные. В Средние века очень ценились жены с синдромом Дауна. Их охотно брали замуж, потому что они покладистые, хозяйственные, а больше ничего и не требовалось. В современном мире планка ожиданий завышена, а тогда этого не было. В половине случаев у женщин с синдромом Дауна рождаются нормальные дети. Мальчики бесплодны, а девочки могут иметь детей. И надо давать этим людям будущее.

В этом деле не нужно много пафоса. С ним начинается что-то нечестное, а правда пропадает. Правда – она без фанфар. Это просто жизнь. У нас у всех бывают проблемы и падения, и это такое же испытание, как все другие. И такая ситуация вовсе не редкость. Синдром Дауна – самое распространенное хромосомное отклонение. Есть множество других, гораздо более редких.

Что сказать родителям детей с синдромом Дауна? Наша тяжелая ситуация не уникальна, многие люди находятся в таких же или гораздо более тяжелых и трагических обстоятельствах. У нас могут быть минуты слабости – все мы обычные люди, идеальных нет. Но если человек принял решение заботиться о своем ребенке, то сиюминутная слабость ничего не должна изменить. Господь тебе дал этого ребенка, и никуда от этого не денешься. Надо просто иметь крепкий стержень, веру, надо твердо стоять на ногах. И тогда ничего страшного в этом нет. Не надо пытаться сделать из этого сенсацию, надо просто обустроить жизнь своих детей, просто любить их. Я не могу даже сказать, что нам особенно тяжело. Да, у нашего ребенка другой темп развития, ну и что? Не надо обращать внимание на стандарты, которые искусственно завышаются, чтобы человек чувствовал себя неполноценным, если не может достигнуть красивой картинки, показанной в телевизоре. Просто не надо завышенных ожиданий. У таких детей развитие идет не по прямой, постоянно случаются откаты: сначала вперед, а потом вдруг назад. Дети, которые приходят к нам нерегулярно, не помнят того, что было раньше. Их надо учить заново, с самого начала. Это трудно, но в этом нет ничего невозможного. Дорогу осилит идущий.

Ольга Петрова

В нашей семье две дочери: старшая, Юля, родилась, когда мы с мужем были очень молоды, и второго ребенка решили родить, когда встанем на ноги. Работа мужа связана была с переездами, и рождение второго ребенка затянулось на целых десять лет.

Когда мне исполнилось 27 лет, я узнала, что жду ребенка. Это новость обрадовала и мужа, и дочь, и всех наших родных. Беременность проходила хорошо, анализы замечательные, мы были молоды, счастливы, и никому в голову не приходило – ни нам, ни врачам – сдать анализы на хромосомные нарушения, да и не знали мы тогда о таких анализах. Муж приносил мне книги о детях, и в них были сведения о том, какие бывают патологии, но я даже не просматривала эти страницы, думая, что к нам это не относится.

Я работала до последнего дня и 15 апреля поняла, что пора в роддом, в этот день родилась Алла Пугачева, и обычно весь эфир только и говорит об этом, мне очень не хотелось, чтобы моя дочь (а мы уже знали, что у нас будет дочь) появилась в этот же день. Я желала, чтобы рождение нашей дочери был единственным праздником, не хотелось его ни с кем делить. И доченька послушалась и родилась 16 апреля.

После родов мне поставили укол, и я находилась в полусонном состоянии, когда медсестра поднесла дочь и спросила: «На кого похожа?». Я ответила, что не знаю. Тогда она мне сказала, что придешь в себя – узнаешь, на кого. Эти слова вызвали тревогу, и я запомнила их на всю жизнь.

В палате, кроме меня, были еще несколько рожениц, и утром всем принесли деток на кормление, мне нет. Я знала, что немного переходила и связала данное обстоятельство с этой причиной. Позже пришла врач и попросила меня выйти в коридор. Даже этот момент меня не насторожил. В коридоре врач сказала, что есть подозрение на синдром Дауна у новорожденной. Мои сведения были такие скудные по этому вопросу, и я стала расспрашивать о синдроме. Врач объяснила, что такие дети отстают в развитии, как в физическом, так и в умственном, и обычно родители от них отказываются. У меня подкосились ноги, я отказывалась в это верить, и она предложила мне убедиться самой, попутно объясняя, что у людей с синдромом Дауна есть внешние признаки, по которым их можно увидеть. Но и после того, как я посмотрела, мой разум отказывался это принять, я плакала и ощущала полную безысходность. Когда приехал муж с огромным букетом цветов, мне не хотелось даже смотреть на них. Валера, как мог, пытался меня поддержать и говорил, чтобы мы не делали поспешных выводов, пока не убедимся в диагнозе.