Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

Я боюсь. Конечно, я боюсь того, что Яшка не сможет адаптироваться во взрослой жизни. Не сможет быть самостоятельным. Всегда будет зависеть от нас с Димой. Я боюсь того, что он не сможет быть счастливым, что его никогда не будут понимать. Боюсь, что он не сможет попросить помощи, когда эта помощь будет ему нужна. Боюсь, что над ним будут смеяться. Боюсь, что его будут обижать. Я много чего боюсь. Но в то же время я не могу повлиять на сына. Я не могу заставить его развиваться быстрее или развиваться как-то по-другому. Он такой, какой он есть, и не изменится. Поэтому бояться я могу сколько угодно, но к действительности это не имеет никакого отношения. Мои страхи только тратят мои нервы – и ничего больше.

Мы с Димой уже сейчас начали говорить о том, что рано или поздно наш ребенок уйдет в специальный хостель[5], в котором живут люди с аутизмом. Взрослые дети уходят из семей в самостоятельную жизнь. А Яшка уйдет в хостель. Мы с Димой продолжаем говорить о том, что будем два раза в год забирать его и вместе путешествовать. Но на самом деле я понятия не имею, что там будет в будущем. Я не знаю, на каком уровне будет Яша, когда вырастет. Возможно, у его мозга проснется какая-то часть, которая до сих пор спит, а возможно, и не проснется. Возможно, мы решим, что так и будем всю жизнь жить вместе. А может быть, и нет. Я стараюсь жить настоящим и думать, ну, не дальше следующей поездки на самолете. Так же как думает Яша. Что там будет дальше, никто не знает.

Я только знаю, что аутизм – то, что останется со мной и со всей нашей семьей навсегда. Этот не тот диагноз, от которого можно будет отмахнуться в будущем, и не тот диагноз, от которого можно избавиться. Это диагноз на всю жизнь. Причем не только Яшину жизнь, но и мою, и Димину, и отчасти Дашину. Я ни в коей мере не хочу и не буду вешать на нее заботу о брате – думаю, что, когда Даша вырастет, она сама определит для себя уровень заботы о нем, который будет ей комфортен. Однако ее детство, в котором был особенный брат, останется с ней навсегда.

Из дневника

Аутизм – это на всю жизнь. Не только у Яши, но и у нас у всех. У Димы, у меня и у Даши тоже. Всю жизнь нам всем жить рядом с аутизмом.

Все бы ничего, только расслабиться ни на секунду нельзя. Только отвлечешься на какие-нибудь параллельные темы – бах тебя по башке! Аутизм на проводе. В общем, в доме начали пропадать трусы. Куда деваются – непонятно. У Яши осталось три пары трусов. Еще недавно было как минимум пар десять, а теперь вдруг три. Решила проследить. И точно: ребенок мой двенадцатилетний смывает трусы в унитаз и с восторгом смотрит, как они, собственно, смываются. Ни минуты покоя. Теперь вот надо следить за Яшей, чтобы он ненароком не смыл очередные трусы в унитаз. А то совсем не в чем ходить будет. Так и живу. То трусы, то бессонница. И так всю жизнь!

Самая тяжелая сторона особенного родительства

Если спросить у меня, что самое сложное в моем особенном родительстве, я скажу, что это не вот эти постоянные изматывающие, душераздирающие истерики, и не состояние бессилия, и даже не отсутствие видимого прогресса и постоянное возвращение к тому, с чего начинали.

Самое тяжелое в особенном родительстве – это постоянное напряжение. Невозможность расслабиться. Ты никогда не знаешь, с какой стороны тебе в следующий раз прилетит, на какие грабли ты наступишь и по какому поводу будет очередная истерика, поэтому все время находишься начеку. Кроме того, никогда нельзя быть уверенным, что какую-то проблему поведения удалось решить окончательно и бесповоротно. Как только ты думаешь, что все, это пройденный этап, – этот пройденный этап вновь возвращается в твою жизнь. А еще очень важно не допускать следующей мысли: такого у нас точно нет. Ровно в этот момент это самое «такое» в твоей жизни и появляется.