Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний

Нам необходимы специалисты и других профилей. Лучше, если помощь пациентам с болезнью Паркинсона оказывает команда специально обученных экспертов, в том числе физиотерапевты, реабили-тологи и логопеды. Также крайне важна работа ухаживающего персонала. Обучением людей всех этих специальностей занимаются различные организации. В их числе Международное общество болезни Паркинсона и двигательных расстройств (International Parkinson and Movement Disorder Society), Parkinson’s UK, Parkinson’s Foundation и ParkinsonNet. Нам необходимо стремиться к тому, чтобы люди по всему миру получили доступ к помощи этих специалистов.

Помимо этого, следует повышать квалификацию клиницистов, знакомя их с болезнью Паркинсона. Специальные знания позволят быстрее устанавливать диагноз и приступать к лечению. Скорой диагностике также способствует повышение осведомленности общественности. Врачи, даже самые опытные, склонны ошибаться, поэтому люди должны проявлять настойчивость, искать ответы на свои вопросы и пользоваться любыми возможностями, если они чувствуют, что что-то не так.

Расширять доступ к медицинской помощи

Увы, но на сегодняшний день люди с болезнью Паркинсона не получают достойной помощи. Доступ к медицинским услугам имеют далеко не все, а бремя заболевания лежит преимущественно на самих пациентах и тех, кто за ними ухаживает. Нам необходимо изменить положение дел.

ParkinsonNet, нидерландская сеть врачей с богатым опытом лечения болезни Паркинсона, – это отличный пример того, как можно расширить доступ к медицинской помощи (85). Опыт голландцев уже перенимают США и многие страны Европы, но пока прибегнуть к поиску квалифицированного специалиста может не каждый.

Существуют и другие модели оказания помощи пациентам. К примеру, при Университете Флориды есть центр «Сервис и Наука» (Service and Science hub), который возглавляет один из авторов книги Майкл Окун. Центр предоставляет пациентам услуги в режиме «единого окна», т. е. в одном месте человек получает консультацию, поддержку и возможность поучаствовать в клинических испытаниях. (86). Эту модель можно успешно применять в США и других странах, но, как всегда, не хватает денег.

Еще одна модель – это проект ECHO, благодаря которому опытные специалисты имеют возможность передать опыт и поддержать врачей на местах, причем сделать это удаленно. Данная модель не требует больших затрат и позволяет наращивать местный потенциал, но здесь проблема заключается в недостатке страхового покрытия (87).

Выступать за изменение системы страхования и программы Medicare

От решения страховщиков и представителей Medicare относительно того, какие услуги покрывать, а какие – нет, зависит тип ухода, получаемого пациентом. При болезни Паркинсона система Medicare оплачивает уход в условиях специальных учреждений (больницы, дома престарелых и т. д.), а при оказании ухода на дому больших выплат ждать не приходится. И это несмотря на то, что люди хотят оставаться дома и заботиться о них в родных стенах гораздо дешевле.

Чтобы политика Medicare не шла в разрез с интересами бенефициаров, необходимо добиться того, чтобы в консультативный совет вошли не только врачи, но и пациенты. Если они получат право голоса, это обеспечит более тесную увязку финансовых инициатив программы с интересами тех, для кого она создавалась. Среди членов совета обязательно должны быть люди с болезнью Паркинсона.

Дать возможность пациентам с болезнью Паркинсона жить дома

Некоторые виды услуг позволяют отсрочить или минимизировать необходимость в переезде в дом престарелых, давая пациентам возможность находиться дома как можно дольше. В первую очередь речь идет об услуге «вызов врача на дом». Она оказывается двумя способами: лично или посредством видеоконференций. Еще один вид услуг – это домашняя программа тренировок под руководством специально обученного терапевта, которая способна улучшить функциональные способности пациентов с болезнью Паркинсона. К примеру, человек занимается на велотренажере у себя дома, а в это время посредствам видеотехнологий за ним наблюдает его тренер (88). И наконец, третья услуга – это инновационная программа, в рамках которой к пожилым пациентам приходят медсестра, реабилитолог и разнорабочий. Они обеспечивают их необходимыми техническими средствами реабилитации и делают работу по дому. Доказано, что это позволяет облегчить депрессию и повысить самостоятельность стариков (89). Как вы понимаете, популяризация этой и аналогичных программ невозможна без участия Medicare and Medicaid. Если мы добьемся изменения страховой системы, то сможем сэкономить миллиарды долларов и уберечь от страданий миллионы людей.