Очень важно понять, что Альцгеймер обычно доставляет намного больше страданий не самим заболевшим старикам, а тем, кто их окружает. Мы помним и понимаем то, что они забывают и перестают понимать. Мы осознаем то, что с ними происходит. Поэтому нам, снаружи, намного тяжелее, чем им, изнутри.
С течением болезни голова больного Альцгеймером вообще всё больше начинает смахивать на компьютер без жёсткого диска. Совсем без диска. То есть глазки-лампочки моргают, а памяти нет — одна улыбка.
Когда я понял эту банальную вещь, мне стало гораздо легче. Я не шучу.
Я перестал напрягаться и уставать от общения с ними. Ну, почти.
Снова и снова. Рафи не надоедает. К тому моменту, когда он заканчивает срезать полоски, он успевает забыть об этом и радостно приступает к заданию заново.
Boot, перезагрузка. Boot, перезагрузка.
Рафи не обижается на меня за повторение. Я — не устаю.
Рафи — компьютер без диска.
Как вести себя, если у мамы или папы диагностировали Альцгеймер? Самое главное, по возможности буднично. «Запоминалка» не работает? Да кто вообще сегодня что-нибудь помнит, кроме вчерашнего курса доллара? Ноги-руки на месте, анализы ничего себе — так что же ещё?
Самая большая ошибка, которую можно совершить, — пытаться напоминать старикам о забытом, указывать им на забывчивость или странность поведения, пытаясь таким образом помочь им осознать проблему. Результата мы не получим. Поэтому драматизировать ситуацию и бессмысленно, и вредно — ведь лучше от этого она всё равно не станет. Ну кто-то должен же всё-таки соображать.
Дайте им возможность спокойно жить дальше — такими, какими они стали.
Компьютер без диска, конечно. Но свой же. Родной и близкий.
Отнестись к такому буднично, конечно, сложно. Но вот что важно понять. Они теперь видят мир иначе, гораздо проще, чем вы. Не мешайте им и не сокрушайтесь так. Они могут забыть, как вас зовут, или вообще вас не узнать. Вас это огорчит и испугает. Их — едва ли.
Вам сейчас гораздо тяжелее, чем им. Надо только следить за ними в оба глаза. Даже больше, чем в оба.
—
Короче, у меня для вас есть две новости. Одна плохая, а другая — хорошая.
Плохая: в общении с родителем нам потребуется гораздо больше участия, внимания и терпения, чем до болезни. Гораздо больше.
А хорошая? Честно? Альцгеймер оставляет много времени, чтобы попрощаться с близким человеком, — понемногу, шаг за шагом, по мере того как день ото дня медленно угасает его память и интеллект.
Я знаю, что это тяжело слышать, но это правда. Простите.
Иегуде — 92. Раньше он был у меня старостой и готовил мастерскую к занятиям. Сейчас, конечно, старостой Иегуда быть не может. Всё, что он может — это ударять молоточком по пробойнику, отчего на деревянной дощечке получается небольшая ямка. Больше уже ничего не может. Неделю назад мы вместе забили в доску четыре небольших гвоздика. Я держал гвоздь, а Иегуда стучал. Было весело.
Иногда Иегуда вообще не может работать, а просто сидит и смотрит перед собой. Я не знаю, что в этот момент происходит у него в голове.
Он смотрит, и молчит, и иногда тихо гладит мне руку, продолжая не отрываясь смотреть в глаза.
Иегуду теперь доставляют на занятия в инвалидной коляске. Вообще-то мы знакомы с ним лет пятнадцать. Но меня он почти не помнит.
12. О чём с ними вообще говорить?