Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России так же проводится обязательный неонатальный скрининг на 4-й день от рождения доношенного ребенка и 7-й день недоношенного. Проводится он по приказу Минздравсоцразвития России от 22.03.2006 № 185 «О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания» на пять наследственных заболеваний: врожденный гипотиреоз, фенилкетонурия, муковисцидоз, галактоземия, андреногенитальный синдром. Жителям Москвы и детям, оставшимся без попечительства, проводится неонатальный скрининг на адреногенитальный синдром, галактоземию, врожденный гипотиреоз, муковисцидоз, фенилкетонурию, глутаровую ацидурию тип I, тирозинемию тип I, болезнь кленового сиропа мочи (лейциноз), метилмалоновую/пропионовую ацидурию, недостаточность биотинидазы, недостаточность среднецепочечной ацилКоА дегидрогеназы жирных кислот.

Скрининг позволяет провериться на множество различных заболеваний. Большинство из них излечимы при условии немедленного или раннего вмешательства. В США эти скрининги в основном финансируются федеральным правительством в рамках закона, принятого в 2014 году. (В России – из средств обязательного медицинского страхования, условно бесплатного для любого жителя РФ, – прим. науч. ред.) У новорожденных берут образец крови из пятки и обычно сохраняют его в исследовательских целях. Кампания против такого забора крови, которую возглавила активистка из Миннесоты Твила Брейз, привлекла внимание нации. Брейз опасается, что в будущем такие образцы крови будут использоваться для прогнозирования связанных с генами черт характера, например склонности к насилию, что она считает угрозой для конфиденциальности и родительской автономии.

Для многих новорожденных генетическое тестирование является слишком запоздалым. Младенцы, рожденные с болезнью Тея – Сакса, не получают эффективной медицинской помощи: лечение этой болезни на настоящий момент не разработано нигде в мире. По мнению многих сторонников обязательного генетического тестирования, единственный способ не подвергать таких детей страданиям – не рожать их и не зачинать. Программы добровольного генетического тестирования для будущих родителей широко распространены. Известная некоммерческая организация «Дор Йешарим», что в переводе означает «Честное поколение», проводит генетическое тестирование ортодоксальных евреев, которые являются одной из групп с высокой распространенностью болезни Тея – Сакса. В 2004 году Саудовская Аравия ввела обязательное медицинское обследование для обрученных пар, и, согласно полученным данным, 165 тысяч пар разорвали отношения из-за генетической несовместимости, однако истинные масштабы влияния тестирования на население страны неизвестны.

Знание – сила. Однако многие предпочтут никогда не узнать, что имеют риск развития серьезного заболевания, если оно может никогда их и не потревожить.

Жители Соединенных Штатов и Западной Европы сопротивляются введению обязательного генетического тестирования. Среди противников есть защитники прав людей с ограниченными возможностями, которые опасаются введения тестирования на слепоту или аутизм, а также либертарианцы, которые озабочены вопросами конфиденциальности, автономии и даже евгеники. Эти противники считают очень тонкой грань между информированием людей об их генетическом статусе и принуждением их к определенному репродуктивному выбору, например решению не иметь детей или не встречаться с людьми с такими же генетическими дефектами. Если большинство пар решат не рожать детей с генетическими заболеваниями, то те пары, которые все же пойдут на это, подвергнутся травле со стороны общества. Кто-то боится, что тестирование повысит уровень абортов. Даже многие биоэтики, выступающие за аборты, считают, что решение о том, рожать или не рожать ребенка с определенной болезнью, является весьма противоречивым. В мемуарах «Неподвижная точка вращающегося мира» Эмили Рапп пронзительно описывает всю глубину своих отношений с сыном Ронаном, умершим от болезни Тея – Сакса в 2013 году.