Обычные семьи, особые дети

Еще одна проблема, с которой семья сталкивается со временем, когда состояние ребенка стабилизируется, – эмоциональное истощение. Надежда на исцеление или значительное улучшение угасает; родители начинают понимать, что нарушения ребенка останутся с ним на всю жизнь. Теперь членам семьи необходимо не только работать, учиться, находить время для отдыха и досуга, но и удовлетворять всевозрастающие потребности больного ребенка. Когда все эти задачи истощат ресурсы семьи, возникают симптомы эмоционального истощения, грозящие подорвать способность семьи к полноценной жизни.

Утомление, согласно S.L. Harris, связано с эмоциональным истощением и имеет своей причиной множество задач, которые приходится выполнять родителям, – кормление, проблемы с туалетом, проблемы с деструктивным поведением ребенка и т.п. Утомленные и эмоционально истощенные члены семьи нуждаются в поддержке специалистов, способных помочь им проанализировать потребности ребенка и пути улучшения текущего состояния семейных дел. Кроме того, специалисты могут помочь семьям в получении ресурсов, способных снизить напряжение, – например, найти приходящую няню.

S.L. Harris (1983) указывает, что семьям необходимо знать, где они могут найти помощь специалистов:

...

Один из источников частого разочарования и досады родителей – это проблема поиска услуг специалистов для их ребенка. Найти педиатра, невропатолога, дантиста, окулиста, отоларинголога и других специалистов, которые знают свое дело, понимают особые потребности ребенка с задержкой развития и готовы общаться с родителями без торопливости и спешки, – задача почти невыполнимая (с. 83).

Чтобы помочь родителям найти учреждения и профессионалов, знакомых с проблемами нарушений развития у детей, специалист должен иметь под рукой список лиц и организаций, предоставляющих соответствующие услуги, чтобы при необходимости передать его родителям.

Некоторые члены семьи могут страдать клинической депрессией, другие – испытывать кратковременное уныние. Специалист должен помочь родителям понять, что расстройство – нормальная реакция на трудную ситуацию. Однако для членов семьи, испытывающих серьезную депрессию, может быть показана психотерапия (и, возможно, даже медикаментозное лечение). Как мы уже отмечали, специалист должен уметь отличать серьезную клиническую депрессию от легкого и кратковременного «дурного настроения» – и при необходимости принимать адекватные меры.

Другие чувства, например чувство вины и гнев, и другие проблемы – например, разлад между супругами – также нуждаются во внимании специалистов (Harris S.L., 1983). Кроме того, специалисты должны обращать внимание на проблемы других членов семьи – братьев и сестер, бабушек и дедушек.

Rolland (1993) полагает, что все семьи, имеющие дело с нарушениями развития или хронической болезнью, должны получать регулярные семейные консультации в качестве превентивной меры. Такая консультация знакомит членов семьи с психосоциальным консультантом-членом команды медиков, готовым оказать помощь, готовит семью к психосоциальному стрессу как нормальному и ожидаемому явлению, снижает чувство беспомощности, налаживает контакт между членами семьи и специалистами. Однако некоторые семьи могут не чувствовать необходимости в помощи такого рода – и в этом случае нужно уважать их желания.

Индивидуальные виды вмешательства

Модель Opirhory & Peters

Используя модель стадий, Opirhory & Peters (1982) предоставляют полезное руководство по работе с родителями новорожденного с нарушениями развития. Как мы уже писали, теория стадий предполагает, что, узнав о диагнозе ребенка, родители переживают серию четко предсказуемых чувств и реакций. Авторы полагают, что последовательность фаз диктует нам наиболее адекватные виды помощи.

Во время фазы отрицания специалист должен мягко и тактично дать родителям честную оценку ситуации, которую они не желают признавать. Следует просто и объективно описать текущее состояние ребенка и необходимое ему лечение. Не стоит развеивать надежды родителей или критиковать их отношение к нарушениям ребенка, за исключением случаев, когда это отношение явно неконструктивно и может повредить семье.