Читаем Мама, почему у меня синдром Дауна? полностью

Заканчивая разговор, я едва не прыгала от радости. Я не могла поверить своим ушам: дело, над которым мы бились целый год, решилось за несколько минут телефонного разговора! Конечно, Лиззи уже сейчас училась в обычной школе, и перевести ее в другую составляло меньше труда. Но дело было в ином. Эта женщина была рада Лиззи; и я поняла, что мы не напрасно согласились на переезд.

Как часто даже те обстоятельства, с которыми мы столь упорно сражаемся, Бог использует, чтобы обрадовать нас и подбодрить! И снова Лиззи стала для нас знамением Божьим. И как вовремя! Когда я рассказала о предстоящем переезде директору школы, он признался, что беспокоился о Лиззи: на Пасху в классе должны были появиться новые ученики, и он не знал, как будет себя чувствовать Лиззи в большой компании.

Нику предложили место в детском саду с января, но я решила, что ему лучше до переезда остаться в своей группе. Жаль, что Нику так и не довелось походить в тот чудесный садик, где Лиззи провела два года, и откуда он сам, приходя туда вместе со мной, не хотел уходить.

До переезда мы побывали на новом месте еще раз: обсуждали с архитекторами план нового дома.

В эту поездку заболела Сузанна. Ее раздражали яркие огни на шоссе, она беспрерывно плакала, у нее подскочила температура и начались судорожные подергивания. Я вызвала доктора…

Три недели спустя я уже отчаялась получить от врачей толковый ответ. Подергивания не прекращались, но доктора не обращали на них внимания. По счастью – по воле Провидения – подоспело время очередной проверки Лиззи в Детском центре. Едва взглянув на Сузи, доктор взяла ее на руки и побежала в отделение неотложной помощи. Срочный анализ выявил у Сузи так называемые салаамовы судороги. Если они продолжатся, сказали мне, существует 80-процентная вероятность, что мозг ее пострадает. Мне казалось, что все это – страшный сон. Может развиться эпилепсия… пострадает мозг…

Я отвезла Сузи в клинику. Нас обеих положили в детскую палату. Чтобы узнать, с чего начинать, врачи сделали Сузанне сканирование мозга и электроэнцефалограмму. К головке ее прикрепили какие-то электроды; я сжимала ее в объятиях, а на экране плясали беспорядочные линии волн, и даже я видела, что с мозгом у Сузи что-то не так. Со следующего дня Сузанне начали делать ежедневные инъекции синтетического гормона, аналога гормонов-стероидов.

Через сутки подергивания стали реже, а вскоре прекратились совсем. Пять дней мы провели в клинике; наконец нас отпустили домой, обязав регулярно ходить в поликлинику на уколы. Ник к нашему возвращению снова подхватил ангину.

Лекарства повысили у Сузанны аппетит и сократили время сна, так что мне приходилось кормить ее среди ночи. Ей тогда было семь месяцев. Это был кошмар. Нам постепенно уменьшали дозу лекарств, а шесть недель спустя прекратили уколы совсем. И снова началось мучительное ожидание… Пострадал ли мозг Сузи? Это могло выясниться только со временем.

Все мы молились за нее. Но я была в отчаянии. Неужели Бог так долго вел нас вверх лишь для того, чтобы позволить нам упасть?

Я больше не вынесу, думала я. За что мне все это? Так же, как несколько лет назад, когда девятимесячный Ник лежал в клинике с непонятной болезнью, жизнь нашего младшего ребенка была в опасности. Страх смерти прошел – но остался страх повреждения мозга. Лиззи такой родилась… Но когда абсолютно нормальный ребенок, пораженный таинственной болезнью, становится инвалидом… нет, такое невозможно вынести.

Я с ужасом ждала трудностей с ходьбой или с речью… но Сузанна росла и развивалась. Незадолго до переезда я понесла ее на осмотр к педиатру, как когда-то Лиззи, – и врач, осмотрев ее, со слезами радости на глазах сказала, что не видит никаких отклонений. Бог ответил на наши молитвы. Сузанна была здорова.

Во время болезни Сузанны нас очень поддерживали друзья. Сердце у меня ныло при мысли, что со всеми ними скоро придется расстаться. Переезд – подобие смерти, думала я. Разлука со всеми, кто тебе дорог… прощание с домом, со старой жизнью… но нам придется через это пройти.

По утрам, отводя Лиззи в школу, я смотрела вокруг, стараясь навсегда запомнить все, что вижу. Зима не хотела уступать весне: по утрам над полем клубился сырой туман, и ледок хрустел у нас под ногами. Мы шли, глядя, как в небо над лондонскими кварталами медленно выкатывается золотой мяч солнца. Путь наш лежал мимо поля для гольфа, где летом играли дети: сейчас там было пусто и тихо, и сухой ствол на краю поля указывал острым корявым пальцем в небеса.

Мне было жаль, что Лиззи уезжает отсюда. Ее школа – чудесное место, там прекрасно учат; но ни Лиззи, ни Ник ходить туда не будут. Жаль было друзей-соседей, прогулок по полю для гольфа, звенящих детских голосов; жаль чаепитий с друзьями, пока их дети – мальчики-близняшки, ровесники Ника, и девочка, одноклассница Лиззи – играли с нашими во дворе. Мы говорили о жизни, о детях, делились и радостью, и горем. И вот я снова должна порвать связи и ехать куда-то в неизвестность…

Перейти на страницу:

Все книги серии Любовь изгоняет страх

Белое на черном
Белое на черном

Живя в Мадриде, Рубен Давид Гонсалес Гальего пишет по-русски. И не только и не столько потому, что, внук видного испанского коммуниста, он провел детство в Советском Союзе. По его мнению, только «великий и могучий» может адекватно передать то, что творилось в детских домах для инвалидов СССР. Описанию этого ужаса и посвящен его блистательный литературный дебют – автобиографический роман в рассказах «Белое на черном», ставший сенсацией уже в журнальной публикации.Издатели завидуют тем, кто прочтет это впервые. Во-первых, книга очень веселая: автор как никто умеет находить смешное в страшном. Во-вторых, он сумел конвертировать личный опыт в подлинное искусство, если, конечно, считать искусством то, что помогает жить.

