Обычные семьи, особые дети

Кроме того, переосмысление позволяет семье изменить свое восприятие нарушения как такового – например, начать воспринимать ребенка не как «тяжелого инвалида», а как личность со своими способностями и достоинствами. Например, Elman (1991) ссылается на историю молодой женщины, стеснявшейся своих костылей. Специалист помог ей подобрать костыли необычного дизайна и яркой расцветки, несущие в себе смысл не стыда за ее нарушения, а подчеркивающие ее внутреннюю силу.

Resnick, Reiss, Eyler и Schauble (1988) описывают мультидисциплинарную семейно-ориентированную программу, используемую в Медицинской школе Университета Флориды. Этот семейно-центрированный подход создан для того, чтобы предотвращать задержку развития у недоношенных младенцев, а также детей, родившихся с низким весом. Сразу после диагностики к работе с ребенком, находящимся в группе риска, и его семьей, приступают специалисты в нескольких областях. В первый, наиболее острый, период используется поддерживающее консультирование. Кроме того, пока младенец находится в палате интенсивной терапии, персонал обучает членов семьи навыкам управления стрессовыми эмоциями, поведения в кризисе, коммуникационным техникам и т.п. Кроме того, семье даются инструкции по развивающим методикам, с помощью которых она сможет продолжать работу самостоятельно.

Члены рабочей группы работают с родителями на всем протяжении пребывания ребенка в больнице, готовя их к выписке и переходу в домашние условия. Первое время после выписки семью регулярно навещает детская медсестра. Кроме того, дважды в месяц, согласно расписанию, семью посещают работники больничной программы раннего детского обучения: их задача – научить членов семьи новым развивающим занятиям и упражнениям, соответствующим текущему уровню развития ребенка. Эта работа продолжается до тех пор, когда ребенку исполняется три года или он начинает посещать ясли.

Важный и новый аспект этой программы, о котором сообщают Resnick и коллеги (1988), – внимание к членам команды специалистов. При работе с тяжелобольным ребенком, чье состояние не улучшается, специалисты, как и родители, часто испытывают печаль, чувство вины и уязвимость – но стараются подавлять свои чувства, чтобы они не мешали им эффективно заботиться о ребенке и его семье. Однако со временем эти подавляемые чувства могут привести к личностным расстройствам, психическому истощению и депрессии. Поэтому в расписание рабочей группы введены групповые встречи, на которых специалисты могут открыто выразить и обсудить свои чувства и заботы. Такие встречи служат своего рода «предохранительным клапаном», необходимым при работе, включающей в себя постоянный личный стресс и другие травмирующие факторы.

У специалистов, предоставляющих услуги особым детям и их семьям, возможны и более серьезные проблемы и расстройства, связанные с их нелегкой работой. В главе 8 мы обсуждали ситуации, когда между семьей и специалистом возникают враждебные отношения. Напряжение в отношениях возрастает вследствие хронического стресса и профессиональной психологической изношенности. Несомненно, при некоторых встречах семьи и специалисты испытывают почти равный стресс и тревогу: семья – потому что пытается справиться со своей ситуацией, специалист – из-за трудностей своей работы и некомфортной рабочей среды. Такие ситуации чреваты самыми дурными последствиями; их необходимо отслеживать и по мере возможности предотвращать – или как можно быстрее разрешать.

Семейно-ориентированный подход способен выправить однобокую позицию, согласно которой единственным предметом внимания специалистов должен быть сам ребенок с нарушениями. Когда «клиентом» является семья в целом, специалист вынужден помнить, что семьи отличаются друг от друга по национальности, культуре и стилю жизни. Кроме того, поскольку с течением времени в семье могут происходить структурные изменения, специалисту важно знать об особых потребностях разведенных и второбрачных семей. Наконец, нельзя забывать, что некоторые дети с нарушениями живут в условиях разлада и хаоса, препятствующих нормальному существованию и развитию. Все это необходимо держать в уме, работая с семьями особых детей.

Однако не следует думать, что специалист имеет право вмешиваться в жизнь семьи лишь потому, что в ней случилось родиться ребенку с нарушениями. Вот что пишет по этому поводу один родитель:

...