Самым страшным в этой ситуации было понимать, что человек страдает, и быть не в состоянии помочь; терять знакомого и любимого человека постепенно (медленная пытка); осознавать, что бабушка страдает ментально и физически, а мы не знаем, что делать. И злость, и обида на беспомощную женщину, которая не виновата в своем состоянии. И это и есть самое сложное – не утратить любовь и сочувствие в ситуации раздражения и потери контроля.
Мама, Наталья Андреевна, 1938 года рождения. До болезни работала на самой сложной, на мой взгляд, работе, которую можно себе представить: была женой моего отца – успешного писателя и драматурга. Папа был классическим советским драматургом, со всеми вытекающими.
Мама и в здоровом состоянии жаловалась, что ей не хватает общения с людьми и что она в основном вынуждена общаться с тарелками и сковородками. При этом мама всегда была очень хорошим рассказчиком. В советское время им с отцом удавалось смотреть кино, которое было другим недоступно, и мама очень хорошо пересказывала содержание этих фильмов.
В анамнезе у мамы в ее детстве «харея Хангтингтона», сложный вирусный менингит. Было это на самом деле или нет – непонятно: военное время, трудно проверить. А у детей войны много своих особенностей, и со здоровьем прежде всего. Может, я это так воспринимал, но мне всегда казалось, что крепче людей не бывает. И когда они начали давать слабину, это оказалось неожиданностью.
Бабушка, ее мама, была крутым человеком, она плод промышленно-дворянского мезальянса, еще дореволюционного. Моя мама у нее была поздним ребенком. В бабушке навсегда осталось дворянское, она все время чувствовала себя дворянкой, но жила в Советской России, и это сказывалось на ее поведении. Она была очень резкой: никогда не скандалила, просто поднималась и уходила. Но деменции у нее не было.
Что мама больна, я не понимал очень долго. Я был единственным ребенком в семье – все пироги и пышки, все синяки и шишки – твои. Мама отдавала себе в этом отчет, сама страдала от своих родителей, прежде всего от своей матери, но потом начала выдавать то же самое мне. И говорила: «Понимаю, что делаю то же самое, но делаю!»
Я долго считал, что это просто дурной характер. Он и был дурным, но в какой-то момент мама начала жаловаться, что может читать одну книгу по кругу, потому что не помнит, что в ней происходит.
Отец всегда был в работе и в попытках спрятать бутылочку-другую от мамы. Он не замечал изменений. Я же сначала обратил внимание на память, на почерк, который становился всё более и более бабушкиным. Невролог, который смотрел маму, провел тесты. Это оказался человек с абсолютно нулевой, если не отрицательной, эмпатией и прямо сказал маме, что у нее старческая деменция.
Потом произошли лавинообразные обрушения. Мама упала. И не смогла подняться. Отец вызвал скорую, примчался я, маму госпитализировали. Тогда она, казалось, достаточно быстро реабилитировалась. Но когда вернулась домой, вдруг сразу стало понятно, что она мало что помнит, плохо спит, что ее надо кормить с ложки.
Через несколько месяцев она снова упала. И на этот при госпитализации в клинике сказали, что ей нужна постоянная сиделка. Оставлять ее без постоянного присмотра в больнице было невозможно. Пошла агрессия. Мама, которая никогда не материлась, вдруг начала материться. Назначили сероквель, который помогает гасить агрессивные реакции.
Забирали маму из больницы уже не ходячую. Привезли домой, отец посмотрел на нее, вышел в другую комнату и заплакал. Мама была в таком состоянии семь лет. Первые полтора-два года состояние всё ухудшалось, следующие пять лет уже не менялось. Мама была лежачей, в туалет ходила под себя. Последние года полтора было сложно понять, узнает ли она нас.
Отец спасался тем, что продолжал работать, как мог. По выходным я старался вытаскивать его из дома. Случилась история, которая меня напугала: папа попросил сиделку «привести к нему Наталью Андреевну», хотя знал, что мама много лет лежачая и с деменцией. Вызвали скорую, но у него, к счастью, была не деменция, а транзиторная ишемическая атака, от которой он довольно быстро очухался.
Самое тяжелое для меня было видеть маму в таком состоянии. В какой-то момент почувствовал, что начинаю себя беречь – прихожу, общаюсь с папой, с сиделками, а к маме не захожу.
После смерти мамы и папы (его не стало через год) я написал пост в фейсбуке именно об этом – что можно и нужно знать, чтобы увидеть болезнь заранее и успеть, насколько можно, помочь близкому человеку.