Мама, почему у меня синдром Дауна?

Наше общество вообще относится к людям с ограниченными возможностями крайне пренебрежительно. Их проблемы редко обсуждаются всерьез, их трудности остаются их собственным и больше ничьим делом, порой их просто не считают за людей. Все это – наследие тоталитарного мышления, ставшее составной частью менталитета современного общества. Вычеркнуть этих людей из своего сознания, а если возможно, то и из жизни – именно такое отношение к инвалидам всегда прививает тоталитаризм. И если в нацистской Германии умственно отсталых и психически больных просто уничтожали, то в сталинском Советском Союзе стремились упрятать в «спецучреждения», что зачастую превращалось в то же уничтожение, только не столь быстрое.

Один из критериев цивилизованности общества – это отношение к наиболее слабым его членам, в число которых входят дети с синдромом Дауна и вообще все дети с проблемами развития. И тут надо честно признать, что пока мы от своего тоталитарного наследия ушли не слишком далеко. Слово «даун» и по сей день является в нашей стране нарицательным и обозначает неспособного мыслить, чувствовать и адекватно воспринимать мир человека, от которого надо любыми способами избавиться: если удастся, то уничтожить до рождения, а если нет, то «освободить» от него родителей, запрятав в закрытый интернат подальше от людских глаз… Увы, здесь нет никакого преувеличения: целые государственные программы направлены на выявление детей с синдромом Дауна на ранних этапах беременности (нетрудно догадаться, зачем это делается). В большинстве российских регионов мамы почти всегда отказываются от новорожденных детей с синдромом Дауна; из этих «переданных на попечение государства» до 18 лет доживает примерно десятая часть – остальные умирают в специнтернатах.

На жизни детей с синдромом Дауна, попадающих в интернаты, и на том, как они там оказываются, стоит остановиться немного подробней.

Сразу после рождения такого ребенка медперсонал роддома начинает активно уговаривать родителей, прежде всего мать, от него отказаться, рисуя мрачную картину его будущего: «Он ничего не будет понимать, никогда ничему не научится…» В некоторых больших городах их давлению противостоит просветительская деятельность родительских ассоциаций. Они предлагают родителям книги и брошюры о детях с синдромом Дауна, а также оказывают помощь в их воспитании. В других местах такой помощи нет.

Если ребенок попадает в систему специнтернатов, он действительно почти не развивается и, как уже было сказано, зачастую достаточно скоро погибает. Те же, кто не умер в детстве, влачат крайне жалкое существование, переходя из одного спецзаведения в другое. Их жизнь ничем не наполнена, потому что они совершенно никому не нужны.

Немногие люди знают, что такое психоневрологический интернат, хотя подобных заведений много и в Москве, и в других городах. Туда почти никогда не заходят посторонние люди, а если это все же случается, то вошедший испытывает такие же тяжелые чувства, как при посещении тюрьмы или исправительного учреждения для уголовных преступников. И действительно, наши интернаты во многом напоминают тюрьмы или концлагеря: люди, которые там живут, полностью отрезаны от мира; у них нет никаких прав – например, они не могут по своему желанию перейти даже в другой интернат такого же типа; они полностью зависят от персонала – за плохое поведение их могут лишить свидания с родственниками, без необходимости поместить в психиатрическую больницу и т. п.

Отрыв от семьи и пребывание в интернате крайне тяжело сказываются на развитии любого ребенка, но для детей с синдромом Дауна это просто катастрофа. Дело в том, что у таких детей эмоциональная сфера развита очень хорошо – в среднем даже лучше, чем у других людей. Поэтому и возможности их интеллектуального развития сильно связаны с тем, насколько теплой оказывается окружающая их эмоциональная среда. Этим детям особенно нужна любовь родителей, а не безразличное и «функциональное» отношение персонала. Кроме того, дети с Даун-синдромом очень многое перенимают от других, поэтому крайне важно, чтобы их окружали хорошо развивающиеся сверстники. Выделение же детей с синдромом Дауна в отдельные закрытые группы просто губительно для их развития.

Мы рассказали о судьбе детей, оставленных своими родителями. Но если даже родители не отдают своего малыша «на попечение государства», то негативное отношение окружающих к «ненормальному» ребенку и всей «ненормальной» семье создает свои проблемы – и прежде всего порождает их глубокую изоляцию, стремление спрятаться от общества как можно дальше. Понятно, что о естественной социализации такого ребенка и включении его семьи в общественную жизнь при этом не идет и речи.