Мама, почему у меня синдром Дауна?

В Твоей руке дни мои…

Псалом 30-й, стих 16-й

Путь удлиняется.
С каждым моим
Шагом
Вытягивается путь
Неоглядно.
Все в новую
Даль.
Но рядом Ты:
Каждый мой шаг
Также и Твой.
Ты делишь со мною
Скитанья мои.
Господи!
Риск велик.
Расстоянье
Слишком огромно.
Но истинный мой приют
Не в стенах, что я воздвигаю.
Он – в Тебе.

Эдди Эскью, «Прислушиваясь к Богу»

Лиззи и школа

Недавно я вспомнила, что уже больше года не проверяла успехи Лиззи по программе «Портедж». Я полагала, что в восемь лет задания для пяти-шестилетнего возраста не представят для нее трудностей; однако выяснилось, что кое в чем Лиззи отстает.

Лиззи предложила мне заниматься чтением и письмом по вечерам, когда Сузи уже в постели, а Ник чем-нибудь занят с папой. Мы как будто вернулись в прошлое, когда я обнаружила, что перед сном Лиззи лучше всего соображает и охотней всего работает. Мы читали, запоминали названия дней недели, учились завязывать шнурки… Мне кажется, на Лиззи благотворно действовало не столько время дня, сколько мое ничем не отвлекаемое внимание.

Сейчас Лиззи наслаждается не только общением со мной, но и самим процессом чтения. Да, ей нравится читать, она с интересом следит за ходом сюжета. Мне кажется, в обучении чтению, как в любом трудном деле, надо пройти какой-то водораздел – и дальше все пойдет намного легче. Лиззи этот водораздел прошла. Чтение ее находится уже примерно на четвертом уровне по шкале Джинна.

Нынешний учебный год – второй год в начальной школе – начался для Лиззи без любимой сестры-воспитательницы. Я беспокоилась о том, как Лиззи справится одна, и сама она не раз спрашивала, кто же теперь будет ей помогать.

Директриса поняла, что сейчас самое время отучить Лиззи от специальной помощи. Без сестры-воспитательницы она станет более независимой и сможет сблизиться с классом. Доверие директрисы оправдалось: Лиззи действительно стала членом класса.

Однажды я пришла за ней немного раньше обычного. В этот день ребята писали диктант: заглянув в класс, я увидела Лиззи, склоненную над листом в линейку. Она уже поставила число и свою фамилию и теперь ждала, когда учительница начнет диктовку. И я вдруг с изумлением и радостью поняла, что она ничем не выделяется среди остальных!

В прошлом году в школу пришла новая медсестра. Директриса водила ее по классам, знакомя с детьми. Выйдя из класса Лиззи, медсестра спросила: «Кстати, а что с этой девочкой? В ней есть что-то странное, но не могу понять, что именно». Она не заметила, что у Лиззи синдром Дауна! «Да так, пустяки», – ответила директриса и в тот же день пересказала мне эту историю.

В этой четверти в классе появилась новая сестра-воспитательница: она приходит во второй половине дня, помогая ребятам выполнять практические задания. Прикреплена она к нескольким детям сразу и проводит с Лиззи не больше времени, чем с другими.

Самостоятельность Лиззи растет день ото дня. Забыв учебник, она возвращается за ним в класс. Когда я работаю по утрам, она ждет Ника на детской площадке, чтобы войти в школу вместе с ним. Не так давно я привела ее вместе с Ником и другом Ричардом в танцкласс и, оставив там, пошла в магазин – Лиззи спокойно провела сорок минут в незнакомом месте. Еще год назад мы и не мечтали о таких достижениях!

Порой – очень редко – с ней еще случаются «конфузы». Последний произошел из-за того, что пуговица на брюках тугая и плохо расстегивается, а попросить учительницу Лиззи постеснялась. Иногда Лиззи стесняется просить помощи; но ее уверенность в себе и самооценка растут на глазах.

В большой компании Лиззи нервничает. На репетиции перед недавним собранием она говорила прекрасно, а на самом собрании не смогла рта раскрыть. Зато она с удовольствием поет в хоре!

Одноклассники не обижают Лиззи. Я помню только один такой случай: мальчик толкнул Лиззи так, что с нее слетели очки, и пригрозил наступить на них ногой. Это повторилось два-три раза, и Лиззи очень расстраивалась.

Наконец я поговорила с учительницей, а та – с родителями мальчика, и хулиганство прекратилось.

Мне кажется, мальчик задирал Лиззи вовсе не потому, что у нее синдром Дауна. Просто она девчонка, небольшого росточка, да к тому же в очках! Ну как тут удержаться?

Вообще же Лиззи умеет за себя постоять. Может, если надо, и стукнуть, и толкнуть, и проявляет при этом недюжинную силу.

С возрастом агрессивность Лиззи смягчилась, и отношения с одноклассниками наладились. Помню, когда она в первый раз собиралась в танцкласс, одна девочка, уже туда ходившая, осталась с ней после школы и несколько часов старательно объясняла все, что Лиззи, по ее мнению, должна была знать. На первое занятие они отправились вместе и танцевали в паре.