Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

Взгляд психолога: аутизм часто вызывает у людей чувство беспомощности

Встреча с диагнозом «аутизм» часто вызывает у людей чувство беспомощности. Если речь идет о собственном ребенке, человек проживает все стадии, о которых Маша написала эту книгу. Наряду с чувством беспомощности появляются и другие чувства, и, вообще, это целый процесс. Но что происходит с человеком, который не соприкасается с аутизмом сам, но слышит, что у знакомых, личных или виртуальных, есть ребенок с аутизмом? Или даже у незнакомых? Что человек делает с этим тяжелым и неприятным чувством беспомощности? Довольно часто ответ прост: он его отрицает. Что мы делаем, чтобы не чувствовать беспомощность или даже более легкую его степень – растерянность? Мы находим решение! В этот момент появляются «ничего страшного, он перерастет» или «мой знакомый с диагнозом “аутизм” зарабатывает миллионы в хайтеке» и даже «я тут слышал об одном чудодейственном зелье». Я всегда говорю Маше, что такие реакции не имеют к ней и ее Яше никакого отношения. Они возникают из естественного сопротивления этому ужасному чувству беспомощности. Люди реагируют не «на тебя», а «из себя».

Люди не всегда учитывают возможную реакцию собеседника на свои слова. Мало кто предполагает, что его попытка ободрить звучит как обвинение или воспринимается как желание отмахнуться.

Родители детей с аутизмом находятся в очень ранимом положении. В любой момент они могут оказаться в ситуации, в которой они будут зависеть от других людей, которые просто окажутся рядом. Ребенок может впасть в истерику или убежать или крушить что-то – да мало ли что может пойти не так! Что в этот момент нужно сделать? Прежде всего внимательно посмотреть, нужна ли ваша помощь. Иногда все, что от вас требуется, – не глазеть и пройти мимо. Иногда можно принести какую-то пользу. Скорее всего, с самим ребенком родители справятся лучше, а вот поднять, например, сброшенные с полок супермаркета продукты может быть хорошей идеей. Важно в такой ситуации проявить чуткость и сделать все, чтобы родители не ощутили, что их осуждают или критикуют. Они настолько уязвимы, что почувствуют это и без вашей помощи.

Скажу несколько слов о системе образования. Нигде родители не подвергаются такой критике, как в школах и садиках. От родителей требуют массу разных вещей: привести ребенка в белой футболке, не забыть дать ему с собой апельсин, потому что зимой в Израиле изучают цитрусовые, а сегодня у них пижамная вечеринка. Я эту критику чувствую и как мама, и как часть педсостава и всегда стараюсь с ней бороться. В специальной школе, в которой я работаю, учителя прекрасно понимают, насколько сложно быть родителем особого ребенка, и поэтому подстраивают уровень требований к его эмоциональному состоянию и семейной ситуации. Никогда не забуду, как на одном из совещаний учительница посетовала, что мама ученика забывает прислать одноразовые подгузники. Мой младший сын тогда тоже еще не отучился от подгузников, и я все время находилась в стрессе, как бы не забыть принести их в ясли. Я предположила, что и об этой маме сейчас скажут что-то критическое, но ошиблась. Директор школы заметила, как, должно быть, нелегко матери восьмилетнего сына с аутизмом зайти в отдел для малышей и купить подгузники, насколько это эмоционально окрашено, и стала искать, кто может заменить маму в этой задаче. Для меня эта история – урок и пример человечного отношения к родителям и их нуждам. Маме стало немного легче, она сумела найти в себе силы сходить с ребенком на горку? Или испечь печенье с его братом, у которого нет аутизма? Вот и прекрасно, школа свое дело сделала.

Мы в нашей жизни все время куда-то торопимся. Все время бежим и опаздываем. Зачастую на то, чтобы остановиться и попробовать понять окружающих, у нас не хватает ни времени, ни душевных сил. Однако у всех нас есть свои особенные потребности – у всех разные, но они есть. И я очень радуюсь, когда узнаю о других людях, которые все-таки, несмотря на все сложности своей личной жизни, находят время остановиться и посмотреть на ситуацию под другим углом. Понять другого человека. Подумать о том, что может чувствовать мама восьмилетнего сына, покупая ему подгузники.

Кризисы не закончатся, к сожалению. На каждом новом витке развития будет новая сложность. Очередное несоответствие обычному процессу развития вызовет очередное разочарование, а потом очередное принятие. Важно, чтобы на каждом перекрестке были люди, которые смогут понять, поддержать, объяснить или просто вовремя отойти в сторону.