Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Мне кажется, я знаю, что кроется за этими словами. И мне не нужно проводить какое-то научное исследование. Я думаю, что, говоря «я хочу домой», человек имеет в виду не конкретное место (свой дом), а определенные чувства. Представьте, что привычная реальность с каждым днем исчезает. Окружающий мир постепенно меняется; лица людей кажутся знакомыми, но вы не можете вспомнить их имен. Это обескураживает, вы как будто попадаете в чужую страну без карты и знания местного языка. Дом в данном случае не столько конкретное место, сколько ощущение: ощущение, что мы являемся частью чего-то большего, что у нас есть крыша над головой, что здесь нам всё знакомо, что мы находимся в безопасности. Люди с БА лишены подобных чувств. Они будто внезапно подняли якорь и с каждым днем уплывают всё дальше и дальше в неизвестность. Обычно я советовала участникам нашей группы поддержки разговаривать с близким человеком про общих родственников и друзей, которые любят больного и видятся с ним. Вот что такое дом – это любовь людей, которым вы небезразличны, которые думают о вас и всегда готовы прийти вам на помощь. Скажите своему близкому, что, где бы он сейчас ни находился, он всегда будет дома, окруженный любовью родных и близких. Я не обещаю вам, что данный метод точно сработает: ваш близкий может продолжать повторять: «Я хочу домой». Но я верю в то, что душа человека с БА слышит и понимает всё, что ему говорят, на каком-то глубинном, неведомом уровне. И поэтому ваши слова могут дойти до больного и помочь ему, даже если результаты ваших действий не будут заметны сразу.

Однажды, когда мои друзья Кара и Томас навещали Мишель в специализированном учреждении, которое стало ее новым домом, они принесли ей фотографии правнука. Супруги сообщили Мишель, что она стала прабабушкой, и рассказали забавные истории о младенце. Мишель буквально ожила у них на глазах, она внимательно слушала всё, что Кара и Томас ей рассказывали. Когда они принесли те же фотографии в следующий раз, ситуация повторилась – Мишель снова удивилась и растрогалась. Она забыла, что у нее теперь есть правнук, и каждый раз радовалась этой новости. Мишель чувствовала себя дома.

На последних стадиях заболевания многие вещи будут напоминать вам о том, что ваш близкий скоро покинет этот мир. Ваш разум начнет спорить с сердцем. Вы будете понимать, что за вашим близким ухаживают профессионалы, что ваша жизнь стала проще, потому больной теперь находится в полной безопасности, вас больше не мучают вопросы: «А не включил ли он плиту или утюг? Мы точно спрятали в тумбочку все чистящие средства?» Эти заботы остались в прошлом, но ваша душа всё равно будет болеть. Вы словно отправитесь в поход по горам: на вашем пути будут встречаться как прямые тропинки и легкие спуски, так и крутые подъемы, которые покажутся вам непреодолимыми. Но вы должны идти вперед – и искать людей, которые смогут помочь вам пройти этот путь.

«Вы возвращаетесь в прошлое, вооруженные настоящим, и как бы темен ни был тот старый мир, вы несете в него свет».

Майкл Ондатже. «Военный свет»

Ваш новый мир

Глава 15. Мир, который они придумали

В 2007 году Сандра Дей О’Коннор[51] через члена своей семьи сообщила о том, что ее муж, находящийся на последних стадиях БА и живущий в доме престарелых, влюбился в одну из пациенток[52]. Джон О’Коннор полностью забыл о своей прошлой жизни, забыл свою жену и детей; он хотел построить с кем-нибудь отношения, поэтому и завел роман с новой женщиной. Однажды Сандра пришла навестить мужа и увидела его с этой пациенткой: они сидели на скамье, держась за руки. В своем сообщении она говорила, что рада за него и благодарна судьбе за то, что ее муж счастлив и смог найти себе близкого человека. Помню, что, прочитав эти слова, я была очень тронута. У Сандры хватило смелости поведать всему миру о БА: о недуге, который стирает память человека, но не властен над его стремлением любить и быть любимым.

Эта история – драматичный пример истинной любви. Сандра Дей О’Коннор не погрузилась в ревность или ненависть, не стала строить из себя жертву. Она любила своего мужа в болезни и в здравии и искренне желала ему счастья. Она продолжала навещать его, смотрела, как он общается со своей новой подругой, и находила утешение в том, что, хоть БА и стерла из его памяти историю их совместной жизни, муж нашел, чем заполнить образовавшуюся пустоту.

Сандра О’Коннор оставила свою должность в Верховном суде за год до этой истории и начала ухаживать за мужем. Затем она с грустью осознала, что ему лучше будет жить в специализированном учреждении под присмотром профессионалов, знающих о БА намного больше, чем она. Сандра открыто делилась подробностями своей истории, помогая очень многим людям справиться с подобными проблемами. В 2013 году она вновь привлекла внимание общественности, объявив, что ей тоже диагностировали БА.