Хочешь, я буду твоей мамой?

Она сможет самостоятельно передвигаться, общаться с людьми смотря на них не снизу вверх, а глаза в глаза. Сможет сама отнести грязную тарелку на кухню, взять книгу с полки, включить свет в комнате, налить себе чай. Она сможет почувствовать себя личностью.

Иногда Нина говорит: «Мне не повезло…» Но я всё время пытаюсь убедить её в том, что ей очень повезло, что она счастливая девочка, у которой много возможностей и интересная жизнь впереди.

Сегодня мы делали гипсовые слепки, чтобы сделать индивидуальные ортезы, для выпрямления ног. К ним ещё нужно будет изготовить специальные ботинки, фиксирующие ноги в правильном положении.

Сумма, которая потребуется на реабилитационную технику для Нины оказалась совершенно неподъёмной для нашей семьи. Похоже, что сейчас настал тот самый момент, когда без помощи друзей на фейсбуке нам не обойтись. Попробую открыть сбор средств. Не смею мечтать, что мы сможем собрать всю сумму. Не надеюсь, что это будет быстро. Но будем собирать и копить сколько потребуется. Я очень хочу, чтобы Нинина мечта передвигаться стоя осуществилась! Теперь это и моя мечта тоже.

21 июля 2016

За прошедшую неделю в нашей жизни произошло самое настоящее чудо! Сегодня мы закрыли сбор, нужная сумма (1 086 738 рублей) собрана ровно за неделю! Мы и предположить не могли, что нас поддержит такое огромное количество людей! Я изо всех сил пыталась поблагодарить каждого лично, но далеко не всегда это было возможно.

Нина сейчас ещё не понимает истинный масштаб произошедшего, но я буду время от времени рассказывать ей эту историю, чтобы она знала и не забывала, сколько людей объединились вместе для того, чтобы стало возможным осуществить её мечту!

Сейчас мы уже ведём переговоры по поводу заказа вертикализатора из Германии. Уже заказали индивидуальные ортезы для выпрямления ног. Коляску закажем, как только ортопед вернётся из отпуска.

30 августа 2016

Оказывается, что примерка и подстройка вертикализатора под ребёнка — дело непростое.

У нас на это ушло больше четырёх часов. За это время специалисты сто раз что-то подкручивали, подпиливали, наращивали и приспосабливали — всё для того, чтобы Нина не висела кое-как на вертикализаторе, а правильно, удобно и надёжно была в нём зафиксирована. Зато какой результат!

Ребёнок с множественными контрактурами впервые в жизни стоит! Спасибо нашим друзьям, без их помощи этого бы не случилось!

* * *

Я заметила, что Нина стала каждый день говорить что-то в будущем времени.

Помню, как год назад она избегала темы своего будущего, замолкала, когда дети рядом о чём-то мечтали. Если я заговаривала или спрашивала Нину о её будущей жизни, она отвечала раздражённо, что не собирается расти.

Теперь Нина не боится мечтать:

«Когда я вырасту, заведу себе котёнка и щенка, и попугая… и рыбок…»

«А я когда вырасту, то куплю себе гоночную машину и стану гонщицей».

«А когда я буду взрослая, я куплю себе все книжки с наклейками и буду наклеивать их всю ночь до утра».

«Когда я вырасту, буду работать в зверинце, ухаживать за тиграми и гепардами, обожаю их, они такие милые и пушистые».

* * *

После обеда привезли вертикализатор — это был настоящий праздник! Нина пищала и хлопала в ладоши. Вадим ревел и хотел такой же, дети удивлялись, расспрашивали, трогали и крутили.

Когда мы поставили в него Нину, она несколько раз объехала все комнаты, крича: «О, я вижу календарь, теперь я смогу сама смотреть календарь!», «О, я вижу Машу!! (которая сидит на втором этаже двухъярусной кровати) Я могу до неё дотянуться!», «О, я вижу, что лежит на столе!», «Я могу сама взять мыло!», «Я дотягиваюсь до книжной полки!». И так весь день, сплошная радость.

* * *

К 18 часам повезла Нину на прослушивание в музыкальную школу. Там все засуетились и забегали, увидев меня с Ниной на руках, но я всем своим видом демонстрировала дружелюбие и открытость. Заведующая успокоилась.

Нину попросили спеть песенку, потом повторить хлопки в разном ритме, сказали, что девочка хорошая и её берут. Только нужно принести справку МСЭ, что занятия фортепиано Нине не противопоказаны.

Спросили, есть ли инструмент, я ответила, что есть, потому, что у них учится наша старшая. Когда заведующая поняла о ком речь, то обрадовалась и очень хвалила Машу.

Вообще, с музыкальной школой нам очень повезло. Мария туда ходит с большим удовольствием. Даже с температурой рвётся туда, причём на все предметы, так как преподавателей обожает.

Так, что мы очень довольны, что теперь и у Нины будет своя настоящая школа, с разными учителями и предметами.

3 сентября 2016

1 сентября — был долгий, непростой, но прекрасный день!

Как я вчера волновалась, чтобы не проспать, всё успеть, ничего не забыть, не перепутать, чтобы не выяснилось в последний момент, что кому-то чего-то не хватает, чтобы погода не подвела, чтобы детей не забыть сфотографировать.

Всё получилось и я очень довольна!