Рубен Давид Гонсалес Гальего

Биографии и Мемуары / Проза / Современная русская и зарубежная проза / Современная проза / Документальное
Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма
Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

В 2010 году журнал Time включил Темпл Грэндин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории «Герои». Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, – эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга – самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом. Вскоре после издания она была переведена на датский, исландский, немецкий, шведский, японский и другие языки. Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших ее и помогавших справляться с трудностями.Опыт Т. Грэндин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов.Книга адресована широкому кругу читателей.

Маргарет М. Скариано , Темпл Грэндин

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Мама, почему у меня синдром Дауна?
Мама, почему у меня синдром Дауна?

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни своей уже взрослой дочери.Книга адресована широкому кругу читателей. Она будет особенно интересна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития.

Каролина Филпс

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Мой маленький Будда
Мой маленький Будда

Родился ребёнок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой»… И мы чувствуем, что всё потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился ребенок с тем или иным отклонением здоровья. Прошла через это и автор книги «Мой маленький Будда» Валентина Ласлоцки. Но скоро она почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается. Нормальная, полноценная жизнь: материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы… Возможно, опыт матери, которая воспитала ребенка с синдромом Дауна, поможет родителям, оказавшимся в похожей ситуации, преодолеть многие проблемы. Ведь ее сын вырос, получил профессиональное образование, работает по своей специальности. Кроме того, книга В. Ласлоцки несколько с иной стороны представляет проблему реабилитации людей с нарушениями развития, показывая изнутри, как переживает такую ситуацию семья, а также дает урок толерантности представителям самых широких слоев общества.

Валентина Ласлоцки

Педагогика, воспитание детей, литература для родителей

Похожие книги

Гиперпространство. Научная одиссея через параллельные миры, дыры во времени и десятое измерение
Гиперпространство. Научная одиссея через параллельные миры, дыры во времени и десятое измерение

Инстинкт говорит нам, что наш мир трёхмерный. Исходя из этого представления, веками строились и научные гипотезы. По мнению выдающегося физика Митио Каку, это такой же предрассудок, каким было убеждение древних египтян в том, что Земля плоская. Книга посвящена теории гиперпространства. Идея многомерности пространства вызывала скепсис, высмеивалась, но теперь признаётся многими авторитетными учёными. Значение этой теории заключается в том, что она способна объединять все известные физические феномены в простую конструкцию и привести учёных к так называемой теории всего. Однако серьёзной и доступной литературы для неспециалистов почти нет. Этот пробел и восполняет Митио Каку, объясняя с научной точки зрения и происхождение Земли, и существование параллельных вселенных, и путешествия во времени, и многие другие кажущиеся фантастическими явления.

Мичио Каку

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Нейрогастрономия. Почему мозг создает вкус еды и как этим управлять
Нейрогастрономия. Почему мозг создает вкус еды и как этим управлять

Про еду нам важно знать все: какого она цвета, какова она на запах и вкус, приятны ли ее текстура и температура. Ведь на основе этих знаний мы принимаем решение о том, стоит или не стоит это есть, удовлетворит ли данное блюдо наши физиологические потребности. На восприятие вкуса влияют практически все ощущения, которые мы испытываем, прошлый опыт и с кем мы ели то или иное блюдо.Нейрогастрономия (наука о вкусовых ощущениях) не пытается «насильно» заменить еду на более полезную, она направлена на то, как человек воспринимает ее вкус. Профессор Гордон Шеперд считает, что мы можем не только привыкнуть к более здоровой пище, но и не ощущать себя при этом так, будто постоянно чем-то жертвуем. Чтобы этого добиться, придется ввести в заблуждение мозг и заставить его думать, например, что вареное вкуснее жареного. А как это сделать – расскажет автор книги.Внимание! Информация, содержащаяся в книге, не может служить заменой консультации врача. Перед совершением любых рекомендуемых действий необходимо проконсультироваться со специалистом.В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Гордон Шеперд

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / Медицина и здоровье / Дом и досуг
Сталин и Рузвельт. Великое партнерство
Сталин и Рузвельт. Великое партнерство

Эта книга – наиболее полное на сегодняшний день исследование взаимоотношений двух ключевых персоналий Второй мировой войны – И.В. Сталина и президента США Ф.Д. Рузвельта. Она о том, как принимались стратегические решения глобального масштаба. О том, как два неординарных человека, преодолев предрассудки, сумели изменить ход всей человеческой истории.Среди многих открытий автора – ранее неизвестные подробности бесед двух мировых лидеров «на полях» Тегеранской и Ялтинской конференций. В этих беседах и в личной переписке, фрагменты которой приводит С. Батлер, Сталин и Рузвельт обсуждали послевоенное устройство мира, кардинально отличающееся от привычного нам теперь. Оно вполне могло бы стать реальностью, если бы не безвременная кончина американского президента. Не обошла вниманием С. Батлер и непростые взаимоотношения двух лидеров с третьим участником «Большой тройки» – премьер-министром Великобритании У. Черчиллем.

Сьюзен Батлер

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / История / Образование и наука