Как общаться с солнечными детьми?

Когда Маше был один день, мы ее покрестили, прямо в роддоме. Отец Андрей как раз был в Москве и приехал в роддом. Узнав о нашей беде, он сказал: «Просто почаще ее причащайте». И все восемь лет мы причащали ее каждое воскресенье. Пропустили, может быть, всего несколько раз. У нас была икона Богородицы, и мы решили назвать дочку Машей. Потом узнали, что называть в честь Богородицы нельзя, и назвали в честь Марии Магдалины. Когда Маше было два года, мы ездили в монастырь Марии Магдалины со знакомым священником. А когда он вернулся оттуда, у него началась череда неприятностей: жена выгнала его из семьи (а у него шестеро детей), его выгнали из церкви. Но потом все нормализовалось, он вернулся в семью и снова служит в церкви. Я думаю, это некое испытание, которое дается людям, чтобы они укрепились в своей вере. И нам тоже было послано испытание.

С разговорной речью у таких детей большие трудности, но Маша уже говорит, может произнести предложение из двух слов. Сейчас она наизусть знает «Муху-Цокотуху», которую мы ей читаем перед сном. Она не все может произнести, но улавливает ритм, понимает смысл слов и показывает жестами то, что понимает.

Мы никому специально не рассказывали, что у нас ребенок с синдромом Дауна. Но люди все равно узнавали, и в основном все отнеслись нормально, с пониманием. Бывает, у подъезда некоторые отворачиваются, но большинство людей относится к нам хорошо.

Несколько лет назад нам дали путевку, и мы поехали отдыхать в Ессентуки. В самолете Маше дали карандаши и блокнот. Она начала рисовать, разрисовала бумагу разными цветами, в основном синим и желтым. Прилетели, поехали в гостиницу и там снова дали Маше эти карандаши. Она взяла черный карандаш и весь лист замалевала черным цветом. Мы удивились – дети обычно не рисуют черным, но значения этому не придали. А вечером узнали из новостей, что в Одессе сожгли Дом профсоюзов и там погибли люди. И тут мы вспомнили Машину рисунки: сначала желтый и синий цвета, а потом черный.

Год назад на Рождество отец Андрей достал для нас билеты на рождественскую службу в Храм Христа Спасителя. Это ночная служба, и мы решили Машу не брать, оставили со старшими детьми дома. Под утро приехали: у нас свет горит, одна дочь спит, вторая учится – у нее сессия, а Маша ходит вся черная – достала тушь и всю себя изрисовала. Мы ее отмыли. Утром встали и узнали, что во Франции расстреляли сотрудников «Шарли Эбдо». Мы поняли, что есть какая-то взаимосвязь между Машиными поступками и трагическими событиями.

Не так давно был еще один случай. Маша попросила черный карандаш. Я не стал давать именно черный, дал цветные карандаши, лист бумаги, а сам ушел на кухню. Маша где-то нашла простой карандаш и им замалевала весь лист и еще полстола. Я увидел это и даже подумал: может, в Фейсбуке написать, чтобы люди были поаккуратнее? Вечером в новостях ничего такого не было. А на следующий день мы узнали, что на шахте в Воркуте произошла авария и погибли люди. А простой карандаш, которым рисовала Маша, – это графит, уголь.

Маша часто выходит из комнаты и говорит «до свидания» пустому углу – она что-то там видит. До шести лет мы ее в церкви носили на руках. Она, как только заходит в церковь, сразу падает на колени.

Когда у нас появилась Маша, я стал собирать информацию о синдроме Дауна и три года назад узнал, что в Голландии есть оркестр «Йостибенд», в котором работают больше 250 человек с синдромом Дауна. Я отправил в Голландию жену, вместе с ней поехали наш логопед и еще одна мама ребенка с синдромом Дауна, чтобы познакомиться с этим оркестром. Они побывали на концерте, на который пришло пять тысяч человек. «Йостибенд» выступает с концертами каждый месяц, и чтобы их послушать, собираются целые площади людей. Этот коллектив очень известен в Голландии. Для людей, которые там играют, это важно: они находятся на сцене, на публике, они получили признание. Музыканты в этом оркестре могут тридцать лет играть на колокольчиках и больше ничего не делать, но у них есть дело, есть смысл жизни. В Голландии есть целый город, построенный для людей с синдромом Дауна, и этот оркестр – побочный результат жизни этого города. Билет стоит двадцать евро, то есть вход на концерт не бесплатный, и все равно их послушать приходят тысячи человек. Оркестр «Йостибенд» приезжал на Украину, и они очень хотят побывать в Москве, но у нашего государства на это не находится денег.

Весной 2013 года моя жена поехала в Голландию, а осенью того же года мы создали наш собственный оркестр «Солнечные нотки». Помещения у нас поначалу не было, мы занимались на колокольне в церкви. Батюшка пустил нас туда и позволил заниматься музыкой. Там же мы сняли первый клип. Но однажды на колокольне случилась авария – лопнули трубы. Дело было в ноябре, стояли холода, и мы не смогли заниматься дальше. Нам удалось найти другое помещение, даже два. И теперь мы занимаемся в них по очереди два раза в неделю.