«Когда я начал ходить на диализ три раза в неделю, я заканчивал обучение на факультете искусств и кинематографии.
Я начал бороться с болезнью, которая ворвалась в мою жизнь и перевернула ее с ног на голову. Она изменила мое восприятие окружающего мира, времени и собственного ослабевшего тела. Болезнь заставила меня забыть о беззаботности, которая в молодости делает нас неуязвимыми и придает смелости и дерзости. Эта энергия перешла в желание быть сильнее болезни. Постепенно я понял, что отличаюсь от своих ровесников. Странным образом болезнь придавала мне сил, которые позволяли мне идти вперед, преодолевая многочисленные трудности.
Я научился принимать невозможность некоторых вещей: учебы за границей, работы на съемках… Пожалуй, нормальная жизнь менее сурова и имеет одно важное отличие: в ней есть место возможности пробовать что-то новое, а болезнь и связанные с лечением ограничения почти исключают это.
У меня ушли годы на то, чтобы осознать, что болезнь не пройдет. Это было тяжело, зато я смог навсегда сделать это ограничение частью моей жизни, принять его и наконец осознать, что моя жизнь – это здесь и сейчас и другой не будет. Нужно ею наслаждаться.
Сейчас я жду свою четвертую пересадку. Моя иммунная система слишком реактогенна, поэтому я знаю, что моя жизнь на диализе может быть очень-очень долгой.
Из-за того что я начал диализ в 21 год, мое восприятие времени исказилось: оно распадается и концентрируется вокруг походов на диализ, за каждым из которых вскоре следует новый. Это ежедневная борьба за попытку компенсировать потерянное время, не слишком сильно страдать от постоянного выпадения из жизни, вынуждающего ставить ее на паузу.
Я хочу поскорее сделать новую трансплантацию и надеюсь, что в этот раз это даст мне небольшую передышку. Жизнь снова станет более предсказуемой, я снова смогу планировать свое время, путешествовать, передохнуть от зависимости от диализа.
Из-за диализа я оказался в ловушке цикличного лечения и долгой болезни. И, несмотря ни на что, я постарался сделать так, чтобы в моей профессиональной, духовной и семейной жизни было как можно больше движения, а не ожидания. Нужно постоянно над собой работать, а это иногда выматывает.
Сейчас я на ежедневном домашнем диализе. Мне понадобилось время, чтобы согласиться делать диализ у себя дома, несмотря на то что болезнь со мной давно. На самом деле она была всегда. Я понимал, что членам моей семьи, особенно детям, мои постоянные поездки на диализ и долгое отсутствие (иногда до 6 часов вместе с дорогой, подготовкой аппарата и четырехчасовой процедурой) напоминали о болезни, вызывая у них тревогу и беспокойство.
Когда я провел первый домашний сеанс, мой сын сказал: “Так это не диализ!” Этим было все сказано.
Для меня было важно то, что я экономил время, то самое упущенное время, которое теперь вернулось в мою повседневную жизнь, и избавился от постоянной усталости, это тоже был выигрыш времени, так как часто после четырех часов диализа мы не можем продолжать рабочий день или куда-то пойти.
Это не избавляет меня от переживаний о будущем, зависимости от лечения и ожидания трансплантации.
Хотя ежедневный диализ может дать почти такой же результат, пересадка почки – это все еще лучшее решение.
Хроническое заболевание влияет на наше окружение, моя жена и дети тоже от него натерпелись. Мне как больному тяжело оттого, что из-за меня мои родные обречены на постоянные переживания. И это несмотря на огромное желание помочь и искреннее сострадание.
Болезнь диктует свой ритм и накладывает отпечаток на всю нашу жизнь. Нужно уметь менять угол зрения и в хорошие дни напоминать себе о том, что все не так уж плохо.
Хроническое заболевание – это вызов».
