Обычные семьи, особые дети

Кажется, никто еще не изучал реакции специалистов... родители превращаются в пациентов: их бесконечно анализируют, делят на категории, рассматривают под микроскопом, как каких-то одноклеточных. Разумеется, и у людей с нарушениями, и у их родителей есть свои обязанности и своя ответственность; но это не значит, что их можно превращать в козлов отпущения или в подопытных кроликов (Pieper, цит. по: Darling & Darling, 1982, с. viii).

Родители должны принимать активное участие в принятии решений о том, какая помощь и в каком объеме им требуется. Если семья согласна с тем, что ей может быть полезно терапевтическое вмешательство, специалисты, обученные семейно-системному подходу, могут принести ей огромную пользу.

Глава десятая Применение системного подхода к установлению соответствия ресурсов и проблем семьи: индивидуальный план работы с семьей и дальнейшие действия

Как мы не раз указывали в этой работе, признание важности семьи как единого целого в сфере работы с детьми с ограниченными возможностями состоялось сравнительно недавно. В прошлом оказание медицинских, образовательных и терапевтических услуг организовывалось в расчете исключительно на нужды ребенка. Потребностями родителей и других членов семьи пренебрегали – или оставляли их специалистам в области психического здоровья, не способным оказать прямое влияние на образовательную или терапевтическую программу ребенка. Лишь в последние годы специалисты пришли к выводу, что нужды ребенка и потребности семьи тесно связаны между собой. Это признание получило законодательное оформление в 1986 году, с принятием поправок к закону «Об образовании детей-инвалидов» (Законодательный Акт 99-457, впоследствии переименованный в закон «Об образовании лиц с нарушениями развития»).

Часть Н этого закона, описывающая права на обучение новорожденных и младенцев с нарушениями развития, предписывает всем штатам «разработать и создать в федеральном масштабе полную, координированную, мультидисциплинарную программу услуг раннего вмешательства для новорожденных и младенцев с ограниченными возможностями и их семей» (с. 1-2, курсив наш). Эти услуги должны предоставляться семьям новорожденных и младенцев согласно Индивидуальному плану работы с семьей (ИПРС). Поскольку это требование подчеркивает значимость семьи как целого, рассказ о том, как разрабатывается ИПРС, послужит прекрасной иллюстрацией системно-ориентированных принципов и методов в ситуации вмешательства.

Индивидуальный план работы с семьей (ИПРС)

Для новорожденных и младенцев ИПРС заменяет Индивидуальный план обучения (ИПО), разрабатываемый согласно Законодательному Акту 94-142. ИПО – это документ, в котором перечисляются сильные и слабые стороны ученика специального учебного заведения, а также долгосрочные и краткосрочные цели и задачи его обучения. Хотя родители могут участвовать в составлении ИПО, их потребности, отличные от потребностей ребенка, в нем не рассматриваются. С принятием закона 99-457 обнаружилось, что детям младшего возраста также необходим подобный документ, в котором, однако, учитывались бы нужды и проблемы их родителей.

ИПРС, среди прочего, должен включать в себя:

– описание ресурсов, проблем и приоритетов семьи с указанием на их значение для развития ребенка;

– описание важнейших предполагаемых результатов программы для ребенка и его семьи;

– описание конкретныхуслуг раннего вмешательства, необходимых для удовлетворения потребностей ребенка и его семьи, и временные рамки оказания этих услуг.

Поскольку наша книга посвящена прежде всего семьям, мы не станем описывать процесс определения целей для ребенка. (Стоит отметить, однако, что в большинстве современных руководств по раннему вмешательству подчеркивается, что цели вмешательства должны определяться при активном участии семьи.) Мы рассмотрим методы определения ресурсов, проблем и приоритетов родителей и других членов семьи, а также разработки на основе этих сведений целей для всей семьи.