Кит на пляже

Он хочет ещё что-то сказать, но Барбка бросает на него суровый взгляд, и он решает помолчать.

Классная подходит к Игорю и протягивает ему руку:

– Добро пожаловать!

Игорь кланяется почти до пола. Все смеются. Игорь кланяется снова, теперь в их сторону. Они ему аплодируют.

– Дорогие ученики, – говорит учительница, – вы уже знаете, что Игорь проведёт с нами сегодняшний день.

Петра начинает хлопать в ладоши; все остальные присоединяются к аплодисментам. Игорь снова кланяется.

– Классный час мы посвятим нашему гостю. Ника, прошу, – говорит учительница и садится за свой стол.

– Спасибо, – говорю я. – Это Игорь. Мой брат. Он не такой, как все.

Класс слушает внимательно. Лица у них спокойные.

Я беру Игоря за руку. Он начинает равномерно сжимать мне ладонь, как будто положил туда своё сердце.

– Я его очень люблю, – говорю я.

Такой же, как мы, только с синдромом Дауна. Комментарий психолога

С Никой столько всего происходит: она не раз переезжала, поменяла несколько школ, она немножко влюблена, весь день расписан по часам. И в её семье есть особый человек – Никин младший брат Игорь. Ему десять лет, и у него синдром Дауна. Правда, поначалу мы знаем о нём мало и даже не догадываемся о его существовании. Но потом оказывается, что этот необычный мальчик сильно влияет на жизнь Ники: и на её представление о себе, и на отношения с друзьями и родителями.

Что делает Игоря особенным, какой он? В 1862 году доктор Джон Даун заметил, что некоторые люди очень похожи друг на друга, хотя они и не родственники. Он описал их характерные черты: монголоидный разрез глаз, плоский маленький нос, тонкая мраморная кожа, укороченные руки и ноги, трудности в обучении. А в 1959 году выяснилось, что причина генетическая. Всё дело в лишней хромосоме (либо её участках) в 21-й паре. Такое открытие сделал французский врач-генетик Жером Лежён.

У большинства людей 23 пары хромосом, то есть всего их 46. Этот набор закладывается в момент зачатия: у сперматозоида и яйцеклетки по 23 хромосомы. Но иногда в одной из половых клеток – женской или мужской – их 24. И тогда на свет появляется человек с 47 хромосомами. Человек с синдромом Дауна. Это происходит случайно, здесь никто не виноват. Такой ребёнок может учиться, может стать самостоятельным, но гораздо медленнее обычных детей. Он нуждается в помощи и дополнительных занятиях.

Быть братом или сестрой особого ребёнка совсем не просто. Часто кажется, что родители уделяют внимание только ему. А ещё кажется, что тебе надо быть не просто обычным, а прямо-таки идеальным человеком. Как будто твоя обязанность – справляться за двоих. Ника чувствует то же самое. Она думает, что должна стараться вовсю и оправдывать ожидания мамы и папы. Ведь у Игоря вряд ли получится заниматься языками, музыкой и фехтованием. Родители ничего такого от неё не требуют, но девочка ощущает себя именно так.

Иногда возникает страх: что, если из-за «ненормального» брата или сестры с тобой никто не будет дружить? Друзья, особенно для подростка, – это очень важно. Проще с родителями поссориться, чем потерять друзей. Ника тоже из-за этого переживает. Ей очень хочется быть «нормальной», с такой же жизнью, как у остальных. Вот только норма – понятие очень условное. У каждого человека есть какие-то особенности. В каждой семье возникают трудности. И жизнь у всех разная. Именно это нормально.

А ещё нормально – говорить о проблемах. Нет, они от этого никуда не денутся, но можно научиться с ними жить, справляться и относиться к ним иначе. Нике такого разговора очень не хватает. В детстве ей толком не объяснили, что такое синдром Дауна. Пара книг, информация из интернета – и всё. Со временем девочка сама догадалась, что Игорь уже не изменится. И с этой мыслью она осталась один на один. Родители не осмелились или не догадались – а скорее и то и другое – обсудить с Никой её чувства. Много лет подряд они делали вид, что всё в порядке. Не спрашивали, что девочка думает о брате. Не рассказывали, как с ним общаться.

Нам всем очень важно разговаривать о чувствах. В том числе о тех, которые принято считать «плохими»: зависти, злости, страхе. Очень сложно сказать родителям, что испытываешь к брату не только нежность и желание заботиться. Но вообще-то нет никаких плохих чувств! Есть сильные негативные эмоции – все люди периодически их испытывают, и это тоже нормально. Наша задача – научиться эти эмоции распознавать и проживать их без стыда. Можно просто задавать себе вопросы: «Что я сейчас чувствую? Почему? Как себе помочь в этом состоянии?» Можно обратиться к психологу: он точно не станет уверять, что ты ощущаешь что-то неправильное. И, конечно, стоит обсудить негативные переживания с родителями. Возможно, они и сами давно этого ждут.