Мама, почему у меня синдром Дауна?

Ну ладно, скажет читатель, пусть о естественной социализации говорить не приходится. Но неужели нет вообще никаких созданных обществом и государством механизмов помощи семьям, имеющим детей с синдромом Дауна? Полностью отрицательно на этот вопрос сегодня ответить уже невозможно. Активно развиваются родительские ассоциации, помогающие таким семьям, специальные центры, где занимаются с детьми, имеющими различные проблемы развития, в том числе и синдром Дауна; открылись и первые интегративные детские сады, в которых дети с проблемами развития воспитываются вместе с обычными детьми. Но, к сожалению, пока подобные организации действуют только в некоторых крупных городах. Однако и там их крайне недостаточно и все они сталкиваются с большими трудностями, поскольку материальная поддержка государства минимальна.

Что же касается других регионов нашей огромной страны, то там семьи, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна, вообще не получают практически никакой помощи, если не считать инвалидной пенсии. В целом же отношение к таким детям варьируется в зависимости от местных национально-культурных традиций.

Теперь давайте посмотрим, какие возможности в нашей стране у ребенка с синдромом Дауна получить образование.

В обычные детские сады таких детей не принимают. Более того, их стараются не брать даже в специальные детские сады для умственно отсталых детей – настолько укоренилось среди специалистов мнение, что эти дети «неперспективны».

Независимо от уровня развития, у ребенка с синдромом Дауна практически нет шансов поступить в обычную государственную школу. В последнее время таким детям стало легче попасть в коррекционную школу, но и туда принимают не всех. Почему дети с синдромом Дауна не допускаются в обычную школу? Ведь туда принимают детей с самыми разными способностями и уровнем развития – одни потом становятся отличниками, другие троечниками, и это считается нормальным. Но детей с синдромом Дауна все боятся, как заразных больных.

На самом деле неверно, что в чисто интеллектуальном отношении любой «обычный» ребенок превосходит любого ребенка с синдромом Дауна. Действительно, средний интеллектуальный уровень детей с Даун-синдромом ниже общего среднего уровня, но внутри сообщества «обычных» детей имеются слои и группы (например, социально запущенные дети), средний интеллектуальный уровень которых ниже, чем у детей с Даун-синдромом. Однако никто не отказывает на этом основании другим детям в праве учиться в школе. Складывается впечатление, что единственная причина, по которой детей с синдромом Дауна не берут в обычные школы и детские сады, – это те внешние особенности, по которым их все так легко узнают. Но ведь это все равно, что не брать в школу курносых или лопоухих!

Если бы детям с синдромом Дауна были предоставлены равные с другими возможности, а тем более – особая поддержка, то многие из них вполне могли бы успешно оканчивать средние, а кто-то и высшие учебные заведения.

Заметим, что социальная изоляция детей с синдромом Дауна обедняет не только их жизнь, но и жизнь остальных детей, с которыми они могли бы вместе учиться. Мы уже говорили, что эмоциональная сфера у детей с синдромом Дауна часто бывает более развита, более гармонична, чем у других детей. Эти не вполне обычные дети обладают очень важными для поддержания здорового общения качествами: они создают в детском коллективе хороший эмоциональный климат, помогают формированию доброжелательных отношений, обладают развитым чувством справедливости, показывают пример благодарного отклика на доброе отношение. Исходящее от них влияние необходимо другим детям в любом возрасте, ведь выйти из школы с навыками гуманного отношения к окружающим не менее важно, чем освоить тригонометрию!

Оценим теперь, что в нынешней ситуации ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастают. Специальных рабочих мест для людей с особыми потребностями у нас почти нет. В больших городах им еще могут предложить клеить коробочки или свинчивать шариковые ручки, а в провинции обычно и того нет. Большинство мастерских для инвалидов в годы перестройки закрылись, так как не сумели выжить в условиях рыночной экономики, а помощи от государства не получили.

В последние годы в Москве появились два государственных колледжа, куда принимают людей с психическими и ментальными проблемами. Надеемся, что скоро появятся и мастерские, в которых они смогут работать. К сожалению, эти колледжи не могут принять всех желающих. В Москве появился и театр, где играют актеры с синдромом Дауна, – «Театр простодушных».

В Москве сейчас действуют несколько отделений общины Жана Ванье «Вера и свет», в которую вместе с другими входят и люди с ограниченными возможностями. Есть и другие общественные организации, в которых такие люди встречаются и общаются между собой. Но от остального общества люди с синдромом Дауна по-прежнему изолированы.

А как организована жизнь взрослых с синдромом Дауна и другими тяжелыми нарушениями развития на Западе? Эта тема осталась за рамками книги Каролины Филпс, поэтому поделимся собственными наблюдениями.