Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

Мы делили пополам все непростые эмоции, начиная от постановки диагноза и заканчивая всеми операциями, через которые пришлось пройти нашему ребенку. Три раза Яше делали операцию, связанную со слухом. Мы также прошли вот уже через пять стоматологических операций. Яша не дает лечить себе зубы. Мы пробовали и успокоительные, и обезболивающие, и веселящий газ. Пытались лечить Яше зубы в частных клиниках, где врач, прежде чем просить его открыть рот, вначале катался с ним вверх-вниз на стоматологическом кресле и где на потолке висит телевизор с мультфильмами. Не помогает ничего. Любая проверка зубов – это стресс. Любая пломба – это наркоз.

В операционную с ребенком может зайти только один взрослый. И у нас это всегда был Дима. Я ему очень благодарна, что он взял на себя этот сложный момент нашей жизни. Помню, однажды – это была, наверное, третья Яшкина операция на уши – я сидела в вестибюле около табло и ждала, пока Яше дадут наркоз. Дима был с ним. И вдруг я услышала истошный крик. Нет, это кричал не Яша. Это кричала женщина. Через три минуты из операционной вышел белый как смерть Дима и сказал, что, прежде чем уснуть, Яшка сильно укусил медсестру. Как мне кажется, секрет нашей с Димой семейной жизни в том, что все самые тяжелые моменты мы переживали вместе. Мы делили их пополам.

Нам было сложно, мы были совершенно одни. Все наши бабушки и дедушки живут за границей. Но отчасти именно поэтому мы и выжили как семья. Мы знали, что никого, кроме нас самих, у нас нет. Нам не на кого положиться. И даже просто выйти вдвоем вечером без детей куда-нибудь в ресторан – это тоже для нас была проблема. Потому что далеко не так просто найти беби-ситтера, с которым наш Яша согласится остаться. Еще тяжелее найти беби-ситтера, который согласится остаться с нашим Яшей. Ну и всегда, всю нашу жизнь, над нами довлела материальная сторона вопроса. Долгое время все наши деньги уходили на дополнительные занятия для Яши. Мы влезли в долги, которые, наверное, до сих пор выплачиваем. И, как ни странно, это тоже сближает. Отношение к деньгам и общие долги.

Перестали выживать мы с Димой, наверное, когда Яшке исполнилось девять лет, а Даше шесть. Вдруг стало легче. Выживание перестало быть приоритетом нашей жизни. Но сразу за этим облегчением пришло и новое в нашей семейной жизни чувство. Надо опять искать ориентиры и точки опоры. У нас с Димой появилось, о ужас, совместное свободное время, которое надо чем-то занимать. Надо разговаривать о чем-то, кроме как о детях. Как-то поддерживать свой брак. Что-то вместе делать. Оказалось, что существует личная жизнь и никто ее не отменял. Я даже не знаю, что было сложнее и что сильнее ударило по нашей семейной жизни: эти годы выживания или эти годы поисков совместных интересов. И на том и на другом этапе есть большой шанс возненавидеть друг друга и просто разойтись. Однако мы пока справляемся и продолжаем делить сильные эмоции пополам.

Я обратила внимание, что самые крупные ссоры у нас в семье все равно всегда связаны с Яшей. С его поведением. Когда Яшка закатывал истерики и мы никак не могли понять, чего же он хочет, – тогда, как бы не выдерживая накала страстей, мы начинали ругаться и друг с другом и обвинять друг друга в том, что произошло. Сейчас я знаю эту особенность семейной жизни. И она мне сильно помогает не обижаться по мелочам в самые непростые моменты.

Из дневника

У Яши нет чувства времени. То есть он совсем не ощущает, сколько времени прошло с того момента, как он проснулся, или с начала урока. Для него по ощущениям нет разницы между пятью минутами и получасом. Он эту разницу не чувствует. Мы долго с ним учили определять время. Не сильно продвинулись, но Яша хотя бы знает такие понятия, как утро, день, вечер, ночь. Яша знает, что утром мы встаем, ночью темно и мы спим – ну и так далее. С этим временем постоянно случаются какие-то курьезы. Достается обычно Диме.