Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

В первые годы болезни отца я с удивлением обнаружила, что и сама порой мыслю крайне стереотипно. У моей матери была подруга, муж которой тоже заболел БА. Их семья была очень состоятельной, поэтому жена смогла обеспечить своему супругу круглосуточное сопровождение. И я очень удивилась, когда она отправила его в дом престарелых. Мать не рассказала мне подробностей этой истории, она просто констатировала данный факт. Муж ее подруги быстро переехал в специализированное учреждение и умер там через неделю. Я поймала себя на мысли о том, что, если бы та женщина оставила его дома с сопровождающими, он смог бы прожить дольше. Я абсолютно не знала этого человека, но посмела рассуждать примерно так: «Наверное, он очень огорчился из-за того, что его выселили из дома, поэтому он и умер».

Мне самой не нравились такие мысли. Я понимала, что ничего не знаю о том, как проявляется БА у этого мужчины, о том, что происходит с ним дома, о том, насколько сложно давался уход за больным маминой подруге и сиделкам. Мне было очень стыдно за то, что я так неконструктивно критиковала поступки той женщины. Но сейчас мне кажется, что из данной ситуации я вынесла очень важный урок. Много лет спустя я открыла группу поддержки, и одним из основных правил, которые я установила, стал запрет на какую-либо критику поступков и решений участников.

Хоть некоторые случаи БА имеют ряд схожих черт, данная болезнь проявляется у каждого пациента абсолютно по-разному. Даже круглосуточное сопровождение, как в случае с мужем маминой подруги, может оказаться безрезультатным. Возможно, та женщина и сиделки действительно не справлялись с уходом за больным, я не могу ничего утверждать наверняка. И никто не имеет права осуждать других людей за то, как они распоряжаются жизнью своего близкого с деменцией, – за очевидным исключением насилия и пренебрежения своими обязанностями.

* * *

Когда вы наконец приняли сложное решение о том, что ваш близкий должен переехать в специализированное учреждение, вам придется сделать еще один не менее сложный выбор – в каком конкретно заведении он будет проживать. При этом важно помнить: вы выбираете учреждение не для себя. Вроде бы идея очевидная, но я слышала от большого количества людей, что им не нравилось какое-то заведение, поскольку оно казалось им «депрессивным»: пожилые пациенты с деменцией просто сидели в общей комнате и не понимали, разговаривают они с другим человеком или со стеной. Если в доме престарелых вам не нравятся обои или линолеум, помните, что жить здесь будете не вы. Ваше чувство прекрасного не должно стоять на первом месте.

Существуют разные типы специализированных учреждений. Есть маленькие, на шесть – восемь человек; в таких заведениях присутствует достаточное количество медицинского персонала, но в них не всегда проводятся различные досуговые мероприятия типа прослушивания музыки или просмотра фильмов. В более крупных учреждениях пациентам предоставляется множество занятий на выбор, однако вы обязательно должны поинтересоваться у персонала, как именно организован досуг больных. Многие крупные заведения размещают своих пациентов на определенных этажах в зависимости от того, на какой стадии заболевания те находятся. Человек с ранней стадией деменции может проживать в одной секции, а когда ему станет хуже, его переведут на этаж, где предусмотрено более серьезное сопровождение. В подобных учреждениях также существуют секции для пациентов, находящихся на поздних стадиях заболевания. Преимущество такой системы заключается в том, что, если состояние вашего близкого ухудшится, вам не придется искать для него новое учреждение – его просто переведут на другой этаж.

Поиск подходящего учреждения может стать очень трудным и изматывающим занятием. Но подумайте о том, что несколько десятков лет назад люди вообще не могли выбирать, в какое заведение отправить своего пожилого родственника. Моя бабушка Нелли Рейган заболела какой-то формой деменции (диагностика тогда была неточной, а ее ухудшение памяти тогда назвали «старческим маразмом») и провела свои последние дни в огромной палате со множеством других пациентов, прикованных к кроватям, дыша тяжелым, спертым воздухом, наполнявшим это ужасное помещение. Мы должны радоваться тому, что люди создали учреждения, где пожилые люди могут провести остаток своей жизни в уюте и комфорте. И как бы трудно вам ни было найти подходящее заведение, помните, что у вас хотя бы есть какой-то выбор.