Мама, почему у меня синдром Дауна?

Отчаяние, чувство поражения, одиночество, боль потери, гнев – нам с мужем все это знакомо не по книгам. Своими силами мы бы с этим не справились – но мы обратились к Богу, и Он помог нам снова обрести самих себя. Благодаря Ему мы поняли, что рождение ребенка с проблемами – не поражение и не конец жизни. Это начало нового и трудного пути.

Последние три года в этом отношении были хороши как для нас, так и для Лиззи. Заметим, что сейчас мы не водим Лиззи по психологам, как раньше. Конечно, помощь специалистов бывает необходима, но слишком полагаясь на психологов, родители теряют уверенность в себе. Вмешательство специалистов может порой, пусть и ненамеренно, развить в родителях зависимость и тягостное чувство своей «неправильности».

Директриса школы поверила в Лиззи; благодаря ей обрели уверенность и мы. Бесконечные обследования прекратились. Конечно, мы следим за развитием Лиззи, но больше не рассматриваем в лупу каждый ее промах. Наконец-то мы вздохнули свободно!

Так Лиззи медленно, но верно обретает независимость. Птичка с подрезанными крыльями учится летать. Она летает все свободней и уверенней. Что помогает ей держаться в воздухе? Тепло, любовь и уважение окружающих – семьи, друзей, школьных учителей, церковной общины – и, конечно, ее собственные воля и мужество.

Лиззи мечтает о будущем. Она хочет работать, встретить любимого человека, выйти замуж и даже родить ребенка. Конечно, до этого еще очень далеко. Но какое право имеем мы – или кто-либо другой – заявлять, что для Лиззи все это недоступно? Она будет трудиться, упорно и тяжело, как трудилась до сих пор. И я верю, что она сможет стать хорошей женой и матерью.

Читатель, открывший эту книгу со смешанным чувством ужаса, жалости и любопытства, вместо «несчастного ребенка-инвалида» встретил в ней чудесную девочку – милую, добрую, резвую и полную жизни. Но я писала не просто книгу о Лиззи. Я хотела рассказать о любви, связывающей родителей и детей, братьев и сестер, мужа и жену, – о любви в семье. Истинная любовь не дается без труда – в ее истории есть и темные страницы. В ней причудливо сочетаются гнев и радость, отчаяние и блаженство.

Когда Лиззи прижимается ко мне и шепчет: «Мамочка, я тебя люблю!», я чувствую, что мне ничего больше не нужно. В ее любви я узнаю любовь Бога, которой Он щедро одаряет все человечество.

Дополнение к первому русскому изданию

10 апреля 1998 года Элизабет исполнится семнадцать лет.

Она уверена в себе и свободно общается с окружающими. Лиззи самостоятельно ездит в близлежащий городок – на занятия в колледж. Колледж расположен на склоне холма, недалеко от Государственного геологического заповедника; Лиззи приходится ездить туда с пересадкой на двух автобусах. В этом году она проходит курс введения в специальность на факультете поддерживающего обучения. В колледже Лиззи проведет еще четыре года, обучаясь по программам, соответствующим первому уровню Национального профессионального квалификатора. Она хочет учиться уходу за детьми.

Каждую неделю Лиззи посещает лекции и семинары по самым различным предметам, включая музыку, драматическое искусство, собственно уход за детьми, работу по металлу, кулинарию, садоводство, информатику, математику и английский язык. Она с удовольствием обедает в столовой и все более уверенно справляется со своими учебными делами – хотя, когда ей надо что-то выяснить у преподавателя, она, насколько я знаю, часто просит своих друзей подойти и спросить вместо нее.

Каждую неделю Лиззи с удовольствием плавает в бассейне. Недавно в первый раз переплыла весь бассейн – от бортика до бортика! Я очень довольна тем, что она научилась самостоятельно возвращаться из бассейна домой на автобусе.

Лиззи уже работала в магазине христианской книги, в кафе и в доме престарелых. Кроме того, она помогала воспитателям в игровой группе и сейчас помогает в яслях при церкви.

Лиззи по-прежнему хочет выйти замуж за Эдварда, лучшего друга детства, но полагает, что с этим лучше подождать до двадцати шести лет.

Сейчас, когда я пишу это дополнение, Лиззи вместе с друзьями из колледжа путешествует по Уэльсу. Она занимается греблей, скалолазанием и стрельбой из лука. На этой неделе Лиззи еще ни разу не звонила домой – должно быть, слишком занята своими делами!

Перечисляя все, что знает и умеет Лиззи сейчас, я невольно оглядываюсь назад. Мы прошли длинный путь: было на нем немало крутых поворотов и тупиков, но в конце концов все устроилось как нельзя лучше…