Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Если больной желает навестить родственников, которые живут очень далеко, или мечтает отправиться в путешествие, то ему лучше сделать это как можно раньше, пока его состояние не ухудшилось. Для людей с деменцией дальние поездки представляют большую опасность, поэтому вы каждый раз будете решать, способен ли ваш близкий путешествовать в данный момент. Но впоследствии точно наступит время, когда ему придется от этого отказаться. Толпы в аэропортах, отмена рейсов и другие вещи, которые могут пойти не по плану во время путешествия, способны легко вызвать у человека с деменцией дезориентацию и панику. Если у вас всё-таки получится сопроводить больного до места назначения без происшествий, то из-за смены обстановки и часового пояса его состояние также может ухудшиться. С наступлением БА мир больного уменьшается – по крайней мере тот мир, в котором ему комфортно находиться. Смена обстановки способна напугать человека с деменцией. На ранних стадиях болезни многие люди нормально путешествуют, но не стоит забывать о сложностях, которые могут возникнуть во время дальней поездки.

После того как отцу поставили диагноз, он перестал летать на самолетах, но они с матерью продолжали ездить на его любимое ранчо в каньоне Рефухио к северу от Санта-Барбары. Путь от города до ранчо занимает примерно два часа, и после въезда в каньон дорога превращается в крутой серпантин. Она становится узкой – шириной в две неполных полосы – и устрашающей. Эта дорога способна напугать кого угодно, и я даже не могу себе представить, как ее воспринимает человек с БА. Но до определенного момента поездки родителей проходили нормально. А потом настал день, когда они выехали на север по шоссе – и отец запаниковал. По словам матери, он потерял ориентацию в пространстве, не понимал, где они находятся и куда едут, и никто не мог его успокоить. Потом она позвонила мне уже с ранчо и рассказала, что отец и по приезде находился в этом состоянии. Ее слова меня ужасно расстроили. Мой отец – человек, который любил просторы, обожал ездить на лошади по вершинам холмов и смотреть с высоты на равнины и Тихий океан, – сейчас сидел, забившись в какой-нибудь угол комнаты, который казался ему наиболее знакомым и комфортным. Открытое пространство пугало его, как будто он его никогда не видел и не любил всей своей душой. После того случая он больше не ездил на ранчо.

В те годы люди еще не обсуждали БА публично. Но я запомнила эту ситуацию и предположила, что мой отец – не единственный человек, чей мир постепенно уменьшается из-за этого заболевания. Теперь я точно знаю, что это правда. Вот почему я советую обратить внимание на данный симптом, его появление и на ухудшение ситуации, – ведь он точно возникнет у вашего близкого. Это один из немногих предсказуемых симптомов БА.

В последующие годы, когда разум отца окончательно вышел за пределы нашей реальности, я иногда смотрела ему в глаза с надеждой на то, что место, где он сейчас мысленно пребывает, наполнено его любимыми вещами – зелеными просторами и ветром; что он мчится вперед на лошади, и ее крепкие копыта несут отца туда, куда он пожелает. Его выражение лица в тот период болезни было умиротворенным, как будто он достиг состояния, недоступного остальным людям.

«И те, кого мы любим, и должны бы знать, ускользают от нас».

Норман Маклин. «Там, где течет река»

Глава 5. Петля времени

Родительский дом – центр нашей жизни. Даже после того, как мы переезжаем в другое место и начинаем собственную независимую жизнь, годы, проведенные в родительском доме, остаются в нашей памяти навсегда и влияют на нашу дальнейшую жизнь сильнее, чем нам кажется.

Один мужчина рос в тени своего старшего брата и всю жизнь чувствовал себя маленьким и незначительным. Отец всегда хвалил его брата, а к тому мужчине никаких чувств не проявлял. Будучи уже взрослым человеком, он по-прежнему пытается обрести уверенность в себе. Вдруг мужчина узнаёт, что у отца диагностировали БА. И он не понимает, как теперь относиться к нему, находясь перед лицом заболевания, которое медленно убивает его отца. Человек, который всегда возвышался над своим сыном, станет маленьким и слабым. Как теперь должен вести себя тот мужчина, какое место ему отведено в этой новой реальности? Сможет ли он наконец стать равным своему брату или навсегда останется в его тени?

Вот еще история: отец одной женщины на протяжении всего ее детства злоупотреблял алкоголем и превращал их дом в средоточие ярости и кошмара. Спустя много лет у него диагностировали деменцию. Повзрослев, дочь стала избегать отца, ненавидя его за весь тот кошмар, которым он наполнил ее детство. Должна ли та женщина простить отца теперь, когда он заболел? Должна ли она заботиться о нем? Она не знает. Ей как будто вновь исполнилось десять лет, она прячется в шкафу и ждет, пока отец перестанет кричать.