Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

Страхи мои по поводу большого города полностью оправдались. Яше было настолько плохо, что уже на четвертый день мы убежали на дачу. Но футболка все-таки пригодилась. Мы зашли в метро в час пик. Хотя у меня создалось впечатление, что в Москве теперь всегда час пик. Это, видимо, так кажется после деревни, в которой мы живем. Яша по какой-то только ему известной причине решил, что ему надо сесть. Зашел в вагон – надо сесть. Мест свободных нет. Он огляделся и сел на колени к незнакомой бабушке. Если что, Яша – немаленький такой мальчик. Ровно в тот момент, как он приземлился к бабушке на колени, сразу два человека подскочили и громко на весь вагон предложили Яше занять их места. По их извиняющимся-улыбающимся лицам я поняла, что они умеют читать по-английски и знают, что такое аутизм. Я сказала им спасибо. На одно место сел Яша, а второе заняла Дашка. Бабушка так ничего и не поняла. Но и несильно как-то удивилась – видимо, к ней периодически кто-то на колени садится. Сказала, ничего страшного, и вышла на следующей остановке.

Не надо нас жалеть, нас надо понять

Что можно спросить у родителей ребенка-аутиста так, чтобы их не ранить?

Это очень непростой вопрос, и я благодарна каждому, кто его задает. Потому что иногда люди не спрашивают, а просто начинают давать советы и говорить, как, по их мнению, правильно или неправильно воспитывать ребенка с особенностями развития.

Многие даже не задумываются, что подобные нравоучения или просто неосторожные слова могут ранить, потому что родители детей с аутизмом очень уязвимы. Как правило, проходит не один год, прежде чем родители смогут обсуждать особенности своей жизни с окружающими.

Когда люди узнаю́т, что у моего сына аутизм, они обычно пытаются меня подбодрить. Они говорят: «Вы знаете, недавно выяснили, что люди с аутизмом – они умнее нас». Очень хочется спросить: «Кого – нас?» Люди с диагнозом «аутизм» – такие же люди, как и мы с вами. Они не динозавры и не инопланетяне.

Другой вид моральной поддержки звучит так: «У вашего сына аутизм? И как у него с математикой?» Этот человек – жертва мифа о том, что все люди с аутизмом – гении и умеют хорошо считать. Да, есть такие, которые умеют. Но есть и такие, которые не умеют.

Моему сыну двенадцать лет. Наверное, до одиннадцати для того, чтобы что-то сосчитать, он должен был это визуализировать. То есть нарисовать столько палочек, сколько требует пример. Если это три плюс семь, то он сначала будет рисовать три палочки, потом семь палочек, а потом их все вместе считать. Поэтому на вопрос, как у него с математикой, я обычно лаконично отвечаю: «Нормально».

Еще меня очень часто пытаются чему-то научить, рассказать, как надо делать. Например: «Я тут недавно посмотрел фильм про людей с аутизмом, и там говорили, что надо заниматься определенным образом и тогда все встанет на свои места».

Однако проблема изнутри выглядит намного глубже, чем снаружи. Я, собственно, об этом целую книгу написала. То, что шокирует или удивляет людей вокруг, для родителей детей с аутизмом – повседневная жизнь. Не стоит давать советы о том, какая терапия самая действенная, после просмотра фильма об аутизме. Для каждого отдельно взятого человека подходит индивидуально подобранная для него терапия. Люди, у которых диагностирован аутизм, очень разные. Как нельзя сказать, что все блондины хорошо плавают или все люди с голубыми глазами любят есть картошку, так и нельзя сказать, что все люди с аутизмом хорошо считают в уме.

Хуже упоминания о фильме может быть только фраза: «У моих друзей тоже ребенок с аутизмом, и он прекрасно справляется, ходит в школу, и его все любят. Еще и начал учить японский. Мы, правда, нечасто это обсуждаем, но он выглядит нормальным».