Обычные семьи, особые дети

Еще одной важной характеристикой профессионала в области помощи семьям является способность к рефлексии (Sommers-Flanagan & Sommers-Flanagan, 1993). Чрезвычайно важно понимать собственное отношение к людям с особыми нуждами, а также к их семьям (Marshak & Seligman, 1993). Мы уже обсуждали в предыдущей главе и будем обсуждать далее те негативные стереотипы и предрассудки по отношению к людям с нарушениями, которые наряду с обычными людьми разделяют и специалисты (см. также гл. 4). Это негативное отношение специалистов может проявляться в поведении, включающем в себя холодность, отстраненность, сокращение общения и прямой отказ от оказания помощи. Такое поведение, в свою очередь, может порождать, укреплять и усиливать у членов семьи чувства вины, депрессии и стыда. Следовательно, специалисты должны внимательно проанализировать свое отношение к людям с нарушениями и их семьям и принять все меры для того, чтобы их чувства не становились на пути их целей. Хотя мы признаем, что напряжение в отношениях между семьей и специалистами может возникнуть и по вине семьи (Gargiulo, 1985), необходимо заметить, что основная ответственность лежит на специалистах. Мы полагаем, что специалисты, чтобы избежать перечисленных проблем, должны: 1) четко понимать структуру семейной системы и в особенности динамику семьи, в которой имеются дети с нарушениями; 2) обладать навыками эффективных межличностных отношений и 3) постоянно расширять свой опыт по общению, взаимодействию и совместной работе с семьями особых детей.

Данные, свидетельствующие о реальном качестве взаимодействия семей и специалистов, обескураживают (Darling, 1991; Darling & Peter, 1994). Telford & Sawrey (1977) сообщают, что почти все родители особых детей не удовлетворены своими взаимоотношениями с профессионалами. Авторы цитируют одну мать, которая определяет отношение к ней специалистов как «искусное сочетание нечестности, унижения, дезинформации и дурных манер» (с. 143). Иногда родители воспринимаются как проблема, от которой специалист старается избавиться; иногда на них возлагается вина за нарушения у ребенка или, по крайней мере, за то, что они не сумели их предотвратить (Seligman, 1979). Порой специалисты видят в родителях не помощников, а помеху; их часто критикуют, подвергают унизительному «психоанализу» или заставляют чувствовать себя ответственными за проблемы ребенка (Seligman & Seligman, 1980). Достаточно часто можно услышать, как специалисты обвиняют родителей в лени, глупости, требовательности, скупости, капризности, раздражительности, невротичности (Rubin & Quinn-Curran, 1983).

Holden и Lewine (по сообщению Bernheim & Lehman, 1985) в своем исследовании обнаружили высокий уровень недовольства услугами в области психического здоровья. Опросив семьи, проживающие в пяти различных регионах, они услышали, что общение со специалистами вызывает у членов семей чувства вины, досады и растерянности. В общей сложности 74% семей недовольны предоставляемыми им услугами: причины недовольства включают в себя недостаток информации о диагнозе и лечении, неполные и уклончивые ответы на вопросы, избегание точного называния болезни (что увеличивает растерянность родителей), недостаток поддержки в критические периоды, недостаток помощи в изыскании общественных ресурсов, отсутствие или недостаток советов, касающихся симптомов болезни и поведенческих проблем ребенка. Хотя некоторые полагают, что в последние годы качество взаимодействия родителей и специалистов улучшилось (Darling & Peter, 1994; Marsh, 1992), стоит отметить, что сейчас профессиональное сообщество испытывает огромные перемены в системе оказания услуг, которые, несомненно, сказываются на качестве текущей работы.

Эти перемены, связанные со стремлением сократить объем медицинских и других услуг, создают для специалистов дополнительные проблемы и вызывают у них растерянность и досаду. Можно ожидать, что с увеличением стресса отношения между родителями и специалистами вновь станут неудовлетворительными, если только не будут предприняты усилия по сочетанию снижения стоимости услуг с их эффективностью и высоким качеством.