Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Одна моя подруга, мать которой заболела БА и больше не могла проживать дома, изобрела оригинальный способ поиска нужного заведения. Она приезжала туда без предупреждения в обеденное время. Если в столовой было тихо и пациенты молча сидели, кладя себе в рот еду, она приходила к выводу о том, что им дают успокоительное, и вычеркивала такое учреждение из своего списка. Когда она наконец нашла место, где во время обеда было шумно, пациенты разговаривали друг с другом, жаловались на что-то, смеялись или бубнили себе под нос, она сразу поняла: вот подходящее место для ее матери. И она оказалась права, ее мать быстро освоилась в этом заведении и счастливо провела там последние дни своей жизни.

Я знаю людей, которые отвозили своих родственников, находящихся на ранней стадии деменции, в разные учреждения, не объясняя им, что это за место, и оценивали их реакцию – спокойно им там было или тревожно. Это не самый лучший способ, потому что человек с деменцией может отреагировать абсолютно непредсказуемо, причем его чувства никак не будут связаны с обстановкой, царящей в учреждении. Но такой вариант выбора заведения тоже допустим. Если у вас не получается отвезти вашего близкого в учреждение, чтобы узнать, понравится ему там или нет, пригласите сотрудника данного заведения к вам домой, не рассказывая больному, что это за человек.

Вы также должны спросить у представителей учреждения о том, сколько у них проживает на данный момент постоянных и непостоянных пациентов, а также узнать о расписании дня больных – питании, развлекательных мероприятиях (любых, даже о рисовании или пении); спросить, проходят ли у них музыкальные концерты, осматривает врач пациентов регулярно или его вызывают только в случае необходимости. Платные учреждения стоят немалых денег, поэтому у вас есть полное право знать, за что именно вы отдаете свои деньги. Кроме того, вы должны понимать, как ваш близкий человек будет проводить последние дни своей жизни.

Недавно я слышала об учреждении, где применяется некий инновационный подход к пациентам. В нем нет четкого распорядка дня, больные не принимают пищу в специально отведенное для этого время. Напротив, это учреждение предоставляет своим пациентам абсолютную свободу действий, и его представители утверждают, что больным так жить намного комфортнее. Я стараюсь быть открытой всему новому, но данный подход напоминает мне полную анархию. Когда я впервые услышала об этом заведении, мне в голову пришла аналогия с группой детского сада, только вместо детей там пожилые люди, находящиеся на разных стадиях деменции. На мой взгляд, преимуществом специализированных учреждений как раз и является то, что пациенты в них живут по строгому распорядку дня, даже если они сами этого не осознают. Они могут чувствовать, что скоро наступит обеденное время. Их дни подчиняются расписанию, которое делает их спокойнее и увереннее. Если обед всегда начинается в 12:00, то в 11:45 многие пациенты наверняка начнут чувствовать, что проголодались. Хаос и БА никак не могут гармонично сочетаться.

В большинстве хороших учреждений пациенты занимаются музыкой, поют хором или слушают игру на музыкальных инструментах. Есть много исследований о том, как музыка влияет на людей с деменцией; она однозначно оказывает на них терапевтический эффект, успокаивает и делает их менее склочными. Ученые до сих пор не выяснили, почему некоторые пациенты с деменцией помнят фрагменты музыкальных произведений, в то время как все остальные воспоминания давно стерлись из их памяти. Мой отец посещал церковь, когда находился на ранних стадиях заболевания. Его умственные способности и память уже значительно ухудшились, но он по-прежнему помнил тексты церковных гимнов и безо всяких трудностей исполнял их. В фильме «Глен Кэмпбелл: Я буду собой»[49] мы видим, как главный герой постепенно теряет память. Но когда он берет в руки гитару или банджо, то играет на них, не ошибаясь ни в одной ноте. Не каждый человек так хорошо запоминает музыку и песни, и мы, возможно, никогда не узнаем причины этого явления. Но как бы то ни было, музыка оказывает сильное влияние на людей с деменцией.

* * *

После того как вы выберете подходящее учреждение, вам нужно будет подумать над тем, как лучше организовать переезд вашего близкого. В большинстве приличных учреждений существуют специальные сотрудники, которые помогают семьям больных с переездом: они дают родственникам различные советы и координируют весь процесс. Данный шаг потребует от вас невероятного мужества и смекалки. Человек с БА может забыть, какой сегодня день и что он ел на завтрак, но при этом прекрасно понимать, что его куда-то увозят из собственного дома. Вы и так приложили немало усилий для того, чтобы перейти на данный этап своего нелегкого пути, – и дальше всё может стать еще сложнее.