Мама, почему у меня синдром Дауна?

Плавание давалось Лиззи с трудом. В младенчестве она любила плескаться в бассейне, а в восемнадцать месяцев с моей помощью поплыла. Я была в восторге от ее способностей. Но вскоре я забеременела, затем мы переехали, и регулярные походы в бассейн прекратились.

Когда я впервые пришла в бассейн с двумя детьми, Лиззи испугалась и даже не вошла в воду Она сидела на бортике, свесив ноги, пока не начала дрожать от холода.

Мы «открыли» недалеко от дома бассейн с дорожками разной глубины и искусственными волнами. Марк взял недельный отпуск, и мы провели в этом бассейне, почти не вылезая, целую неделю. Тогда-то Лиззи решилась снова войти в воду. К концу недели она уже плескалась на мелком месте. Нам приходилось проявлять большое терпение, тем более, что она не хотела надевать надувные манжеты. Не помогали ни последующие визиты в бассейн, ни школьные уроки физкультуры, включавшие плавание. Много раз я спрашивала: «Лиззи, хочешь, я тебе помогу?» – и получала в ответ твердое: «Нет».

Только прошлым летом, когда Лиззи было восемь лет, она впервые проплыла несколько метров с манжетами. Сначала Лиззи открыла, что может держаться на плаву, сидя в воде и колотя по ней ногами. Затем попробовала плыть на животе – и, ко всеобщему удовольствию, оказалось, что это совсем не трудно! Такое повторялось уже не раз: несколько лет Лиззи отказывается выполнять какое-либо трудное действие, и наконец, решившись, делает все легко и без запинок, как будто все эти годы обдумывала в уме сложную задачу, а теперь ее осенило. Радость Лиззи, подкрепленная чипсами и обещанием того, как обрадуется папа, была неподдельной.

Долгая история с плаванием помогла мне понять, как робка Лиззи, как боится она всего неизвестного. Нам повезло – при местной бане открыт милый и теплый учебный бассейн, и я надеюсь, что к будущему лету Лиззи сумеет переплавать его вдоль и поперек.

Уходят одни проблемы, приходят другие. В этом году мы с Марком дважды не ночевали дома: в первый раз дети оставались с дедушкой и бабушкой, во второй – с моей сестрой. В этот последний раз Лиззи выразила свое беспокойство тем, что намочила постель четыре раза за ночь! Мне вспомнились слова той медсестры в родильном отделении: «Они не понимают, кто за ними ухаживает». Какая глупость! Лиззи привязана ко мне не меньше, чем Ник и Сузанна.

Одна моя подруга – мать аутичного ребенка – поделилась схожими проблемами. Ее сына пугает все новое, непривычное. Каждый год они отдыхают в лагере, размещенном в школьном здании. Мальчик всегда спит в одной и той же комнате – только так он чувствует себя уверенно. Мне кажется, этот опыт может нам помочь. Может быть, стоит ездить каждый год в одно и то же место и завести для Лиззи в фургоне постоянный угол?

В этом году мы провели выходные на ферме в Шропшире. Туда мы ездили уже второй раз, и Лиззи вполне освоилась с местом. Мы вышли из машины, и дети немедленно взбежали на крыльцо. «Мы в той же комнате, что и в прошлом году?» – спросил Ник. «Нет», – ответила я. В прошлом году дети жили с нами, в этом у них – своя спальня. Я показала им комнату, и они начали разбирать вещи. «У нас своя ванная!» – радостно кричала Лиззи. Мы с Марком внесли в комнату свои чемоданы и пошли вниз, чтобы приготовить что-нибудь на ужин.

На следующее утро я проснулась в шесть часов. Что-то разбудило меня. Я встала и заглянула в детскую. Лиззи не было! Но входная дверь была заперта, так что я не беспокоилась. Должно быть, пошла к нашим друзьям, спящим в соседней комнате, подумала я и снова скользнула под одеяло.

Однако смутное беспокойство не оставляло меня. В семь часов в коридоре послышались шаги моей приятельницы. Я окликнула ее и спросила: «Лиззи не у тебя?» «Нет», – удивленно ответила она.

Я подбежала к окну – и увидела Лиззи, выходящую из холла с Библией в руках.

– Что ты там делала? – воскликнула я.

– Молилась и читала Библию, – ответила она с достоинством. В голосе ее звучало: «Ну неужели ты, мама, сама не понимаешь?»

Я никак не могла догадаться, как же она выбралась на улицу? Только вернувшись в спальню и заметив, как колышется на окне занавеска, я все поняла. Окно было широко открыто!

Отношения в семье

Меня часто спрашивают, как влияет Лиззи на наши семейные отношения. Что чувствуют ее отец, брат, сестра?

Как воздействует такой ребенок на отношения мужа и жены?

Эту беседу я записала, когда Нику было шесть, а Лиззи – восемь лет и девять месяцев. Вопросы – мои, ответы – Ника.

– Скажи мне, пожалуйста, что ты чувствуешь из-за того, что Лиззи – твоя сестра?

– Если бы ее не было, все было бы совсем по-другому.

– Что тебе в ней нравится?

– Нравится, как она играет. И она добрая.

– Тебе бывает грустно от того, что у нее синдром Дауна?

– Да, очень часто.

– Почему?

– Потому что мне ее жалко.

– Почему жалко? Потому что она не может делать всего того же, что и ты?

– Да.