Мы далеко не единственные, кто выступает за принятие протекционных законов. С гордостью сообщаем, что после прочтения нашей книги в борьбу с болезнью Паркинсона включилась новая правозащитная группа под названием PD Avengers. Ее руководителем является Ларри Гиффорд, ведущий подкаста When Life Gives You Parkinson’s («Если жизнь подкидывает вам болезнь Паркинсона»). Гиффорд родился в штате Огайо, а сейчас живет в Ванкувере, Канада. В 2017 году в 45 лет у него была диагностирована болезнь Паркинсона. PD Avengers хотят объединить миллион человек по всему миру и сформировать коалицию, которая будет выступать за обеспечение равного доступа к лечению и бороться с заболеванием путем исследований и профилактики. Вы можете присоединиться к активистам на сайте www.pdavengers.org.
Радует и то, что пандемия COVID-19 облегчила доступ к медицинской помощи для некоторых пациентов с болезнью Паркинсона. В день публикации нашей книги Центры услуг Medicare & Medicaid (CMS) объявили о значительном расширении страхового покрытия телемедицины, чтобы люди пожилого возраста могли получать необходимую помощь без риска заражения. Бенефициары Medicare, в том числе те, кто страдает болезнью Паркинсона, сразу же воспользовались этой возможностью, и почти за месяц количество видеовизитов к врачу возросло более чем в сто раз (12).
Эта долгожданная страховая мера, благодаря которой многие пациенты могут получать консультацию, не выходя из дома, связана со сложившейся чрезвычайной ситуацией, а значит, скорее всего, она будет носить временный характер. Чтобы люди с болезнью Паркинсона, COVID-19 и другими проблемами со здоровьем имели возможность и дальше получать уход в режиме телемедицины, необходимы долгосрочные политические изменения.
Телемедицина популярна не только в США. К примеру, в Италии, Германии и Нидерландах, чтобы избежать заражения коронавирусом, медсестры консультируют пациентов по телефону, а неврологи и геронтологи – по видеосвязи (13). А в Китае люди, которым была проведена глубокая стимуляция мозга, вовсю пользуются преимуществами беспроводных технологий, позволяющих настраивать параметры стимулятора удаленно.
Да, телемедицина – вещь очень полезная, она заметно облегчает доступ к медицинским услугам, и все же это не панацея. Ее масштабное внедрение невозможно по причине социальных и экономических факторов. Как правило, старики, малограмотные люди и жители деревень не консультируются с врачами онлайн, просто потому что не могут (14). У представителей цветного населения США также ограничен доступ к ресурсам здравоохранения. Вероятность того, что они окажутся на приеме у специалиста по болезни Паркинсона, очень мала, как следствие, у многих людей из этой группы недуг остается недиагностированным (15).
Другой лимитирующий фактор – это интернет. Пандемия COVID-19 показала нам, что доступ к wi-fi решает, к примеру, получит ваш ребенок образование или нет (16). Чтобы улучшить жизнь пациентов с болезнью Паркинсона, следует расценивать право на доступ к интернет как одно из неотъемлемых прав человека. Люди, страдающие изнуряющим недугом, кто бы они ни были и где бы они ни находились, должны иметь возможность получить медицинскую помощь.
И последнее: нам необходимо качественное лечение для миллионов тех, кто борется с болезнью Паркинсона здесь и сейчас.
На примере пандемии COVID-19 мы видим, как скоро достойное финансирование и ощущение безотлагательности ведет к появлению инновационных видов терапии. Нам необходимо разработать комплекс различных методов борьбы с болезнью Паркинсона и адаптировать лечение под потребности каждого пациента. С момента написания книги было одобрено лишь несколько препаратов: Истрадефиллин eIstradefylline), Опикапон» eOpicapone) и новая лекарственная форма Апоморфина eApomorphine). Это очень мало. Крайне важно наладить процесс разработки и выпуска лекарств, которые в конечном итоге смогут облегчить симптоматику, замедлить прогрессию болезни и даже (в идеале) предотвратить ее развитие. Чтобы осуществить это на практике, люди, страдающие болезнью Паркинсона, должны принимать активное участие в клинических испытаниях, образовательной деятельности и политике.
Болезнь Паркинсона тяжелым бременем лежит на плечах десятков миллионов тех, кто столкнулся со страшным недугом. Каждый день о неутешительном диагнозе узнают сотни людей. С момента первого научного описания заболевания прошло уже двести лет, и нам пора изменить ход течения событий. Чтобы предотвратить заболевание и окончательно победить его, требуются харизма, упорство, жесткость и готовность нарушить статус-кво. Мы надеемся, что благодаря нашей книге вы поймете, как вам действовать, и сможете добиться успеха.
РИСУНОК 1: Количество подтвержденных диагнозов «болезнь Паркинсона» в США по состоянию на 27 октября 2020 года. Обновленные данные доступны на сайте www.pdclock.org. Количество случаев заболевания в мире, по всей видимости, в 6-10 раз больше
План действий