Моя мама сошла с ума. Книга для взрослых, чьи родители вдруг стали детьми

Первые признаки появились лет за 5–7 до признаков явных. Это были странные вопросы, на которые мы не обращали внимания. Что-то спрашивала невпопад. Обычно на такие странные вопросы не обращают внимания, но если человек вдруг спрашивает у близкого родственника, сколько тебе лет или где твой муж, а ты не замужем, это должно насторожить.

В 2015–16 годах мы поняли, что у тети болезнь Альцгеймера. И тогда это меня не напугало. Как и большинство людей, я думала, что это что-то с памятью, и даже не предполагала, насколько это может быть тяжело, серьезно и опасно.

Мы пошли в поликлинику, диагноз точный ей не поставили, написали что-то вроде энцефалопатии. Врачи выписывали то одно то другое. Ждали, что память улучшится. Никто нам не рассказал, что эта болезнь неизлечима и память больше не вернется.

Тетя жила одна, и мы даже не представляли, насколько это опасно, не понимали, что человек с деменцией не может о себе заботиться. Тетя готовила суп и могла, например, положить в него странные, неподходящие ингредиенты. Когда стало понятно, что тетя Лида не может о себе заботиться, ее забрал к себе сын. Но было сложно, потому что все работали, а оставлять ее дома одну стало уже небезопасно. Тогда решили отправить тетю в пансионат. И о специализированных пансионатах мы ничего не знали, принять такое решение было тяжело и страшно.

Самым ужасным для меня было то, что я сама столько лет работала в сфере благотворительности, а когда беда случилась в моей семье, я оказалась с ней один на один. Не было ни одной организации, которая могла бы мне дать книги, информацию, обучение. И я была поражена, что в такой огромной стране, в которой сотни тысяч некоммерческих организаций, нет ни одной, которая работала бы с деменцией. Сейчас я уже понимаю, что многие фонды, которые помогают пожилым, работают и с деменцией. Но тогда, даже обращаясь к своим коллегам, не могла ничего найти. И это меня сильно потрясло.

После смерти тети Лиды я нашла геронтопсихиатра Марию Гантман, списалась с ней. Оказалась, что есть ассоциация по болезни Альцгеймера, и эта ассоциация работала уже около десяти лет, проводила школы. Но в ней состояли врачи, те, кто лечит, они не занимались ведением некоммерческих организаций. Целый год я входила в тему, читала, ходила на обучение, искала информацию и в мае 2019 года уже с уверенностью приняла решение создать фонд. Мы с Марией Гартман зарегистрировали некоммерческую организацию фонд «Альцрус».

Это решение – создать фонд – далось мне сложно. Это только со стороны кажется красивым – сидишь и творишь добрые дела. А на самом деле это тяжелейшая работа по привлечению денег, информированию, работе с людьми.

Пожертвования – важнейшая часть работы любой некоммерческой организации. Так как мы ничего не продаем, наша работа может осуществляться только за счет пожертвований. Сейчас количество пожертвований растет. Люди понимают, что нужно проводить школы для родственников, и уже есть онлайн-школа «Memory Help».

У родственников должна быть полная информация о том, что происходит с их близкими, почему это происходит, что будет дальше, можно ли процесс замедлить, сделать менее болезненным.

Кроме школ, мы создаем сеть Альцгеймер-кафе. Этот формат широко распространен в мире, и мы пробуем начать эту традицию в России. И я понимаю, как хорошо было бы, если бы такое кафе существовало в то время, когда болела моя тетя Лида, и мы могли бы туда ходить. Потому что это не просто посиделки. Это общение – и для людей с деменцией, и для родственников, которым важно знать, что они не одни и могут подарить радость своим заболевшим близким.

Елена Малышева, доктор медицинских наук, профессор, ведущая программ «Жить здорово» и «Здоровье»

Пока живы наши родители – мы остаемся детьми. Это старая истина. Нам действительно кажется, что наши мамы и папы всегда будут умнее, сильнее, они всегда будут нам помогать. Мы даже не можем допустить мысли, что наступит время, когда мы, их дети, станем фактически родителями своих родителей. И это надо объяснять с самого детства и преподавать в школе.

Мой папа любил нас, детей, больше жизни. Именно так он говорил мне, моей сестре и брату: «Я жизнь за вас готов отдать!» Это были не просто слова. В такой абсолютной защите мы все росли. Папа был знаменитым в Кемерово главным врачом, он построил самую крупную больницу Кировского района. Самого большого промышленного района нашего города. Блестящая память, огромное чувство юмора! Он был душой любой компании. Он боготворил профессию врача. Поэтому мы все стали врачами.

Первые признаки болезни Альцгеймера появились у папы, когда ему было 67 лет. Он еще работал. И мама посоветовала ему сменить позицию главного врача на заместителя по гражданской обороне. Папа еще поработал, а потом стало ясно, что пора на пенсию. Мама рассказывала нам, что у папы проблемы с памятью, но всё это не выглядело ужасно.