Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Каждый по-своему переживает тот день, когда ему приходится отправить своего близкого в специализированное учреждение. Но я не встречала ни одного человека, которому этот шаг давался бы легко. Данное решение принимается раз и навсегда. Оно становится очередным мрачным событием в жизни близких человека, больного деменцией. Так было и у моих друзей Кары и Томаса, давних участников нашей группы поддержки. И даже после того, как они осознали, что поступили правильно, чувство вины еще долгое время преследовало их.

Попытки добраться до истоков своих чувств – очень полезная процедура. Когда вы понимаете, что ваш близкий должен переехать в специализированное учреждение, чувство вины подогревается страхом того, что вы бросаете больного среди чужих людей в незнакомом месте. Для начала поговорим об этом. Бросить человека одного – это отвезти его в пустыню, выкинуть из машины и уехать прочь. Или что-то в подобном роде. А когда ваш близкий переезжает в учреждение, где он будет получать круглосуточный уход и помощь, где риск того, что он уйдет из дома и потеряется, минимален, где каждый день подчинен четкому графику, где для пациентов предусмотрены различные занятия и развлечения, – вы не бросаете его в одиночестве, а заботитесь о нем. На определенном этапе деменции большинство близких уже не могут нормально ухаживать за больными дома. Во-первых, это требует больших денег. Я знаю, во сколько примерно моей семье обходились отцовские сиделки – это были огромные суммы. К счастью, моя семья могла позволить себе такие траты; кроме того, отец некогда был президентом США – и в отношении него остро стояли вопросы информационной безопасности. Поэтому никто и не думал о том, что он может проживать где-то вне дома.

Данное решение дается людям с невероятным трудом. Они откладывают его принятие как можно дольше из-за того, что находятся на пороге нового этапа своей жизни. Когда мы ждем, пока в специализированном учреждении освободится место для нашего близкого, мы как будто стоим перед лицом смерти. Свободное место в учреждении означает только одно – человек, некогда занимавший его, скончался. Это еще одно напоминание о том, что мы не в силах контролировать деменцию. Что бы мы ни делали, смерть терпеливо поджидает нашего близкого и однажды настигает его. И мы все боимся смотреть ей в лицо.

В конце 1990-х годов я начала публично рассказывать о своем опыте, о том, как потеряла отца из-за БА. Тогда же я познакомилась с миром учреждений по уходу за пациентами с деменцией и побывала в некоторых из них. И хотя мы никогда не отправили бы в подобное заведение отца, я осознавала, что наша семья – это исключение из правила, а большинство людей рано или поздно столкнутся с вопросами: «Отправлять близкого в учреждение или нет? Если да, то в какое именно?» Годы спустя, когда я начала вести группу поддержки, на наших собраниях подобные темы поднимались практически каждую неделю. Такие вопросы невероятно сложны, и на них не существует единственно правильного ответа.

Пока я пишу эти строки, по всей стране гремят ужасающие новости о домах престарелых. С началом пандемии коронавируса по всей Америке прошла волна массовых смертей в данных учреждениях. В некоторых из них принимались все возможные меры для того, чтобы защитить своих пациентов. Однако, несмотря ни на что, эти учреждения действительно представляют собой места скопления самых уязвимых для смертельного вируса людей. Но администрация некоторых заведений вела себя невероятно безответственно. В одном доме престарелых в Нью-Джерси обнаружили семнадцать тел пациентов, сваленных друг на друга в подсобном помещении[48]. Центр Медикэр и Медикейд, организация, которая обеспечивает малоимущим слоям населения медицинскую помощь, обязал все специализированные учреждения докладывать о своих пациентах, заболевших COVID-19, в Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC).

Хоть пандемия ужасна, она не должна быть единственным фактором, влияющим на ваше решение поместить близкого человека в специализированное учреждение – если больной действительно не может продолжать жить дома. Вы должны включить этот пункт в список вопросов, которые станете задавать представителям учреждения; вам должны будут предоставить всю информацию о режиме работы заведения в условиях пандемии и рассказать о мерах профилактики возникновения болезни. В конце концов, вам придется самостоятельно оценивать риски, которые не зависят от статистики заболеваемости в конкретном учреждении, – ведь все мы знаем, что вирус коварен и очень заразен. Но я всё равно советую вам изучить всю доступную информацию по данному вопросу: например, в некоторых учреждениях, где к пациентам относились безответственно и пренебрежительно, недавно поменялась администрация.

* * *