В первый год болезни отца я познакомилась с женщиной, бабушка которой недавно скончалась от БА. Та женщина стала первой, кто рассказал мне какие-то подробности об этой болезни. По ее словам, она никогда не была близка со своей бабушкой – очень закрытым человеком, который никогда не проявлял по отношению к ней ни любви, ни привязанности. Она спрашивала у родителей, почему бабушка так поступает, но они всегда отвечали туманно: «У нее была тяжелая жизнь». Естественно, это ничего не объясняло. Как только бабушка заболела, ее мысли стали возвращаться в прошлое и она начала рассказывать о событиях своего детства – о Германии 1940-х годов. Ее вместе с родителями посадили в переполненный поезд и увезли в Аушвиц. Родители бабушки там и погибли, а она смогла выжить. И всю оставшуюся жизнь ее преследовали воспоминания о тех событиях.
Моя знакомая рассказывала, насколько тяжело было слушать рассказы бабушки о концентрационном лагере. Жестокость, ужас, запах смерти, страх – всё это было частью ее жизни. И с этим нельзя было ничего поделать – только слушать, внимать ее рассказам и ждать, пока БА не перенесет ее сознание еще дальше в прошлое. В то время моя знакомая поняла, почему бабушка была таким закрытым человеком и никого не подпускала к себе близко.
Впоследствии я часто вспоминала эту историю. Я очень благодарна судьбе за то, что услышала ее в самом начале болезни отца, поскольку рассказ той женщины стал для меня фонариком, который помог мне пройти сквозь кромешный мрак собственной жизни. Благодаря той женщине я научилась открываться новому и не попадать в ловушки своих старых решений и предрассудков.
В прошлом моего отца не было ничего особо драматичного. Но я узнала (когда его разум переносился назад во времени) о мальчике, который решил построить жизнь более достойную, чем жизнь его собственного отца. Мечты этого мальчика простирались дальше очередного маленького городишки, в который его семья перебиралась каждый раз, когда отец терял очередную работу, и дальше нищенской жизни, проведенной в попытках оплатить все счета и в беспокойстве о том, хватит ли им еды на следующую неделю. Мой отец вырос в атмосфере неопределенности, которая царит в семьях алкоголиков, но отказался принимать такую жизнь как свою судьбу. В каком-то смысле он всегда стремился покорять всё новые и новые высоты. Чувство, с которым я росла, – что он смотрит не на меня, а на нечто более важное, сокрытое от глаз других людей, – подтверждалось. Я начала догадываться о природе этих ощущений, только когда отец стал постепенно покидать нас.
Еще на ранних стадиях БА родственники заболевшего начинают ограничивать себя, исключать из своей жизни радость, веселье и отдых. Очень многие люди на собраниях нашей группы поддержки описывали, как потускнела их жизнь. На вопрос о том, как это произошло, они чаще всего отвечали: «Ну, мой отец (мать, супруг, партнер) уже не может получать удовольствие от жизни…» Интересно, что эта фраза так и оставалась незаконченной. Если содержащейся в ней намек облечь в слова, отсутствие логики станет очевидным.
«То есть если он не может получать удовольствие от жизни – значит, и вы не должны?» – обычно спрашивала я или мой соведущий. Иногда мы добавляли, что да, ваш близкий человек серьезно заболел и никогда не поправится, но деменция у него появилась не из-за вас. Какой смысл наказывать себя за это? Часто люди, слыша продолжение своей фразы в такой форме, умом понимали всю ее нелогичность. Но это понимание не всегда приводит к тому, что ваше поведение и отношение к самим себе моментально изменяются. Идея жертвенности заложена у нас на бессознательном уровне, а бессознательное упрямо. Проблема в том, что забота о себе воспринимается как пренебрежение проблемами больного. Происходит логическая ошибка: если сопровождающий испытывает удовольствие, он таким образом пренебрегает своими обязанностями, проявляет неуважение и не сопереживает заболевшему.
Здесь важно прояснить, что подразумевается под пренебрежением. Если вы должным образом не ухаживаете за человеком с деменцией, оставляете его одного дома, не заботитесь о его безопасности, то да, вы пренебрегаете своими обязанностями. Но если у вашего близкого есть всё необходимое, если опасные предметы спрятаны, а ключи от машины конфискованы, то зачем лишать себя радости и веселья?