Обычные семьи, особые дети

1. Цифры, связанные с послеродовой депрессией матерей в популяции в целом, поддерживают мнение, что роды – даже если речь не идет об инвалидности – это часто период эмоционального смятения.

2. Рождение ребенка с нарушением интеллекта способно спровоцировать или усилить распад семьи. Неформальные опросы семей с детьми с нарушениями развития показывают частоту трений и разрывов, заслуживающую тщательного исследования и, в дальнейшем, поиска эффективных методов вмешательства.

3. Дедушки и бабушки могут оказывать родителям ребенка с нарушениями развития неоценимую поддержку; однако может случиться и так, что рождение ребенка с нарушением интеллекта послужит причиной полного разрыва отношений между поколениями. Поскольку соседи и дальние родственники обычно не рассматриваются как источники эмоциональной или практической поддержки, имеет смысл облегчить сближение с ребенком для дедушек и бабушек, часто подавленных страхом и стыдом, связанным с распространенными предрассудками.

4. Современные концепции заботы о детях с нарушениями интеллекта жестко связаны с представлением о нормально функционирующей семье; однако пренебрежение специалистов к членам семьи нигде не проявляется так ярко, как в случае с братьями и сестрами (с. 252-253).

В этой книге мы непрестанно указываем на проблемы, с которыми сталкивается семья особого ребенка, хотя и признаем, что многие семьи замечательно адаптируются к своему положению. Мы уже говорили о том, как каждое значительное событие в жизни одного из членов семьи эхом отдается во всей семье, что заставляет нас подчеркивать глубину и мудрость системного подхода. Семье приходится смириться со своей судьбой – крушением надежд и крахом жизненных целей. В зависимости от вида и степени нарушений у ребенка его способность достичь независимости может быть ограничена – и, таким образом, присутствие ребенка может нарушать «нормальный» жизненный цикл семьи.

Члены семьи испытывают разнообразные и противоречивые чувства: любовь и ненависть, радость и горе, восторг и уныние. Кроме того, взаимодействие со сложной и неудобной системой предоставления услуг часто вызывает у них чувство вины, досаду и гнев (Upshur, 1991). Они испытывают беспокойство о будущем: какое образование сможет получить их ребенок, чем сможет заниматься, достигнет ли самостоятельности? В дополнение ко всему этому семье приходится сталкиваться со стигмой в профессиональном, школьном, социальном и общественном контекстах.

Для некоторых родителей серьезной проблемой может стать нехватка финансовых ресурсов. Лекарства, особое оборудование, физическая терапия, речевая терапия, посещения врача и, возможно, консультации психотерапевта – все это требует денег. Тяжелые финансовые проблемы сами по себе способны подвергнуть семейную систему огромному напряжению (см. главу 3).

S.L. Harris (1983) обсуждает еще одну проблему, с которой сталкиваются многие семьи, – необходимость принять диагноз. Часто семьи, не удовлетворившись диагнозом одного врача, ищут второе, третье, четвертое мнение; к этому следует относиться спокойно и, в некоторых случаях, даже поощрять. Однако при наличии отрицания и чувства вины это может превратиться в бесконечные походы по врачам в поисках «исцеления».