Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Я обычно привожу такую аналогию. Перед полетом на самолете бортпроводники проводят для пассажиров инструктаж по технике безопасности, в котором говорится: «Если вы путешествуете с ребенком или с кем-то, кому требуется помощь, сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на него». Мы все слышали эту инструкцию много раз, но, вероятно, не все понимаем ее истинный смысл. Если вам самому не хватает воздуха, вы не сможете помочь другому человеку. Поэтому, если вы задыхаетесь под грузом самопожертвования и ограничений, вы не сможете нормально исполнять свои обязанности по уходу за близким. Возможно, вы будете следовать каждому совету о том, как действовать в данной ситуации, но, если ваш дух сломлен, а здоровье подводит, у вас ничего не получится. В уходе за близким с деменцией, как и во всех прочих жизненных ситуациях, результат определяется энергией, которую вы вкладываете в свою деятельность.

Меня всегда захватывала ситуация, когда на собрание группы поддержки приходил новый человек и начинал рассказывать о том, как он здесь оказался. Обычно люди подробно описывали диагноз и состояние своих близких, читали по бумажке названия препаратов и рекомендации врачей. Мы выслушивали их, а потом спрашивали: «А как вы себя чувствуете?» Почти всегда этот вопрос вызывал удивление. Некоторые слышали его впервые. Все обычно спрашивают людей о том, как чувствует себя их близкий, но не они сами. И у них уходит какое-то время на принятие того факта, что их состояние тоже важно и что им тоже требуются забота и внимание.

* * *

На ранних стадиях деменции семья заболевшего должна решить ряд вопросов, не терпящих отлагательства, – пока их близкий не перестал ясно мыслить. В этот период нужно разобраться с финансами, поговорить о завещании, последних желаниях больного.

Разговор о смерти всегда непрост. Но смерть настигнет каждого из нас, и важно знать, чего желает ваш близкий. Быть может, он уже давно составил список: в таком случае вы должны убедиться, что эти желания по-прежнему для него актуальны. Если ваш родственник подписал отказ от реанимации[18], вы должны знать, где лежит этот документ, и в нужный момент предоставить его врачам. Если возникнет непредвиденная ситуация – падение, сердечный приступ, инсульт, – то приехавшие врачи не поверят на слово в то, что больной подписал этот отказ. Без соответствующего документа они будут делать всё возможное, чтобы спасти человеку жизнь. Один из соведущих моей группы поддержки предложил повесить отказ от реанимации на холодильник. Некоторым людям эта идея может показаться пугающей, но она весьма разумна.

Кто станет медицинским представителем вашего близкого? Данный вопрос порой бывает очень сложным. Иногда супруг – не лучший кандидат на эту роль, даже если такой вариант кажется вполне логичным. Если, к примеру, ваша мать подписала отказ от реанимации и при условиях, описанных в этом документе, желает умереть естественной смертью, ваш отец может не полностью разделять ее взгляды и не станет для нее хорошим медицинским представителем. Это важное решение, и оно должно быть принято самим заболевшим, пока он еще в состоянии его принять. Данная ситуация может вызвать конфликт между братьями и сестрами: «Почему на эту роль назначили ее, а не меня?» Здесь я советую вам помнить о том, что все решения, которые касаются смерти, – очень личные, и у каждого человека есть право принимать их на свое усмотрение. Здесь нет места зависти и раздражению.

На сегодняшний день в восьми штатах США действует закон о достойной смерти, позволяющий производить эвтаназию для людей со смертельными заболеваниями, которые хотят прекратить свои страдания[19]. Однако людям с деменцией данная процедура запрещена. Если человек хочет подвергнуться эвтаназии, он должен оформить соответствующий документ до того, как ему поставят диагноз «деменция». Правда, к этому закону были добавлены три поправки для людей с БА. Они регулируют сложные ситуации, связанные с этим заболеванием, такие как кормление и паллиативный уход за человеком на последних стадиях БА[20]. Так что пациенты с деменцией постепенно начинают получать право голоса в вопросах, которые касаются их жизни и смерти.