Главная трудность – твоя жизнь постепенно растворяется в решении проблем тяжело больных людей. Твое сознание опускается на уровень «помыть-покормить-переодеть», остальные интересы уходят. До того, как я поместила маму в пансионат, было три тяжелейших года. Помогало то, что у меня есть подруга, которая при помощи сиделки в то время ухаживала за двумя лежачими родителями. И я знала, что рядом со мной человек, у которого ситуация гораздо хуже и ей трудней, а она справляется. Помню, она как-то меня спросила: «Ты знаешь, какая у тебя цель в жизни?» – «Пережить родителей, суметь жить дальше и сделать всё, о чем ты думала до их болезни». Когда ее родителей не стало, я выдохнула с облегчением и подумала: «Отмучились!», в мыслях были и те, кто ушел, и тот, кто остался.
Уход за такими людьми – это очень тяжелый труд, такая жизнь тебя постепенно выхолащивает. Если у тебя нет собратьев по несчастью для общения – ты можешь оказаться в изоляции. Ты уходишь из реальности, и возвращаться обратно очень трудно. Меня спасает работа. Думаю, что в моем случае семья и близкие люди – это мощная поддержка.
Самое страшное – это понимание того, что твоей мамы уже нет, осталась только «шкурка». Может быть, то, что я напишу, – жестоко. Часто на форумах люди мечутся и решают вопросы: как общаться с близкими, как поймать момент просветления сознания, как вылечить. Ответ один – никак! Я для себя сформулировала свои задачи так: мы должны проводить наших бабушек достойно и с надлежащим уходом.
И еще страшно выбирать между ними и собой. Первый раз мы этот выбор делали, когда свекор уходил от болезни Паркинсона. Давать нейролептическое лекарство, чтобы он позволял жить домочадцам, хотя это лекарство и разрушает мозг, или давать другой препарат – но все, кто в доме, сами сойдут с ума от его бессонницы и галлюцинаций. Мы выбрали нейролептик.
С чем мы не смогли справиться до сих пор? Наверное, правильный ответ – с пролежнями у свекрови: завтра приедет хирург и будет второй раз снимать некротическую пленку.
После того страшного дня, когда мама хрястнула меня по голове, у меня начались кошмары – мне снилось, что мама меня убивает. И я пошла к батюшке в наш храм. Это был промысел Божий, потому что первым попавшимся оказался батюшка, специализирующийся на работе с психически больными людьми. Он мне объяснил, что в моем случае понадобятся решетки на окнах, надо будет ставить везде замки и снимать ручки на дверях, специально оборудовать квартиру. Я стала искать пансионат – и нашла.
Сейчас они обе в частном пансионате. Это Московская область. Каждая, с лекарствами, обходится нам в 60 тысяч рублей. Свекровь сейчас дороже. У нас есть их пенсии, мы сдаем квартиру, остальное добавляем.
Меня долго мучило чувство вины из-за того, что мы не смогли организовать уход дома. Но если «без соплей» и по делу: болезнь не остановить, а там им лучше, чем с сиделкой. А мы ездим каждую неделю – раз, а то и два.
Наш пансионат входит в систему господдержки, но с лета ее никому не дали. Государство предлагает либо сиделку от государства, либо госпансионат. В госпансионат не отдадим никогда и ни за что. А госсиделка в нашей стране вызывает большие подозрения. Патронажная служба – это очень смешно. Проходили эту историю еще со свекром – один раз врач пришел, галочку поставил, больше мы никого не видели.
На мой взгляд, несмотря на все декларации нашего правительства, мы с нашими старичками никому не нужны. И хорошо, что мы с мужем пока справляемся. А если у тебя такой больной, как сейчас моя свекровь, находится дома и у тебя проблемы с финансами – а такие проблемы у нас практические у всех на просторах нашей Родины, – ты отправишься либо следом за твоим больным на кладбище, либо в психиатрическую больницу. Неслучайно самый популярный вопрос на форуме – о наследственном факторе у больных деменцией.
Что делать, чтобы не сойти с ума? Я сама пошла к психиатру первый раз три года назад. У нас тогда было под присмотром четыре старика, и у меня начались бессонница и депрессия. Начала пить лекарства, и стало как-то легче.
После смерти папы я начала на фоне стресса терять память, начались ночные кошмары. Опять пошла к психиатру. Пропила лекарства полгода. Состояние нормальное, хотя ситуация хуже некуда. Но стала «держать удар».
Я не знаю, что делать, чтобы не сойти с ума. Нужны позитивные эмоции. Но за годы такой мясорубки ты начинаешь обрастать панцирем и всё меньше вещей тебя радует. Прошлой зимой я вырвалась на два дня во Владимир. Когда поднималась от станции в горку, у меня хлынул водопад слез. Я поняла, что смертельно устала, физически и эмоционально. Шла и ревела.