Потребность в такого рода программах будет расти по мере увеличения количества пациентов с развернутой стадией болезни Паркинсона. На данный момент два миллиона бенефициаров Medicare находятся дома, они выходят на улицу реже одного раза в неделю, чаще всего для того, чтобы показаться врачу. Из этих двух миллионов болезнью Паркинсона страдают десятки тысяч людей (90). Для таких пациентов в Medicare предусмотрена оплата медицинских услуг на дому. Беда в том, что правила очень сложные, и программа не всегда покрывает действительно необходимые услуги. Для большинства людей с болезнью Паркинсона, которые могут выходить из дома, покрытие Medicare ограниченно (91). В результате вся ответственность по уходу за больными ложится на плечи родных.
Использовать современные технологии, чтобы расширить доступ к медицинской помощи
Несмотря на то что большинство людей в мире не имеют возможности попасть на прием к неврологу, у 90 % из них есть мобильные телефоны, а у 70 % – смартфоны (92). Обладателей мобильных телефонов очень много даже в странах с низким уровнем доходов, и это устройство может помочь расширить доступ к медицинской помощи. Вкупе с телемедициной мобильные технологии позволят оказывать поддержку людям в любой точке земного шара. Именно это мы наблюдаем в Индии, где врачи консультируют пациентов с болезнью Паркинсона по смартфону.
Возможностей множество. В ближайшем будущем благодаря смартфонам, оснащенным сенсорами, будут осуществляться дистанционная диагностика и мониторинг болезни (93). Устройства, которые преобразили сферу коммуникации, теперь меняют сферу медицинских услуг.
ЭФФЕКТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ ПАРКИНСОНА
Сделать дофамин-замещающую терапию более доступной
В странах с высоким уровнем доходов «Леводопа» стоит недорого, но во многих частях нашей необъятной планеты этот дженериковый препарат не достать. Всему виной плохая инфраструктура и бюрократия. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) включила «Леводопу» в список жизненно важных лекарств, но ситуация не изменилась (94). Этому не может быть оправдания. Президент Джордж Буш-младший выступал за предоставление препаратов от ВИЧ жителям Африки, и это несмотря на то, что они намного дороже простых заменителей дофамина. Нам необходимо такое же лидерство в отношении «Леводопы» и болезни Паркинсона.
Участвовать в клинических испытаниях
На сегодняшний день существуют многообещающие методы лечения болезни Паркинсона, но все они должны быть протестированы в ходе клинических испытаний. Беда в том, что для 80 % исследований ученые не могут набрать добровольцев, отвечающих заявленным требованиям (95). Разработка новых видов терапии и поиск лечения невозможны без активного участия людей с болезнью Паркинсона.
Необходимо выявлять потенциальных претендентов задолго до запуска клинических испытаний. Как этому способствовать? К примеру, еще до начала испытаний геннаправленной терапии пациенты с генетической формой болезни Паркинсона могут записаться на участие в обсервационном исследовании. Также существует сайт Fox Trial Finder, который помогает людям с болезнью Паркинсона найти подходящие им исследования (96). Чем быстрее будут набраны добровольцы, тем быстрее завершатся испытания и будут получены результаты, а это значит, тем ближе мы станем к появлению новых методов лечения.
Создавать условия для участия в исследованиях
Клинические испытания зависят от людей, которые готовы жертвовать временем и силами, делиться своими телесными жидкостями и подвергать себя известным и неизвестным рискам. Ко всему прочему мы заставляем бедных волонтеров преодолевать сотни километров, чтобы добраться до научного центра. Необходимо изменить существующую модель и сделать так, чтобы исследования шли к людям, а не наоборот. В результате мы уменьшим нагрузку на тех, кому и без того приходится нелегко, и выиграем в плане науки.
На данный момент в исследованиях принимают участие только 10 % пациентов с болезнью Паркинсона. Расширив охват участников, мы максимизируем обобщаемость и достоверность результатов и в конечном итоге принесем пользу большему количеству людей (97).
Ранние исследования показали, что обществу интересен такой научный подход. Исследование, в котором можно было принять участие посредством смартфона, набрало 15 тысяч добровольцев из разных штатов (98). Это огромное количество. А все потому, что людям не надо было никуда ехать.
Относительно недавно Фонд Майкла Джей Фокса создал Fox Insight, научную онлайн-платформу, которая позволяет участвовать в исследованиях прямо из дома (99). На сегодняшний день добровольцев набралось уже больше 40 тысяч.