Мама, почему у меня синдром Дауна?

Что происходило между окончанием книги и днем сегодняшним? Лиз училась в школе для детей с умеренными трудностями в обучении; затем поступила в колледж дополнительного образования и посещала его до 19 лет. В колледж она ездила на автобусе – ее первый опыт самостоятельных поездок. После этого Лиз устроилась в кулинарное училище, где учащиеся готовили еду для людей с физическими недостатками. Там много работала и, окончив первый курс, получила диплом повара. Однако в середине второго курса ей пришлось переехать вместе с нами в Лондон. Лиз очень нравилось готовить; она была счастлива, что теперь может не только есть, но и работать в ресторане.

После переезда найти хорошее место для Лиз оказалось поначалу не так-то легко; однако сейчас, десять лет спустя, она довольна тем, чем занимается, и вполне счастлива. А мы уверены, что переход к самостоятельной жизни, требующей множества новых навыков и умений, не даст ей скучать в ближайшие несколько лет!

Каролина Филпс

Октябрь 2011

Послесловие к русскому изданию. «Проблемные» дети – проблема взрослых

Вы прочитали необычную книгу – рассказ мамы о воспитании девочки с синдромом Дауна. Книг о таких детях издается в нашей стране вообще мало, а те, что есть, написаны преимущественно специалистами – медиками и психологами. Рассказ Каролины Филпс – это взгляд на проблему не со стороны, а изнутри; это непосредственный опыт родителей, осмысленный и изложенный ими самими. Поэтому в первую очередь настоящая книга интересна, конечно же, родителям, оказавшимся в подобном положении, но далеко не только им одним. Широкий круг затронутых в книге проблем – духовно-религиозных, нравственных, педагогических – делает ее значимой для самых разных читателей, в том числе и для тех, кто не занят непосредственно воспитанием особых детей.

Однако общезначимость данной книги связана еще с одним обстоятельством. Дело в том, что к самому синдрому Дауна можно отнестись существенно по-разному. Первая позиция такова: это тяжелое врожденное заболевание, лечить которое современная медицина не умеет. Другая позиция состоит в том, что данный синдром рассматривается скорее как физиологическая особенность, которой сопутствуют некоторые трудности развития. Первая позиция преобладает среди отечественных специалистов, вторая – уже практически общепринята на Западе.

В чем же между ними разница? Дело в том, что если синдром Дауна – это неизлечимая болезнь, то и специалистам и родителям остается лишь одно: опустить руки. Если же придерживаться второй позиции, т. е. концентрировать внимание на том, что основная особенность такого ребенка – его сравнительно медленное развитие, сопровождаемое трудностями в обучении, тогда ему можно помочь, подбирая специальные развивающие занятия.

За 13 лет, прошедшие со времени первого русскоязычного издания книги К. Филпс, отношение российского общества и специалистов к синдрому Дауна начало меняться в лучшую сторону. Одна из причин этих положительных изменений – распространение литературы о детях с нарушениями развития. Важную роль в этом сыграла и книга про девочку Лиззи.