Математика жизни и смерти. 7 математических принципов, формирующих нашу жизнь

В августе 2018 года страдающие СМА и их семьи, включая Даниэлу, Джона и Руди, с нетерпением ждали решения NICE – войдет ли Spinraza в реестр доступных лекарств Национальной системы здравоохранения. NICE признала, что Spinraza «обеспечивает важный лечебный эффект» для пациентов с СМА. Результаты улучшения качества жизни также были чрезвычайно положительными. Ожидаемый показатель QALY этого препарата составил 5,29. Дополнительные расходы, однако, достигли невероятного значения в 2 160 048 фунтов; в итоге коэффициент КЭДЗ для Spinraza превысил значение 400 000 фунтов за один QALY, что было намного, намного выше порога NICE. Несмотря на убедительные свидетельства тех, кто был поражен этим недугом, и их опекунов, «уравнение Бога» постулировало, что допустить использование Spinraza в Национальной системе здравоохранения было невозможно.

К счастью для семьи Элсов, Руди оказался записан в программу расширенного доступа корпорации Biogen, которая позволяет младенцам с СМА 1 типа получать этот препарат. В феврале 2019 года он получил свою десятую инъекцию, и в настоящее время этот вполне цветущий трехлетний карапуз уже давно пережил те годы, что отпущены тем страдающим спинальной мышечной атрофией первого типа, кто не имеет доступа к данному лекарству. Однако NICE так и не включил Spinraza, спасающий и продлевающий жизнь препарат, в реестр одобренных для Национальной системы здравоохранения Великобритании лекарств.

Ложная тревога

«Уравнение Бога» можно рассматривать как попытку передать жизненно важные решения от субъективных людей объективной математической формулы. Эта точка зрения эксплуатирует видимую беспристрастность и объективность математики, пренебрегая тем, что субъективность уже сыграла свою роль на ранних этапах процесса принятия решений, замаскировавшись под заключения о качестве жизни и пороговых показателях эффективности затрат. Более подробно мы поговорим о мнимой беспристрастности математики в шестой главе, когда будем рассматривать применение алгоритмической оптимизации в повседневной жизни.

Математику использует не только закулисная бюрократия, которая оказывает влияние на решения, зачастую принимаемые в недрах британской системы здравоохранения кулуарно, – математика применяется и на передовой, в больницах для спасения жизней. Так, одной из особенно важных проблем, где влияние математики ощущается все сильнее, является снижение количества ложных сигналов тревоги в отделении интенсивной терапии.

Ложной обычно считается тревога, вызванная причиной, отличной от ожидаемой. Ошеломляющие 98 % всех сигналов тревоги в США причисляют к ложным. В связи с этим возникает вопрос: «Зачем вообще устанавливать сигнализацию?» Привыкая к ложным ее срабатываниям, мы все менее склонны расследовать их причины.

Мы свыклись не только с охранной сигнализацией. Когда срабатывает пожарная сигнализация, мы обычно уже открыли окно и соскребаем подгоревшую корочку с наших тостов. Услышав автомобильную сигнализацию с улицы, лишь единицы встанут с дивана, чтобы посмотреть, что там творится. Когда сигнализация становится скорее помехой, чем помощью, и когда мы перестаем доверять ее предупреждениям, наступает состояние, называемое утомлением от сигнализации. Это проблема, потому как получается, что разумнее не иметь сигнализации вообще, чем оказаться в ситуации, когда сигнализация становится настолько рутинной, что ее просто игнорируют или полностью отключают. Это высокой ценой на собственном опыте выяснила семья Уильямсов.

Бóльшую часть учебного года в средней школе Микаэла Уильямс провела, мечтая стать модельером. Уже некоторое время она страдала от частых, затяжных и мучительных болей в горле. Несмотря на то что при удалении миндалин подростки более подвержены осложнениям, чем дети, Микаэла и ее семья приняли решение сделать операцию, чтобы улучшить качество ее жизни. Через три дня после семнадцатилетия Микаэла пришла на амбулаторную процедуру в местном хирургическом центре. После рутинной операции, занявшей меньше часа, ее отвезли в послеоперационную палату, а матери сказали, что операция прошла успешно и что она сможет забрать дочь домой позже в тот же день. Чтобы облегчить послеоперационное восстановление и снять дискомфорт, Михаэле дали фентанил, мощное опиоидное болеутоляющее средство. Среди известных, но относительно редких побочных эффектов фентанила есть дыхательная недостаточность. Перед тем как отправиться к другим пациентам, медсестра на всякий случай подключила Микаэлу к монитору, фиксирующему ее жизненные показатели. Микаэла лежала, огороженная ширмами, но монитор мгновенно предупредил бы медсестру о любом ухудшении состояния Микаэлы.

Предупредил бы – если бы звук монитора не был отключен.