Лучше, чем будущее

Джимми улыбается. «Вскоре после Чикагского марафона я впервые оказался на собрании Фонда Фокса. Это был торжественный ужин в Нью-Йорке, в честь самых успешных фандрайзеров. Я сидел за столом с незнакомыми людьми — такими же пациентами, которые с тех пор стали моими друзьями. Мне стало ясно, что вокруг — другие люди, живущие с болезнью Паркинсона. Все делились информацией и советами, которыми я мог воспользоваться, чтобы чувствовать себя лучше, на которых я мог учиться. И вскоре я знал уже достаточно, чтобы начать помогать другим».

«Мне стало ясно, для чего нужно сообщество пациентов с Паркинсоном. Количество людей, с которыми я познакомился на том собрании, меня поразило. Столько чудесных личностей, столько обаятельных семей. Нас очень вдохновляли сотрудники Фонда. Мы с Шерил решили: „Мы должны делать больше. Эти люди стараются изо всех сил, чтобы найти лекарство от Паркинсона. Мы должны вносить свой вклад, потому что я болен тоже“».

Пациенты, как Джимми, часто ощущают на себе стигму: наше общество считает, что болезнь Паркинсона — удел стариков, что молодые ей не страдают. До появления Фонда молодые пациенты не могли полностью раскрыть свой просветительский потенциал, влиять на политику и собирать средства для финансирования исследований. Фонд стал их рупором, провозглашающим: болезнь Паркинсона здесь, она реальна и может затронуть кого-то, кого вы знаете.

«На данный момент я пробежал уже 15 марафонов за Команду Фокса и 100 полумарафонов. Мероприятие, которое мы с Шерил устраиваем в Иллинойсе, забег „Встряхнись“, принесло почти 400 000 $. Мое тело окрепло. У меня по-прежнему проявляются симптомы и выдаются плохие дни, но я справляюсь с болезнью лучше, чем когда-либо. По настоянию дочери я прошел подготовку и отбор на шоу „Американский ниндзя“, ее любимое. Я этому очень рад. Я участвовал в состязаниях четыре раза — и это потрясающий опыт».

«Помню, как однажды услышал, что лучший эксперт по этому заболеванию — сам пациент. Несколько лет назад я принял приглашение вступить в Совет пациентов Фонда Фокса, объединяющий 34 человека из разных штатов, разного возраста и на разных стадиях болезни. Сотрудники Фонда искренне хотят знать, что для нас важно — с какими проблемами мы сталкиваемся и что Фонд может сделать, чтобы улучшить нашу жизнь.

Я также пользуюсь онлайн-инструментом Фонда, „Поиском испытаний“, чтобы участвовать в клинических испытаниях лекарств. Чем больше шайб — тем больше вероятность гола».

Мне нравится это сравнение с хоккеем. Оно очень меткое, потому что именно так мы и действуем. Обстреливаем болезнь с разных углов: дальними, средними и короткими бросками. Главное — забить. Мы неутомимы, и Джимми олицетворяет наше стремление преуспеть и найти лекарство.

«Я знаю, что мне предстоит жить с болезнью долгие годы, и стараюсь делать все возможное, чтобы поддерживать свой организм. Я должен быть сильным ради моих дочери и сына. Я хочу, чтобы они знали, как я стараюсь. Если когда-нибудь в жизни они столкнутся с трудностями, то пусть подумают: „А как поступил бы мой отец?“»

Я тоже испытываю такое желание. Часто я допускаю ошибку, думая, что мои дети замечают, чего я не могу делать, а не то, что делаю. Но они не обращают внимания на болезнь — они видят своего отца.

«Все, с кем я познакомился благодаря Фонду Фокса — пациенты, их семьи, сотрудники Фонда, — стремятся побороть болезнь Паркинсона. Все эти люди с положительным настроем, которые поддерживают меня. Если вдруг я споткнусь, они не дадут мне упасть. Вот что помогло мне стать таким, каков я сейчас».

Позднее я скажу Джимми, что был очень тронут его словами. С комом в горле я признаюсь: «Пару раз ты задел меня за живое, брат. Хотя сам этого не знал. Я часто думал о тебе, о том, чего ты добился и что сделал для нашего Фонда, и это мне очень помогло. У меня в жизни было немало наставников, но героев — совсем немного. Ты — один из них».

Прочные основания