Мама, почему у меня синдром Дауна?

Как же такое может быть? Ответом на этот вопрос является настоящая книга. Так почему же так не бывает у нас?

Если заглянуть в отечественную историю, то мы увидим, что в прежние времена отношение к таким детям в России было гораздо более гуманным. В деревенской культуре все считали своим долгом опекать слабых и несамостоятельных, для каждого в патриархальном укладе находилось свое место. Нынешняя враждебность к таким людям не имеет корней в исконных российских традициях, и мы надеемся, что прежнее человеколюбие, пусть и постепенно, еще вернется в наше общество.

В этой связи уместно вспомнить о роли Церкви, ведь в любом обществе нравственность в решающей степени определяется поведением людей, верующих в Бога. В книге мы видим, что церковная община оказывает «проблемной» семье самую разнообразную помощь. Это и особый уход за детьми-инвалидами, обучающимися в обычных школах, и христианские летние лагеря, куда можно взрослым съездить вместе с детьми, и «Клуб ползунков», и церковный клуб для подростков «От семи до четырнадцати», и «Семейная служба», и посещения дома церковной молодежью, и, конечно же, самое прямое дело Церкви – молитвенная поддержка. Не случайно, как пишет автор, «для Лиззи церковь – место радости», т. е. не просто «утешения», как порой принято у нас считать, а место полнокровной и радостной жизни среди понимающих и любящих тебя друзей. И в России постепенно возвращается традиция церковной благотворительности. Это очень важно для семей, в которых растут дети с синдромом Дауна. Церковная община часто является единственным социумом, где их принимают.

По рассказам наших зарубежных коллег, ситуация, близкая к той, которая наблюдается сейчас в России, 30–40 лет назад имела место даже в таких развитых странах, как Англия, Швеция и Швейцария (вспомним эпизод, о котором пишет Каролина: «Помню, как однажды я видела по телевизору фильм о ребенке с синдромом Дауна. Родители покинули его, и он медленно угас в клинике, одинокий и никому не нужный». Понятно, что этот фильм снимался не на российском материале…). Потом, в основном под давлением родительских ассоциаций, были приняты новые законы, дающие людям с особыми потребностями возможность получать образование и работать. Одновременно менялась и экономическая политика западных государств – так, чтобы финансировались в первую очередь не интернаты, а родители, воспитывающие таких детей дома.

Надо сказать, что не последнюю роль в этих реформах сыграл и материальный фактор: оказывается, ничему не обученный и несамостоятельный инвалид, находящийся в специальном интернате, обходится государству (а значит, и налогоплательщику) значительно дороже, чем человек с такими же проблемами, живущий в семье при поддержке общественных организаций и государства.

Что касается нашей страны, то не следует думать, будто все изменения в системе помощи людям с проблемами развития упираются в нехватку средств. Наше государство выделяет весьма значительные финансовые ресурсы только на нужды инвалидов, живущих в интернатах. Если хотя бы часть этих средств получат семьи, воспитывающие детей с проблемами, многие дети будут жить дома с родителями, а не в интернатах. В этом отношении отечественная ситуация мало отличается от западной: по подсчетам специалистов, для государства это будет дешевле, чем содержание дорогостоящей системы интернатов. Если в начале своего существования эта система и имела какой-то смысл (интернаты возникали в периоды войн и политических переворотов, когда многие дети терялись или оставались без родителей), то сейчас ориентация на помещение каких-либо детей в закрытые учреждения, где они изолированы от общества, ничем не оправдана. И чем скорее мы сумеем изменить существующую систему, тем лучше.

Россия подписала Конвенцию о правах инвалидов, но действующие законы не дают возможности ее исполнять. Поэтому Конвенция пока не ратифицирована, и мы с нетерпением ожидаем, когда она заработает.

Проблемы детей с особенностями развития нужно решать не только организационными усилиями, но и через изменение отношения к ним каждого человека. Раньше в России считалось, что трудности должны объединять людей, и если, например, у кого-то в семье случалось горе, остальные старались ему помочь. Сейчас наша страна переживает тяжелый духовный кризис, который проявляется и в том, что «благополучные» стремятся отделиться от «неблагополучных». И если у кого-то случилась беда, например сын попал в тюрьму или родился ребенок, который не может развиваться так же быстро, как другие дети, от этого человека «благополучные» стараются отвернуться, оставляя его один на один со своими трудностями.

Хотелось бы также сказать несколько слов о вопросе, который Лиззи задала своей маме и который послужил названием всей книги: «Мама, почему у меня синдром Дауна?»