Как общаться с солнечными детьми?

Я призываю всех мам приводить детей в «Даунсайд Ап», чтобы их учили говорить, развивали, учили добру и милосердию. И еще чтобы мамы и папы, которые водят к нам детей, больше с ними занимались. Пока ребенок маленький, его еще можно лепить.

Журналисты часто говорят, что я все умею делать сама и полностью самостоятельна. Но это не так, они утрируют. Я далеко не самостоятельная. Я пока не все умею готовить, хотя у меня есть фирменное блюдо – крабовый салат. Суп приготовить не смогу, но я пытаюсь научиться у Нины. Когда она готовит, я ей помогаю, а она меня учит прибирать в квартире, красиво складывать вещи в шкафы. Крупные вещи погладить сама не могу, а мелкие могу. И я стараюсь правильно относиться к критике. Это неприятно, но надо уметь это правильно воспринимать. У меня это не всегда получается, но я стараюсь все выслушивать и потом говорить «спасибо».

Родителям, которые узнали, что у них родится «солнечный» ребенок, я хотела бы сказать, чтобы они не бросали своих детей и не оставляли их в роддомах. Наши дети добрые, отзывчивые, и им очень нужны родители. Мой папа, Нефедов Юрий Петрович, написал книгу «Дитя хоть и хило, но отцу и матери мило» – про меня и вообще про ребят с синдромом Дауна.

Я бы хотела, чтобы царили любовь, дружба, понимание, чтобы все люди на свете не поворачивались к нашим детям спиной. Я считаю, что я – человек, который прилетел с другой планеты и который приносит любовь, доброту, милосердие. Раньше меня обзывали, когда я ездила в арт-центр. Например, в метро я часто слышала: «Вон едет даун». И я однажды спросила у мамы: «Мама, почему я даун?» Она мне не стала объяснять, но дала почитать книжку про такую же девочку в одной немецкой семье. Мне очень понравилось, и я поняла, что не только людям несу добро, что я сама живу на свете и что надо радоваться каждому дню. Сейчас таких людей, которые обзываются, вокруг нет. Я сама езжу по Москве в метро, в гости к друзьям. Если не могу чего-то найти и разобраться по схеме, то спрашиваю у людей, как пройти. И все отзываются.

Валерий Орехов

За два года до рождения Маши, десять лет назад, в январе 2006 года, на Рождество мы отправились в паломническую поездку на Святую землю. Рождество мы провели в Вифлееме. Там в церкви шли сразу три службы: православная, армянская и коптская. И атмосфера там была настолько наэлектризована, что становилось понятно: Иисус Христос – не книжный персонаж, все происходит настолько здесь и сейчас, что глубоко задевает людей. Потом мы были в Иерусалиме, ходили к Стене плача, написали записки. Я спросил у жены, что она написала, и она ответила: «Чтобы у нас был ребенок, еще один». У нас тогда уже было двое старших детей. Я тоже во всех храмах об этом просил – чтобы был третий ребенок.

Мы вернулись домой, и начался трудный период в жизни. Через две недели теща сильно заболела воспалением легких и попала в больницу. А через два месяца у моей мамы случился инсульт и она умерла. Мы поехали в храм, я встретился с батюшкой, с которым у нас хорошие отношения, его зовут отец Андрей. Я сказал: «Мы так хорошо съездили на Святую землю, и вдруг такие дела… как же так?». Он ответил: «Вы правильно съездили, все идет как надо». И через два года у нас родилась Маша. Я считаю, что мы ее привезли из той поездки. Мы же не уточняли, сколько там хромосом, мы просто просили ребенка, и Господь дал нам ребенка.

Во время беременности жена наблюдалась у врачей в платной консультации. Она сдавала все анализы, ей неоднократно делали УЗИ, все было прекрасно и ничто не предвещало проблем. А потом родилась Маша… Мы были в шоке, так как совершенно не ожидали такого диагноза. Я хорошо помню день, когда родилась Маша – 29 января. Было серое пасмурное утро. Мне позвонила жена и сказала, что родился ребенок – прежде срока, и у него синдром Дауна. Помню, узнав об этом, я встал на колени и стал молиться: «Господи, забери у нас ребенка!». Именно таким был первый порыв. Хотелось бы сказать, что я принял Машу сразу, но это не так. Слишком уж неожиданным было известие. Но потом я подумал: ведь Бог дал нам ребенка не для того, чтобы забрать. Врачи предлагали отказаться от новорожденной, но я сказал жене: «Раз Господь дал нам такого ребенка, значит, так тому и быть. Все равно это наш ребенок».