Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

Взгляд психолога: я не пустое место

Каждый ребенок, рождаясь, приходит на определенное место в семье, он попадает на роль старшего брата, или младшей сестры, или среднего ребенка, или даже близнеца. Есть теории, связывающие особенности эмоционального развития детей с их местом в порядке рождения братьев и сестер. В случае семей с детьми с особыми потребностями роль сестер и братьев уже не связана с порядком рождения, а определяется их местом по отношению к особому ребенку.

Как обычно, все зависит от позиции родителей. Я иногда встречаю мама и пап, которые считают, что только ребенок с аутизмом требует особого внимания и помощи, а его нейротипичный брат или сестра «сами справятся». Ну правда, когда ты видишь, как твой обычный ребенок становится все более и более самостоятельным, развивается в положенном направлении день ото дня, а твой особенный ребенок после огромных усилий со стороны целой армии профессионалов делает маленькие шажочки, заметные только тебе, очень легко не обратить внимания на потребности обычного ребенка. Легко думать, что он справится и сам, легко упустить этот момент, когда обычному ребенку плохо или страшно, потому что ребенку с аутизмом еще хуже. Более того, если родители не замечают ребенка, то и он учится не замечать самого себя, не обращать внимания на собственные потребности, выкидывать свое «я» в мусорное ведро. Ну и вообще, учили же нас, что «я – последняя буква алфавита», что индивидуальные потребности неважны. От потребностей особого ребенка отмахнуться не получится, а обычный ребенок платит очень высокую цену, если его не видят.

Я хочу подчеркнуть, как важно дать ребенку почувствовать его ценность самого по себе. Не «как здорово ты помогаешь мне с сестричкой», а «я вижу, тебе нравится рисовать». Он важен не только как приложение к особому брату, и родители ему нужны не меньше, а просто в других областях. Он может сам завязать себе шнурки, но ему нужно помочь справиться с обидой на одноклассника или с первой влюбленностью, с этой ненавистной таблицей умножения или даже просто с плохим настроением. «Постоянный час вместе» может помочь родителям в том, чтобы дать обычному ребенку пространство только для него. Формат может быть любым. По средам в пять мы печем печенье, по четвергам в семь идем вдвоем (или втроем, с обоими родителями) в кафе – все что угодно, что даст ребенку уверенность: он важен родителям сам по себе. Это рамки, которые очень важно оберегать от внешних мешающих факторов – а они обязательно появятся и будут угрожать этому «постоянному часу вместе».

Так мы плавно переходим к важной теме, которая занимает много места в душевной жизни родителей, – к чувству вины. Вообще, чувство вины мы получаем вместе со свертком в роддоме – неважно, что мы делаем или не делаем для своих детей. Мы слишком их балуем, мы не записываем их в кружки раннего развития, мы слишком мало от них требуем, мы не купили им желанные девайсы, мы купили им вредных конфет – в нашем мире уже нет четких, всем известных ориентиров, как правильно растить детей. Мы сами решаем, где наши границы, каким ценностям мы следуем в воспитании и что нам не подходит. И жизнь – так бывает – заставляет нас иногда делать что-то, что мы не считаем правильным для наших детей или для нас самих. Да и вообще, есть миллион ситуаций, в которых мы оказываемся неидеальными родителями в собственных глазах. И тогда приходит чувство вины. У всех это проявляется по-разному: одни могут отмахнуться от неудобной виноватой мысли, другие едят себя поедом. Я сейчас скажу кое-что раздражающее. Вместе с принятием собственной неидеальности надо принять и чувство вины. Надо понять, что это часть современного родительства, но ни в коем случае нельзя позволять этому разрушительному чувству собой управлять. Понимаю, легко сказать – трудно сделать. Лайфхак одной моей коллеги: каждый раз, когда я чувствую себя недостаточно хорошей мамой и испытываю вину по отношению к своему ребенку, я опускаю монетку в копилку «на психолога».

Чувство вины родителей особых детей по отношению к их обычным братьям и сестрам несравнимо тяжелее. Я слышу иногда, что родители обвиняют себя, что испортили им детство, родив брата с аутизмом. Как будто они могли выбирать!

Я знаю женщину, которая была сестрой брата с аутизмом и решила, что не пожелает такого никому. Поэтому, когда у нее родился сын, она решила не заводить второго ребенка, пока не определит точно, есть у сына аутизм или нет. Генетический компонент в аутизме силен, и у ее сына выявили РАС. Тогда эта женщина решила, что он останется единственным ребенком. Мне было очень грустно слышать о ее решении, но это жизнь этой семьи и их выбор. Я потом наблюдала этого мальчика: он функционировал довольно неплохо, учился в школе, поступил в университет. Я видела их стоящими на автобусной остановке – пожилых родителей и молодого мужчину, и всегда вспоминала его четырехлетним, исключительно в оранжевых футболках, вспоминала кошку, которую для него завели родители и благодаря общению с которой, по словам мамы, он и заговорил в пять лет. Я знаю, что надо бы написать какой-то вывод. Но у меня его нет. Я ни разу не спросила ее, уже немолодую женщину, не пожалела ли она о том своем решении не заводить других детей.

Я вижу и другие семьи. В израильских семьях обычно несколько детей. В каждой – своя динамика, свое распределение ролей между родителями, своя борьба детей за внимание и другие ресурсы. Каждая семья по-своему выстраивает коммуникацию между своими членами, и в каждой по-своему справляются с диагнозом «аутизм». Родителям, которые уже закончили борьбу с аутизмом и начали процесс принятия, гораздо легче объяснить своим обычным детям, что не так с их братом или сестрой. Вместе с тем не стоит ждать, что процесс принятия у детей будет идти параллельно с родительским и в том же темпе. Нужно помнить, что и у них есть право на отрицание и ярость. Также очень важно не терять надежду на положительный результат. Я вижу, что, если обычные дети получают достаточно поддержки и ощущают собственную ценность, они с большей готовностью помогают родителям в уходе за особым братом или сестрой.

Я вижу подросших братьев и сестер детей с аутизмом. Часто это люди с правильной системой ценностей, они умеют отделять важное от второстепенного и находить хорошее в любой сложной ситуации. У них прекрасно развита способность к эмпатии, они умеют увидеть и принять другого, отличного от них, и дать ему поддержку. Довольно часто они находят себя в творческой сфере, пишут сценарии к фильмам, черпая вдохновение в переживаниях детства.