Если бы я не обращала на них столь пристального внимания, я упустила бы неуловимые, но чрезвычайно важные моменты, например, как Коннор впервые взял меня за руку, чтобы подвести к машине и попросить воды. Для него, шестилетнего, это была большая веха, хотя его младший брат в свои два-три года делал это бесчисленное количество раз. К счастью, я была внимательна и действительно находилась рядом с сыном.
Шон постоянно играет с мальчиками в фрисби, футбол, баскетбол и бейсбол и водит их в боулинг. Он спускается с ними с горки, бегает на детской площадке. Он играет с ними в мини-гольф в местном ресторане или ведет в другое интересное место; каждую неделю сыновья по очереди выбирают, куда пойти с папой в свой вечер.
ЧТО, ПО-ВАШЕМУ, ВАЖНО ДЛЯ РОДИТЕЛЯ, КОТОРЫЙ ХОЧЕТ СТАТЬ ЛУЧШЕ, НАСКОЛЬКО ВОЗМОЖНО?
Признательность. Понимание. Благодарность. Аутизм — тяжелое испытание и для самого человека, и для его близких, но он не сказывается на общем состоянии здоровья. Коннор не болен. Из-за аутизма он не проживет меньше. У сына нет серьезных проблем со здоровьем, у него есть трудности, но, к счастью, он не болен раком или другой опасной для жизни болезнью. Диагноз хоть и является частью его, не определяет его личность. У него есть сильные и слабые стороны, как и у всех остальных. Диагноз просто позволяет нам получить помощь от служб, которые помогают справиться с его слабыми сторонами. Мы с Шоном хотим того же, чего хочет каждый родитель, — счастья для наших детей, и надеемся оставить для них наследие, которым они смогут гордиться.
ЧЕМ ВЫ ХОТЕЛИ БЫ ПОДЕЛИТЬСЯ С ДРУГИМИ РОДИТЕЛЯМИ?
Для сбора полезных идей об услугах в своей сфере мы прибегаем к помощи социального работника из педиатрической службы и часто спрашиваем ее мнение о том, что у нас хорошо, а что плохо. Наша семья основывает свои действия на науке и исследованиях, поэтому мы читаем статьи из надежных источников, таких как отчеты Национальных институтов здравоохранения США. Большую пользу нам принесла статья «Дополнительные и альтернативные медицинские средства для детей с расстройством аутистического спектра» доктора медицины Сьюзан Леви.
Кстати, мы настоятельно не рекомендуем искать информацию об этом путем случайного поиска в интернете. Что же касается книг и других ресурсов, то нам нравятся:
• Кэрол Макклауд, Кэтрин Мартин и Дэвид Мессин Fill a Bucket: A Guide to Daily Happiness for Young Children («Заполните ведро: как сделать маленьких детей счастливыми каждый день»).
• Доктор Сьюз Oh, the Places You’ll Go! («Места, в которые ты идешь»).
• Кимберли и Джеймс Дин Pete the Cat and his Magic Sunglasses («Кот Пит и волшебные солнцезащитные очки») или любая другая книга о коте Пите.
• Мэри Линч Барбера The Verbal Behavior Approach: How to Teach Children with Autism and Related Disorders[28]
.• Барри Призант Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism («Уникальный человек: иной взгляд на аутизм»).
• По этой ссылке вы найдете отличную статью об аутизме; я плачу каждый раз, когда ее читаю: http://momastery.com/blog/2014/07/21/letter-about-autism/
.• Это очень точный и правильный подкаст, с моей точки зрения как родителя ребенка-аутиста: http://www.radiolab.org/story/juicervose/
.ПОМОГЛО ЛИ ПРИВЛЕЧЕНИЕ КОННОРА К ПРАКТИКЕ «ЧУДЕСНОГО УТРА» В ДРУГИХ ОБЛАСТЯХ ЕГО ЖИЗНИ?
Да, каждый раз, когда мы можем как-либо подчеркнуть сильные стороны сына, я считаю это беспроигрышным сценарием. Мы хотим сделать его сильным, но для этого нам приходится каждую неделю по многу часов работать над устранением его недостатков. Это трудная жизнь для мальчика его возраста. Надо сказать, в последнее время он стал более творческим персонажем собственной пьесы. Особенно многого Коннор добился в привычках питания и навыках общей моторики, благодаря чему он, на мой взгляд, лучше справляется с физическими расстройствами. Аффирмации позволили сыну намного лучше понять свои позитивные качества. Он любит читать и действительно в этом преуспел. До медитаций мы еще не дошли, но в будущем я очень хочу сосредоточиться на них вместе с Коннором, потому что вижу только позитив в том, что он становится более внимательным и присутствующим в настоящем.
ИСТОРИЯ РОДИТЕЛЬСКОГО УСПЕХА
Благодаря программе Teach Your Child to Read in 100 Easy Lessons Зигфрида Энгельманна (проверенная программа обучения чтению SRA DISTAR для родителя и ребенка) перед поступлением в начальную школу нам удалось повысить навыки чтения Коннора до уровня второго класса. Я считаю это достижение потрясающим по двум причинам. Во-первых, мой ребенок с трудностями речи умеет читать, разве не здорово? Во-вторых, требования для выполнения задания раздражают Коннора и могут спровоцировать истерику. Теперь в школе ему не нужно учиться читать, а это минус одно требование, которые там предъявляют.