Мама, почему у меня синдром Дауна?

Однако сейчас я в самом деле не беспокоюсь о развитии Лиззи. Она счастлива. Она говорит, хотя и короткими фразами. Говорит все, что хочет: «Малышка плачет», «Не хочу», «Хорошо», «Давай», «Я сделать». Если ей кажется, что папа над ней смеется, она говорит: «Не смейся!» Лиззи очень старается, чтобы ее поняли и оценили, и огорчается, если этого не происходит. В церкви она не отходит от Сузанны и отгоняет любопытных ребятишек от ее переноски, поставленной на церковную скамью.

Она очень прилично читает. Хотя сейчас каникулы, дети часто просят меня «поиграть в школу» и с удовольствием выполняют задания по чтению и письму. Я надеюсь, что Лиззи достаточно подготовлена к школе, а главное – ей нравится учиться. Только не знаю, как она освоится с переменами и перерывом на обед? Будет оставаться в школе или попытается уйти домой?

Этим летом я в полной мере осознала, как хорошо иметь трех детей, если один из них – ребенок «с проблемами». Сузанна помогла мне увидеть Лиззи и Ника в перспективе. Ник для меня больше не «нормальный ребенок», на которого возлагается столько надежд, а Лиззи – не «инвалид». Они просто мои дети: брат и две сестры.

Я больше не заставляла Лиззи работать и не сходила с ума от беспокойства, если она предпочитала развлекаться. Я не лезла из кожи вон, чтобы сделать ее «нормальной», – цель странная и едва ли осуществимая. Пусть делает то, что ей нравится, – играет с Ником в межпланетные путешествия, ложится и встает, когда хочет… и поливает цветы. Я же только читала ей книги, когда она просила, и занималась с ней «Чтением через игру» – набором развлекательных упражнений, помогающих развить навыки чтения. И Лиззи училась всему, что ей нужно было знать.

Мне нравится читать детям и играть с ними. Я вовсе не хотела, чтобы они просиживали все свободное время перед телевизором. Мы читали «Детскую Библию», которую Лиззи и Ник очень полюбили, брали в библиотеке рассказы и повести лучших детских писателей, рисовали, проводили время за настольными играми… Порой отказ от телевизора требовал некоторого напряжения воли, но дело того стоило.

Сузанна росла спокойной, ласковой и на удивление хорошенькой – я получала истинное удовольствие, наряжая ее в кружевные детские платьица. Мы продали коляску, больше не нужную, а младенческие распашонки Сузанны, колыбельку и ванночку отдали моей подруге, ожидавшей ребенка. Мне было грустно; но я понимала, что жалеть не о чем. Мы с Марком решили, что троих детей достаточно. Наша семья стала полной.

21 августа

Сегодня Лиззи впервые сама написала свое имя. Перед этим больше года она обводила буквы по расставленным мной точкам. Лиззи настораживает все новое: ей требуется много времени, чтобы привыкнуть и почувствовать уверенность в себе. Она успешно вырезает фигурки из бумаги и наклеивает их в альбом. Сегодня мы делали из старых носков смешных кукол, а потом Лиззи и Ник играли в поездку на море.

Я дочитала книгу Джан Ллойд «Лестница Джейкоба» – о том, как мать учит говорить ребенка с синдромом Дауна. Но я уже не воспринимаю такие книги как руководство к действию, как бывало раньше. Наши дети не похожи друг на друга. Не стоит безоговорочно доверять ни системам, ни методам, ни чужому опыту. Жизнь – не спортивное состязание, где родители соревнуются в том, чей ребенок лучше. Книга помогла мне поверить, что Лиззи действительно учится, хотя и медленно. Раньше я слишком часто требовала от нее немедленных результатов… Кроме того, из этой книги я узнала, что если нам покажется мало пяти часов помощи в неделю со стороны сестры-воспитательницы, мы имеем право попросить еще. У Джейкоба было двадцать таких часов и еще пять – для дополнительных учебных занятий… Впрочем, он совсем не похож на Лиззи.

Раньше я боялась чужих историй, находя в них для себя осуждение или обвинение. Теперь не боюсь. Может быть, я действительно приняла свою жизнь такой, как она есть, – а вместе с ней приняла и саму себя.

Вчера Лиззи сменила Сузанне подгузник – совсем сама! Я как раз положила Сузи на кровать в спальне, когда зазвонил телефон. Я оставила ее наверху с Лиззи, надеясь, что та не успеет ничего натворить. Возвращаюсь. Мокрый подгузник – на полу, а Лиззи старательно смазывает попку Сузи моим косметическим кремом! Чистые подгузник и пеленка уже вынуты из шкафа и лежат рядом. Я невольно рассмеялась. На следующий день на попке выступила сыпь; больше никаких последствий не было. Как много усваивает Лиззи, наблюдая за окружающими!

4 сентября

Я безмерно горда и счастлива! Как уверенно Лиззи вошла сегодня в школу! Она самая маленькая в классе, и форменное платье пришлось укоротить на три дюйма. Но оно ей очень идет И форменная курточка тоже.