Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

На иврите сливы – «шизифим». Видимо, Яшка пытался воспроизвести это слово. Хотя вполне возможно, он говорил «сливы» или «сливки», а получалось у него постоянно «сисифи».

Постепенно мы перестали гулять (бегать) на выходных там, где хотелось нам, и гуляли (бегали) там, где, как мы думали, хорошо Яше. Это тоже стоило больших усилий и немалых денег, пока мы не открыли для себя пешие прогулки на природе. Со временем они эволюционировали до полноценных однодневных походов по труднопроходимым маршрутам. Яша, казалось, даже не напрягался, а я успокоился. Есть что-то в нашей пустыне зимой. Что-то умиротворяющее, даже если твоя одышка не проходит…

Это стало частью нашей рутины. Вообще, в моей жизни появилось больше порядка – скажем так, распорядка. Это помогает Яше и дисциплинирует меня. Мне по душе порядок в доме, на моем столе и внутри себя, так что я теперь тоже составляю для себя список задач, когда день на работе трудный. С другой стороны, если ты срочно сел поработать, а Яше нужно, чтобы ровно в этот момент ты прочел с его айпада фамилии всех, кто появляется в титрах к мультфильму «Приключения капитана Врунгеля», то ты сделаешь это – как бы у тебя ни горело. И только потом начнешь работать.

Еще есть Даша. Она появилась у нас, казалось бы, в самый тяжелый момент – когда мы только проходили с Яшкой наши первые круги погружения в мир аутизма. И это был самый правильный момент и очень светлый – рождение ребенка. Я перерезал ее пуповину. Дочь наша, конечно, человек удивительный. Она быстро растет, довольствуется тем, что есть, мечтает о большом мире и понимает, что ее брат особенный. Она очень светлая. Однажды мы ей сказали, что, несмотря на разницу в возрасте, это она на самом деле старшая сестра и Яша в ней сильно нуждается. И это так: он повторяет за ней, слушается ее.

Я понимаю, что меня как отца в жизни Яши меньше, чем Маши как мамы. Сам себе говорю: «Ну я же работаю…» Я действительно много работаю – в этом смысле моя жизнь какой была, такой и осталась: я много работаю с восемнадцати лет. Но где-то внутри себя понимаю, что не в работе дело: заниматься с ребенком каждый день, вкладывать в него, с терпением относиться к проявлениям его особенностей, не выходя при этом из себя, научиться понимать его по одним интонациям или даже взглядам – это куда более тяжелый труд. Я понимаю, что оставил этот труд Маше. Я ведь работаю. Но иногда она оставляет нас одних и на несколько дней улетает за границу. Ей тоже необходимо побыть одной. И я это прекрасно понимаю: сам часто уезжаю в командировки. Но я все равно ною всякий раз, когда Маша уезжает. Кстати, мы вполне себе даже неплохо справляемся вместе втроем. Правда, я плохо сплю в эти дни: все время боюсь, что что-то пойдет не так, а Маша далеко. Так было в самый первый раз, когда я не мог понять, какой именно мультфильм Яша ищет на своем айпаде. Мы даже поссорились с ним. Потом помирились. Но я видел, как ему трудно без мамы. Но именно в такие дни мне стало понятно главное: наш Яша – это, конечно, комплекс правил, последовательности действий и вынужденных ограничений. Но за всеми этими сложными правилами находится человек. Очень живой и любознательный ребенок, которому, как и всем нам, бывает весело или грустно – просто так, без причины… Ему может что-то нравиться, а что-то нет, он бывает в хорошем настроении или в плохом – и это никак не связано с его так называемым особенным состоянием. Яшка – наш ребенок, который растет, учится познавать мир и находить себя в этом мире, и моя задача – просто помочь ему адаптироваться.

«На чем ты держишься?» – спросила меня однажды Маша. «На чувстве долга, виски, дисциплине и депрессухе, – ответил я. – И еще на плохой памяти». И это чистая правда. Маша спрашивает меня иногда: «А помнишь, как Яша…» – а я не помню. Совсем. Она удивлялась раньше, потом перестала… Депрессия – тоже стимул. В том смысле, чтобы в нее не скатиться. Я, наверное, от природы человек любознательный: могу увлечься чем-то, бросить – правда, на полпути, чтобы опять вернуться к этому через некоторое время. Иногда посматриваю на небо: достал из шкафа старый телескоп, который Маша подарила мне на день рождения лет пятнадцать назад. Установил его на штатив, так и оставил – красиво стоит. Рассматриваю в него Луну и звезды, думаю через годик купить новый: хочу наконец увидеть кольца Сатурна… Космос, черные дыры, галактики – интересно! Оно наверху там постоянно движется, совершает обороты, периодически возвращаясь в исходную точку, чтобы лететь дальше. Это не эскапизм, не попытка убежать от реальности: в моей жизни есть семья, интересная работа и даже другие виды хобби. Но в этой цикличности наверняка есть какой-то смысл, мне пока еще недоступный.

Иногда, находясь в таком расположении духа (можно с бокалом бурбона), я думаю о фразе «Поздравляем, у вас мальчик!».

И счастливо ей радуюсь.

Из дневника